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2019-04-09 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 徐輝
六等星是人眼可見(jiàn)夜空中光芒最弱的星星，卻是宇宙光亮主體。雖然平凡，依然閃耀，正如自閉癥兒童一樣，一人一個(gè)世界獨(dú)自閃爍。為了關(guān)愛(ài)更多自閉癥兒童，2019年4月3日，“玖富公益•六等星自閉癥兒童”專(zhuān)項(xiàng)基金成立。
北京玖富公益基金會(huì)向中國(guó)兒童少年基金會(huì)捐贈(zèng)300萬(wàn)元，該專(zhuān)項(xiàng)基金由中國(guó)兒童少年基金會(huì)與北京玖富公益基金會(huì)共同成立。中國(guó)兒童少年基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)朱錫生、北京玖富公益基金會(huì)理事長(zhǎng)李貴生來(lái)到北京五彩鹿兒童行為矯正中心探訪自閉癥兒童，并為孩子們送上繪本。
在訓(xùn)練室，工作人員、志愿者跟患兒打招呼：“寶貝，你好。”一個(gè)孩子轉(zhuǎn)過(guò)頭說(shuō)：“祝大家節(jié)日快樂(lè)!”這其實(shí)是自閉癥患兒的刻板印象。工作人員說(shuō)，昨天一位小朋友一直對(duì)探訪的志愿者說(shuō)“看天上，看天上”，因?yàn)榍耙惶炖蠋煄е棚L(fēng)箏，跟他說(shuō)“看天上”，他記住了，就一直說(shuō)。除了刻板印象，自閉癥還表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)展障礙、人際交往障礙、興趣狹窄等。
也有的孩子癥狀較輕，一位志愿者說(shuō)，她問(wèn)孩子們還要不要繪本時(shí)，他說(shuō)“我不要了，我也有。”孩子手里拿的書(shū)跟志愿者要給他的那本書(shū)是一樣的。這樣的孩子就可以及早發(fā)現(xiàn)后，通過(guò)科學(xué)干預(yù)回歸社會(huì)。
該專(zhuān)項(xiàng)基金將探索建立科學(xué)有效的康復(fù)治療模式。包括在全國(guó)一百個(gè)城市面向公眾、自閉癥家庭和幼兒園教師等開(kāi)展自閉癥主題公益巡講;針對(duì)自閉癥康復(fù)師、基層兒科醫(yī)師、婦幼保健院醫(yī)師進(jìn)行“線上+線下”培訓(xùn);聯(lián)合第三方機(jī)構(gòu)開(kāi)發(fā)應(yīng)用APP，建立全國(guó)自閉癥兒童家長(zhǎng)及康復(fù)機(jī)構(gòu)互助聯(lián)盟;以及研究AI科技輔助自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練。
據(jù)推測(cè)我國(guó)自閉癥譜系障礙兒童超過(guò)1000萬(wàn)，0—14歲患兒數(shù)量超過(guò)200萬(wàn)。然而，根據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》顯示，中國(guó)在冊(cè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)1810家，年最多可服務(wù)自閉癥患者不超過(guò)30萬(wàn)人;具備篩查診斷經(jīng)驗(yàn)的兒童精神科醫(yī)師全國(guó)不足500人。自閉癥康復(fù)訓(xùn)練師資力量短缺，難以滿(mǎn)足康復(fù)需求。
自閉癥作為先天腦部發(fā)育障礙，無(wú)法完全治愈，但是通過(guò)盡早干預(yù)，可以讓一部分癥狀輕的患兒獲得基本的生存技能與社交技能。希望在社會(huì)各界共同努力下，給予自閉癥兒童更多關(guān)愛(ài)和支持。
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