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2014-10-29 來源 :公益時報??作者 : 張博
自閉癥患兒浩浩在兩歲半左右開始出現(xiàn)自閉癥癥狀，憂心的家長四處求醫(yī)，可是他們求助的所謂康復機構給他們的指導并沒有產(chǎn)生預期的效果。浩浩父親翻開孩子的病情日記本，上面密密麻麻地記錄著孩子每一天的起居日常和病情變化，他表情遺憾的說：“無用的方式耽誤了孩子最佳的干預時間。”
10月17日，中國教育學會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導中心和新華公益聯(lián)合發(fā)布了《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》。《報告》指出，自閉癥診斷目前在我國處于“三缺”狀態(tài)：缺乏統(tǒng)一診斷標準，缺乏掌握診斷技術的專業(yè)人員，缺乏清晰的康復路徑。我國的自閉癥康復現(xiàn)狀是：干預體系不健全、干預水平整體較低、機構眾多、效果有限、各相關行業(yè)未能有效銜接、缺乏行業(yè)管理部門統(tǒng)籌。
《報告》顯示，我國自閉癥患病率和世界其他國家相似，約為1%。以此推算，我國自閉癥患者可能超過1000萬，0至14歲患兒的數(shù)量可能超過200萬。這意味著，類似浩浩這樣面臨求助困境的患兒規(guī)模龐大。
患兒的求助困境
“浩浩兩歲之前與正常孩子無異，甚至好多方面超過正常孩子，不論在語言方面、認知方面還是和其他孩子玩的方面都特別正常。”浩浩父親這樣認為。
他回憶說，在孩子2歲半的那年，家長因為忙于生意沒人照看孩子，只是給浩浩看他喜歡的動畫片打發(fā)時間，而浩浩能自己在電腦前坐上好幾個小時，至于是不是這樣的原因造成的自閉癥，沒人給出結論。后來偶然間發(fā)現(xiàn)，孩子對最熟悉、最親近的人胡亂稱呼，好象不認識了，說話越來越少，也不和其他孩子玩了，這些自閉癥的早期行為慢慢出來了。經(jīng)過多個醫(yī)院的多次檢查后，確診為自閉癥。
像其他自閉癥家長一樣，浩浩家在痛苦滴接受殘酷現(xiàn)實后，開始了漫長的求醫(yī)道路。
“在沈陽的一家康復機構，工作人員認為孩子的自閉癥中的語言障礙是由于舌筋過長，建議孩子做手術，但是孩子經(jīng)歷了手術的痛苦卻沒達到預期的療效。這家康復機構也建議為孩子補充了腦蛋白水解物片,沒見什么效果。見到孩子焦躁不安，就讓孩子喝某種口服液，喝了幾盒一點效果都沒有。”浩浩父親一邊很憤怒，一邊十分心疼孩子，他去過幾家機構，康復訓練談不上專業(yè)，大多數(shù)訓練方法都是根據(jù)圈內(nèi)人士的只言半語或者一些自閉癥家長口耳相傳的方法，基本沒有什么太明顯的效果。即便如此，為了孩子治病他咬牙堅持了，花去了十幾萬元積蓄，而且每天還在堅持為孩子服用不知效果的中藥和西藥。
北京市海淀區(qū)陽光友誼兒童康復訓練中心副主任徐敦萍告訴《公益時報》記者：“自閉癥孩子最佳的康復時期是6歲以前，2至3歲的效果最好，如果在這個時期得不到良好的康復訓練，6歲以后的康復則非常難。”
自閉癥患兒的家長朱虹(化名)對記者說，她的孩子也曾接受過北京市朝陽區(qū)一家康復機構的訓練，但孩子并沒有好轉，整個機構有十多個孩子，三、四個工作人員，感覺缺乏專業(yè)素質(zhì)和規(guī)范的康復治療體系。“他們當時指出了孩子的問題，但是沒有能力進行康復訓練。”
康復機構良莠不齊
