馬薇：從“袋鼠寶貝”到“微笑空間”，構建新就業(yè)群體患兒家庭支持網(wǎng)絡

　　當一個家庭因孩子生病而陷入困境，父親被迫成為外賣騎手，我們能做什么?

　　“我們有些血液腫瘤類疾病的患兒家庭特別多。因為孩子生病了，被迫去做新就業(yè)群體。”在近日舉行的“新業(yè)態(tài)·共聚力·益童行”研討會上，北京兒童醫(yī)院醫(yī)務社工部主任馬薇直面了這個令人心酸的現(xiàn)象。

　　作為最早一批社區(qū)社會工作者出身的醫(yī)務社工，馬薇從兒童醫(yī)療健康視角，分享了北京兒童醫(yī)院在支持新就業(yè)群體患兒家庭方面的系統(tǒng)探索。

　　被迫轉(zhuǎn)型：當疾病讓父親成為騎手

　　馬薇描述了一個令人揪心的現(xiàn)實：許多家庭原本并非新就業(yè)群體，卻因孩子罹患重病而被迫轉(zhuǎn)型。血液腫瘤、慢性病等患兒需要長期治療，通常母親辭職陪護，家庭經(jīng)濟來源減半。此時，父親們往往選擇時間相對靈活的外賣、快遞等行業(yè)，“上午陪孩子做放化療，下午晚上跑單”。

　　針對這一特殊群體，北京兒童醫(yī)院與北京新陽光基金會、美團等合作推出“袋鼠寶貝計劃”。該項目要求騎手注冊滿三個月即可申請，為患兒家庭提供5000元至10萬元不等的資金支持。

　　自2021年7月合作以來，該計劃已幫助131名患兒，資助總額達420萬元，平均每個孩子獲得3萬多元。然而馬薇坦言，“這些金額對于血液腫瘤和慢性病的患兒家庭來說是杯水車薪”，治療費用缺口可能高達數(shù)十萬甚至上百萬元。

　　多元支持：從資金救助到心理關懷

　　除了直接的資金救助，北京兒童醫(yī)院構建了多元化的支持體系：

　　• 醫(yī)療游戲輔助：幫助住院患兒熟悉治療過程，減少治療抗拒

　　• 病房特色活動：包括生日會、公益理發(fā)等，提升住院生活質(zhì)量

　　• 心理健康服務：利用醫(yī)院公眾號和抖音號發(fā)布心理科普視頻;為確診患兒提供志愿服務崗位，通過社會參與提升自我認同

　　• “微笑空間”計劃：2026年將在門診樓增設專業(yè)區(qū)域，為候診患兒及家屬提供心理支持

　　馬薇特別提到，醫(yī)院正積極拓展合作網(wǎng)絡，“希望未來與貨拉拉等更多平臺合作”，借鑒香港社會公益工作經(jīng)驗，在北京構建更完善的公益支持體系。

　　雙向賦能：從受助者到助人者的轉(zhuǎn)變

　　最令人感動的是“反哺”機制——一些曾經(jīng)受助的患兒家長，在不用跑單、不需陪護的時間，主動加入醫(yī)院的“守護天使”“愛心爸爸”志愿服務。他們以親身經(jīng)歷為新確診家庭提供支持，成為醫(yī)患之間的橋梁。

　　在住宿支持方面，醫(yī)院攜手中國宋慶齡基金會、麥當勞叔叔慈善之家，在西城院區(qū)外提供10個免費房間，截至今年11月已接待83個家庭。同時與北京同心圓慈善基金會合作，以合租形式接待了156戶363人。

　　走出醫(yī)院：將關懷延伸至遠方

　　北京兒童醫(yī)院的關懷不僅限于院內(nèi)。今年5月，醫(yī)院選派心臟內(nèi)科、消化科、中醫(yī)科專家團隊，赴甘肅省甘南藏族自治州進行醫(yī)療幫扶。那里許多留守兒童的父母正是新就業(yè)群體，醫(yī)療團隊為當?shù)貎和M行了疾病篩查、義診和帶教。

　　“未來醫(yī)院也是一個載體，希望與很多公益組織同道一起，為新就業(yè)群體的患病患兒家庭帶去更多溫暖。”馬薇表示。