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2019-04-09 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 徐輝
六等星是人眼可見夜空中光芒最弱的星星，卻是宇宙光亮主體。雖然平凡，依然閃耀，正如自閉癥兒童一樣，一人一個(gè)世界獨(dú)自閃爍。為了關(guān)愛更多自閉癥兒童，2019年4月3日，“玖富公益•六等星自閉癥兒童”專項(xiàng)基金成立。
北京玖富公益基金會向中國兒童少年基金會捐贈300萬元，該專項(xiàng)基金由中國兒童少年基金會與北京玖富公益基金會共同成立。中國兒童少年基金會秘書長朱錫生、北京玖富公益基金會理事長李貴生來到北京五彩鹿兒童行為矯正中心探訪自閉癥兒童，并為孩子們送上繪本。
在訓(xùn)練室，工作人員、志愿者跟患兒打招呼：“寶貝，你好。”一個(gè)孩子轉(zhuǎn)過頭說：“祝大家節(jié)日快樂!”這其實(shí)是自閉癥患兒的刻板印象。工作人員說，昨天一位小朋友一直對探訪的志愿者說“看天上，看天上”，因?yàn)榍耙惶炖蠋煄е棚L(fēng)箏，跟他說“看天上”，他記住了，就一直說。除了刻板印象，自閉癥還表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)展障礙、人際交往障礙、興趣狹窄等。
也有的孩子癥狀較輕，一位志愿者說，她問孩子們還要不要繪本時(shí)，他說“我不要了，我也有。”孩子手里拿的書跟志愿者要給他的那本書是一樣的。這樣的孩子就可以及早發(fā)現(xiàn)后，通過科學(xué)干預(yù)回歸社會。
該專項(xiàng)基金將探索建立科學(xué)有效的康復(fù)治療模式。包括在全國一百個(gè)城市面向公眾、自閉癥家庭和幼兒園教師等開展自閉癥主題公益巡講;針對自閉癥康復(fù)師、基層兒科醫(yī)師、婦幼保健院醫(yī)師進(jìn)行“線上+線下”培訓(xùn);聯(lián)合第三方機(jī)構(gòu)開發(fā)應(yīng)用APP，建立全國自閉癥兒童家長及康復(fù)機(jī)構(gòu)互助聯(lián)盟;以及研究AI科技輔助自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練。
據(jù)推測我國自閉癥譜系障礙兒童超過1000萬，0—14歲患兒數(shù)量超過200萬。然而，根據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》顯示，中國在冊自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)1810家，年最多可服務(wù)自閉癥患者不超過30萬人;具備篩查診斷經(jīng)驗(yàn)的兒童精神科醫(yī)師全國不足500人。自閉癥康復(fù)訓(xùn)練師資力量短缺，難以滿足康復(fù)需求。
自閉癥作為先天腦部發(fā)育障礙，無法完全治愈，但是通過盡早干預(yù)，可以讓一部分癥狀輕的患兒獲得基本的生存技能與社交技能。希望在社會各界共同努力下，給予自閉癥兒童更多關(guān)愛和支持。
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