據(jù)中國殘聯(lián)信息中心的不完全統(tǒng)計，截至2013年7月，全國范圍內(nèi)承擔各級殘聯(lián)自閉癥兒童康復工作任務的實名制康復教育機構已達933個，據(jù)此推測全國機構數(shù)量已經(jīng)過千。這些機構中相當一部分的現(xiàn)狀是邊教邊學，所有的教學方法都是從國外照抄照搬過來的，還沒有形成規(guī)?；⒈就粱慕虒W模式。例如應用行為分析(ABA)理論，盡管進入中國已經(jīng)有多年的歷史，但是在中國，對于自閉癥患兒的干預效果，目前尚缺乏有效的研究和評估。如何把國際上比較成熟的各種教育干預方法融會貫通，形成符合國情和中國孩子特色的科學干預體系，如何從生命全程考慮科學地設定每個孩子不同的需求和訓練方法等等，都是亟待解決的問題。
自閉癥又稱孤獨癥，是起病于兒童發(fā)育早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板等。自閉癥患兒中約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯，部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力。對于自閉癥發(fā)病的原因，國際上并沒有明確的臨床研究結果，誘發(fā)自閉癥的原因也是多種多樣的。
“自閉癥的形成原因到現(xiàn)在沒有一個具體的說法，根據(jù)國際上自閉癥臨床的表現(xiàn)來看，其原因是因為大腦皮層神經(jīng)組織受損或未發(fā)育完全。”北京市海淀區(qū)陽光友誼兒童康復訓練中心副主任徐敦萍也解釋說，自閉癥對于現(xiàn)在醫(yī)學來講是沒法治愈的，國際上也沒有研制出有效的治療藥劑。“但是國際上的一些康復手段可以使自閉癥患者的病情得到改善。促進融合教育，國內(nèi)的少部分康復訓練機構一直在和國際交流，吸取了很多先進的訓練方式，但是大部分機構的訓練方式仍然落后。”徐敦萍稱，據(jù)她觀察，在北京的沒有資質(zhì)的康復機構和正規(guī)的康復機構各占一半，這很讓人擔憂。
需借助科學路徑
美國紐約城市大學皇后學院特殊教育系教授王培實介紹，2009年美國國家自閉癥中心對各種自閉癥干預方法進行了廣泛研究，總結出“有科學數(shù)據(jù)證明有效的”前提法、行為法、綜合行為訓練、共同注意法、示范法、自然教育策略、同伴教育策略、關鍵反應訓練、時間表、自我管理、基于故事等11種有效干預方法。
北京五彩鹿兒童行為矯正中心是在民政部注冊的民辦非企業(yè)單位，創(chuàng)始人孫夢麟接受《公益時報》記者采訪時表示，“因為自閉癥的發(fā)病機理是不明原因導致的大腦皮層神經(jīng)受損，目前只能通過逐步康復訓練使自閉癥兒童不斷進步，有些非主流的治療辦法已經(jīng)在國外被淘汰了，國內(nèi)一些機構還在使用，這樣不僅起不到任何效果，更嚴重的是耽誤了孩子的干預時間，甚至造成傷害。”孫夢麟建議家長在選擇干預方法時要綜合考慮家庭環(huán)境、兒童的特點等多方面因素，干預方法的使用要立足于自閉癥兒童的實際情況，服務于兒童生活質(zhì)量的提高，注意干預的效果。
而徐敦萍表示，自閉癥孩子的康復訓練也是融合理念的一種表現(xiàn)，其實孤獨癥兒童的最大障礙是交往障礙，包括語言交流障礙。他們常常沉浸在封閉的自我世界中，究其原因是其缺乏或者說是沒有與外界交往的能力。而只有通過教育才能幫助他們建立這種能力，使他們從自我世界中走到現(xiàn)實生活中來。
■ 見習記者 張博
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