2025漸凍人罕見病康復(fù)論壇在福州舉辦 聚焦ALS康復(fù)診療新進展

　　2025年6月22日，一場聚焦肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)康復(fù)診療新進展的論壇在福州舉行。此次論壇由中國殘疾人康復(fù)協(xié)會、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會指導(dǎo)，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心主辦，神經(jīng)科學(xué)、康復(fù)醫(yī)學(xué)、臨床護理及企業(yè)界的相關(guān)專家，共同探索ALS患者診療康復(fù)新路徑。

　　中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會常務(wù)委員、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授任本次論壇大會主席。

　　中國殘疾人康復(fù)協(xié)會副秘書長侯平在致辭中表示：“漸凍癥或許讓身體陷入寒冬，但醫(yī)療的進步、康復(fù)的介入、政策的托舉、社會的善意，終將匯聚成破冰的暖流，點亮希望之燈。”

　　中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會主任委員、北醫(yī)三院樊東升教授在致辭中表示：“本次論壇主旨即醫(yī)療和康復(fù)要緊密融合，延長患者生命，進一步提高患者的生存質(zhì)量，科學(xué)家、醫(yī)生還有廣大漸凍癥患者一起來共同努力。相信在全社會的廣泛關(guān)注和幫助下，在醫(yī)療和康復(fù)的深入融合下，可以創(chuàng)造漸凍癥醫(yī)療和康復(fù)的新的進步和奇跡。”

　　中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會秘書長、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心主任萬燕榮在開幕致辭中表示：“每一個生命都值得被尊重，每一份希望都值得被點燃。特別感謝福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院的鼎力支持，感謝鄒漳鈺教授團隊給與ALS患者的關(guān)愛與付出，讓漸凍癥患者感受到愛與希望。”并呼吁社會各界加大對罕見病的關(guān)注，推動醫(yī)療康復(fù)事業(yè)的進步。

　　論壇圍繞ALS診療技術(shù)的新突破、多學(xué)科融合的必要性和康復(fù)護理的實踐與探索三大議題展開。清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院賈怡昌教授發(fā)表《From a Rational  Disease  Model to ALS Therapy：從理性疾病模型到ALS治療》主題演講，帶來了關(guān)于ALS治療機制的全新視角。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院楊釗醫(yī)生、清華大學(xué)張雪博士、渤健中國醫(yī)學(xué)事務(wù)部負責(zé)人黃振飛等嘉賓就ALS的治療進展進行了深入探討，為臨床實踐提供了參考。

　　在“ALS診療技術(shù)的新突破”議題討論中，同濟大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院蘭丹梅教授分享多學(xué)科管理模式，展現(xiàn)以患者為中心的全周期照護理念;福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院劉昌云教授、吳文偉教授及王敏秀護士長等從神經(jīng)內(nèi)科、重癥醫(yī)學(xué)及護理等不同角度，闡述多學(xué)科協(xié)作在ALS患者康復(fù)中的重要性 。

　　針對“多學(xué)科融合對ALS的必要性”，解放軍總醫(yī)院張新勝教授提出吞咽障礙全程營養(yǎng)管理方案，為ALS患者營養(yǎng)支持提供科學(xué)指導(dǎo)。中國康復(fù)研究中心蘆海濤教授、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院王亦萍教授、中國大冢制藥有限公司輸液營養(yǎng)業(yè)務(wù)部副經(jīng)理蔣峰峰等嘉賓，分享ALS患者康復(fù)護理實踐經(jīng)驗，給居家營養(yǎng)支持提供了實用建議。

　　據(jù)悉，2025年上半年，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心分別在中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院和同濟大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院建立ALS康復(fù)護理基地。通過本次論壇的舉辦，有助于該中心進一步推動醫(yī)療、康復(fù)、社會支持等資源，完善ALS患者支持體系。與會嘉賓紛紛表示，將以此次論壇為契機，加強學(xué)術(shù)交流合作，推動ALS診療康復(fù)事業(yè)發(fā)展。此次論壇的召開，既展示了我國ALS診療康復(fù)領(lǐng)域的最新成果，也體現(xiàn)出社會各界對罕見病患者的關(guān)懷。