京妍基金會(huì)十年：以母愛之名，改寫地貧兒童命運(yùn)
2025年12月18日，北京京妍公益基金會(huì)成立十周年紀(jì)念活動(dòng)在北京大學(xué)舉行。這場以“聚焦地貧防治，共話行業(yè)未來”為主題的盛會(huì)，不僅是對(duì)基金會(huì)十年公益征程的回望與致敬，更是中國社會(huì)組織蓬勃發(fā)展的生動(dòng)注腳。而背后藏著的更是一段由母愛出發(fā)，因共情堅(jiān)守的溫暖故事。
過去的十年，是中國社會(huì)組織蓬勃發(fā)展的黃金十年。國家政策的規(guī)范引導(dǎo)、社會(huì)層面的價(jià)值認(rèn)同，讓社會(huì)組織從補(bǔ)充力量成長為關(guān)鍵支撐，在民生保障、公共服務(wù)等領(lǐng)域發(fā)揮著不可替代的作用。
京妍基金會(huì)的十年征程，正是這股浪潮中最鮮活的縮影——以個(gè)體善念為起點(diǎn)，以專業(yè)實(shí)踐為路徑，以生態(tài)構(gòu)建為目標(biāo)，完整詮釋了中國民間公益從“自發(fā)”到“自覺”、從“零散”到“系統(tǒng)”、從“輸血”到“造血”的發(fā)展演進(jìn)。更用無數(shù)次溫情互動(dòng)，為健康中國建設(shè)注入了柔軟而堅(jiān)定的力量。
初心:源于母愛，為困境兒童撐起“一把小傘”
“初為人母，當(dāng)擁抱新生命的喜悅時(shí)，我對(duì)生命二字產(chǎn)生了前所未有的敬畏與責(zé)任。”2015年，初為人母的宋妍與丈夫秉持“積德行善”的傳統(tǒng)，以家族之力創(chuàng)辦京妍基金會(huì)，擔(dān)任基金會(huì)的理事長。彼時(shí)，中國社會(huì)組織正快速發(fā)展，越來越多社會(huì)力量響應(yīng)時(shí)代號(hào)召，以多元形式參與公益，而宋妍的初心純粹又樸素：“只是想給困境兒童撐起一把小小的傘”。
基金會(huì)的公益之路始于多元探索，從救助早產(chǎn)兒到幫扶先心病兒童，哪里有需要便向哪里伸出援手。但與地貧患兒家庭的一次次相遇，讓宋妍的內(nèi)心受到了深深觸動(dòng)。“看到孩子們因?yàn)殚L期輸血排鐵而腫脹的關(guān)節(jié)，家長眼中交織的希望與疲憊，我無法再移開目光。”宋妍回憶道。
她逐漸了解到，中國有3000萬地貧基因攜帶者、超30萬中間型和重型患者，5-10萬孩子需靠持續(xù)輸血維生——不治療的患兒一般活不到5歲，堅(jiān)持治療每年則需幾十萬費(fèi)用，而關(guān)注這一領(lǐng)域的公益力量卻寥寥無幾。“地貧可防可治卻負(fù)擔(dān)沉重，很多公益力量已聚焦先心病、白血病等領(lǐng)域，地貧防治成了公益洼地。”宋妍說，家族做事向來專注，與其泛泛施救，不如聚焦一點(diǎn)做深做透。
就這樣，一顆家族播種的善意種子，在地貧救助領(lǐng)域逐漸成長為聯(lián)結(jié)萬千力量的參天大樹。
系統(tǒng)：從“救急”到“暖心”，讓幸福具象化
“作為母親，我太懂為孩子擔(dān)憂的心情，地貧可防可治卻少人關(guān)注，我們必須站出來填補(bǔ)空白。”這份共情讓地貧防治成為京妍基金會(huì)的核心戰(zhàn)略，一場在南方打響的地貧攻堅(jiān)戰(zhàn)就此展開，也契合了中國社會(huì)組織從廣譜覆蓋向精準(zhǔn)聚焦的轉(zhuǎn)型方向。
十年來，京妍基金會(huì)走出了一條從“救急”到“系統(tǒng)”的實(shí)踐之路，這背后是無數(shù)個(gè)家庭被照亮的故事。筆者貴州和基金會(huì)一起走訪患兒家庭實(shí)時(shí)，感慨“苦難具象化了”——地貧孩子的面相因疾病改變，家庭被沉重的負(fù)擔(dān)摧殘;而京妍團(tuán)隊(duì)的介入，讓“幸福也具象化了”。
宋妍記得那些堅(jiān)韌的母親：“有的要照顧兩三個(gè)患病孩子，丈夫去世后獨(dú)自撐起整個(gè)家，她們的力量深深激勵(lì)著我們。”
這種雙向的觸動(dòng)，讓基金會(huì)的服務(wù)不斷延伸。十年來，京妍建立起覆蓋全國的救助網(wǎng)絡(luò)，與35家醫(yī)院達(dá)成合作，累計(jì)投入8780萬元，幫扶2774名患兒，其中1735名地貧患兒獲得超6400萬元救助資金。從最高5萬元的造血干細(xì)胞移植手術(shù)資助，到術(shù)后3萬元的排異感染補(bǔ)貼，從7天內(nèi)審批放款的簡化流程，到定制“京妍包”提供康復(fù)物資，每一項(xiàng)舉措都精準(zhǔn)對(duì)接家庭需求。
關(guān)懷更不止于醫(yī)療：啟明星計(jì)劃為患兒及兄弟姐妹提供助學(xué)金，私域群助力受助家庭農(nóng)產(chǎn)品出山，病房探訪與研學(xué)營讓孩子們感受溫暖、重拾信心。“救助一個(gè)孩子是挽救一個(gè)家庭，防御一例重癥地貧兒童出生則是守護(hù)幾代人的未來。”宋妍始終堅(jiān)信，公益不是單純的資金捐助，而是構(gòu)建“治病、暖心、扶志”的完整支持網(wǎng)絡(luò)，這也是中國民間公益專業(yè)化、規(guī)范化發(fā)展的生動(dòng)實(shí)踐。
更可貴的是，京妍的善意如同磁石，吸引著各方力量加入：2000余名醫(yī)生通過專項(xiàng)培訓(xùn)提升地貧防治能力;政府部門積極聯(lián)動(dòng)，在云南、貴州等地推進(jìn)“零地貧計(jì)劃”試點(diǎn);企業(yè)、公益同行與社會(huì)公眾紛紛響應(yīng)。“我們只是發(fā)起者，真正的成就源于患兒家庭的堅(jiān)持、醫(yī)護(hù)人員的付出、同行伙伴的助力。”宋妍在十周年活動(dòng)上感慨，這條公益路從“一人獨(dú)行”變成“眾人同行”，印證了中國社會(huì)組織“政社協(xié)同、多元共治”的發(fā)展格局。
生態(tài)：從攻堅(jiān)疾病到構(gòu)建生態(tài)，讓公益精神傳承
這十年，京妍基金會(huì)更完成了從攻堅(jiān)一個(gè)疾病到構(gòu)建一個(gè)生態(tài)的升級(jí)，彰顯了中國社會(huì)組織在國家治理中日益凸顯的創(chuàng)新引領(lǐng)作用。在扎實(shí)實(shí)踐基礎(chǔ)上，基金會(huì)提出“零地貧”愿景——這并非空想，而是源于十年積累的底氣。“前五年我們把根基做扎實(shí)，第七年才敢大膽提出這個(gè)目標(biāo)，這是可實(shí)現(xiàn)的。”宋妍說。
如今，京妍已構(gòu)建起“救助、防控、科研、教育、國際合作”的生態(tài)體系：線下開展1150余場科普活動(dòng)觸達(dá)20萬人，線上通過直播與短視頻普及防治知識(shí);與北大聯(lián)合編寫《中國地中海貧血防治藍(lán)皮書》，以大規(guī)模調(diào)研數(shù)據(jù)提供科學(xué)指引;參與國際慈善對(duì)話，既吸收全球智慧，也分享中國實(shí)踐。
北京大學(xué)副校長董志勇直言，京妍構(gòu)建了全國乃至世界上第一個(gè)全方位多層次的地貧防治公益體系，用專業(yè)與擔(dān)當(dāng)闡釋了公益組織在健康中國戰(zhàn)略中的獨(dú)特價(jià)值。
而在宋妍心中，還有一份更長遠(yuǎn)的期許——打造具有中國特色的百年家族基金會(huì)，讓公益精神代際傳承。十周年慶典上，她特意為與基金會(huì)同齡的兒子向?qū)W校請(qǐng)假，讓他親身感受這份莊重與溫情。“這不僅是機(jī)構(gòu)發(fā)展的里程碑，更是家族公益精神薪火相傳的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)。”宋妍說，上次去貴州時(shí)發(fā)現(xiàn)，物質(zhì)豐富的孩子有時(shí)不知感恩，于是設(shè)計(jì)了公益夏令營，讓他們接觸不同的世界。“孩子的潛能超出預(yù)期，他們對(duì)困難兒童的認(rèn)知和共情能力，讓我們看到了傳承的希望。”
她還曾為10歲的兒子準(zhǔn)備了一份特殊的生日禮物——一個(gè)公益項(xiàng)目基金，讓他自己設(shè)計(jì)、架構(gòu)、執(zhí)行。“下一代的傳承不是突然強(qiáng)加，而是給他們平臺(tái)讓其發(fā)展。”宋妍期待，未來孩子們能承接起基金會(huì)的使命，讓這份大愛在家族血脈中生根發(fā)芽。
站在新十年的起點(diǎn)，宋妍的愿景清晰而堅(jiān)定：短期實(shí)現(xiàn)“零地貧”，長期打造可持續(xù)傳承的家族基金會(huì)，甚至將公益力量延伸到國際領(lǐng)域。“公益是共通的語言，利他是治愈焦慮的最好方式。”宋妍說，最初做公益只是純粹的“施助者”，如今卻在過程中收獲了認(rèn)知的提升與心靈的滋養(yǎng)。
而京妍基金會(huì)的十年步履，不僅書寫著“零地貧”愿景下的公益答卷，更證明了一份樸素的母愛與善念，終將匯聚成改變世界的力量，讓每一個(gè)孩子都能在健康的陽光下自由成長。