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2015-09-29 來源 :公益時報??作者 : 張明敏
■ 本報記者 張明敏
孤獨癥，又稱“自閉癥”，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。2014年，根據(jù)北京市衛(wèi)生局做的2~6歲發(fā)育障礙流行病學調(diào)查，“孤獨癥”發(fā)生率為千分之一點五三。
有人說孤獨癥患兒是“星星的孩子”(昵稱“星兒”)，每個“星兒”都生活在自己的世界里，孤獨地在天上閃著冰冷的光芒，而國內(nèi)的數(shù)千個康復機構正在幫助“星兒”們努力完成著康復。
當下，“星兒”、家長、機構和公眾等多方正在這樣一個有機的社會里發(fā)生著“化學反應”，為這個群體的成長構建著堅實的臂膀。但孤獨癥康復又是一個十分漫長的過程，這使得孤獨癥康復技術和社會接納環(huán)境時常遭遇著各種考驗。
2015年9月23日，中國宋慶齡基金會、北京星希望孤獨癥康復中心聯(lián)合舉辦了首屆孤獨癥康復技術國際研討會，一場為保衛(wèi)“星兒”的康復之戰(zhàn)也隨之打響。
社會接納“星兒”程度堪憂
1997年，一家名為“星星雨教育研究院”的機構在北京成立，這是中國第一家專門為孤獨癥兒童和家庭服務的民間機構，它的出現(xiàn)填補了我國孤獨癥民間服務領域空白。
從2005年起，“星星雨”發(fā)起“心盟孤獨癥網(wǎng)絡”，為全國60家民間孤獨癥服務機構提供能力建設和技術支持，為孤獨癥領域的NGO提供一個交流、分享的平臺，促進中國孤獨癥兒童服務行業(yè)的健康發(fā)展。
隨后近十年發(fā)展中，國內(nèi)孤獨癥康復機構如雨后春筍般發(fā)長壯大，但機構訓練出的孩子在社會化生活的進程中仍然遭遇著不少的麻煩。
對于沒有接觸過孤獨癥的孩子的公眾來說，覺得患孤獨癥的孩子不可理喻，也不敢觸碰他們，生怕出現(xiàn)任何問題?？祻蜋C構幫助孤獨癥孩子康復訓練使其具有社會生活的能力，但孩子一旦進入社會卻遭遇社會的“不理解”對待，這對于孤獨癥孩子來說，康復的目的則無從達到，這種現(xiàn)狀令孤獨癥的兒童社會化狀態(tài)堪憂。
有關專家指出，由于孤獨癥康復階段漫長，“星兒”家長大多覺得短期改善不大而選擇放棄，但如果家長們將放棄變?yōu)榻邮墁F(xiàn)狀，則更容易知道“星兒”作為公民的權利在哪，以及怎樣才能使“星兒”得到有效保護。
國外的最佳療法
國內(nèi)家長認識孤獨癥的時間并不算太長，在治療孤獨癥方面形式還是較為單一。最熟悉的訓練方法是“藥物”或者“游泳”，但康復效果并不是很理想。
根據(jù)“星星雨教育研究院”統(tǒng)計，國外ABA教學法是目前治療孤獨癥最好的方法之一，但由于該方法未向國內(nèi)普及，大多數(shù)中國“星兒”家長并不方便學習。1993年，“星星雨”自行研發(fā)出一套家長訓練模式，通過該模式向全國家長進行普及式推廣，全國各地的孤獨癥患兒家長們要想獲得治療技術，必須要在此接受3個月培訓課程，以便能夠用中國式方法來教育“星兒”。
大多數(shù)情況下，對于國內(nèi)“星兒”家庭來說，只有這種模式是可行的，但是，由于孤獨癥康復機構并沒有全國覆蓋，在一些地區(qū)還處于盲區(qū)，“星兒”家庭得不到機構服務，國外技術又較難普及，這些家長必須首先在機構學會康復技能，從而自己承擔起訓練教育“星兒”的責任。
隨著國際間交流的逐步增加，國外很多先進技術也逐步傳向國內(nèi)，但由于這些技術研發(fā)團隊成員大多為外國人，所以國內(nèi)吸收起來并不那么容易。
很多機構雖然引進也在逐步進行學習，如“UDA”、“地板時光”、“結構化教育”、“語言”、“行為關鍵”、“反應訓練”、“圖片交流”、“社交故事”、“游戲治療”等等，但這些方法也會因為家長們學習或者理解不同，運用起來存在一定差距。
中國智力殘疾人及親友協(xié)會名譽主席馬延慧認為：“現(xiàn)在全國各個大型醫(yī)院基本都已經(jīng)具備了孤獨癥診療技術和方法，家長們要想獲得最佳訓練方法，首先還是應該從遵循相關醫(yī)囑開始，根據(jù)院方對兒童的診斷來判定適合哪種訓練方法。”
中國技術需“本土制造”
1943年在歐洲發(fā)現(xiàn)第一例孤獨癥后，這一概念逐漸傳入中國，隨之而來的孤獨癥康復技術也一并傳入，但相對于西方國家來說，中國的孤獨癥康復技術還存在著底子薄弱的特點。
當前，中國孤獨癥康復技術大多依靠國外進口，由國外專家來華教授的方式培訓中國孤獨癥康復專家。另外，也有將中國專家送到國外學習的案例，但往往由于國外學習生活條件較好，選擇學成回國的專家不占多數(shù)，這對于中國孤獨癥康復技術發(fā)展來說，“本土制造”將成為一個必由之路。
“請外國專家來華，不但成本高，還存在技能斷片的問題，孤獨癥是需要一個長時期訓練的過程，所以見效并不能立馬達到，這需要專家長期指導。因為外國專家不可能長期在華，只能一段時間留、一段時間走，給中國受訓人員的信息也不穩(wěn)定，在國外技術也許是成型的，但在中國可能就是段片的。”北京星希望孤獨癥康復中心創(chuàng)始人杜佳楣對《公益時報》表示。
“本土技術制造，可能是解決目前中國孤獨癥康復技術的最好辦法。”杜佳楣補充道。
杜佳楣的女兒今年已經(jīng)14歲了，2004年2歲半的女兒“煊煊”被醫(yī)院診斷出孤獨癥，當時還是學校教師的杜佳楣對這樣一個結果也有些不能接受，但有時人學會接受就是希望的開始。
擁有英語專業(yè)學位的她前往國外學習孤獨癥康復技術，結合國內(nèi)實際，自創(chuàng)一套適合本國孩子的孤獨癥康復技術，并將這套技術用在自己孩子身上。經(jīng)過多年努力，“煊煊”現(xiàn)在已經(jīng)完成了普通小學5年級的課程。
2011年，杜佳楣創(chuàng)立了北京新希望孤獨癥康復培訓機構。“星兒”的“關注時代”
2006年，國務院同意批準《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》，將孤獨癥納入工作計劃中。2008年，中共中央、國務院發(fā)布《關于促進殘疾人事業(yè)發(fā)展意見》，并且提出要逐步解決孤獨癥兒童和殘疾少年教育問題。2009年，中國殘疾人聯(lián)合會在全國31個城市開展孤獨癥兒童康復訓練事業(yè)，各地建立康復指導中心，專門設立孤獨癥兒童康復訓練部門。2010年，衛(wèi)生部頒布《兒童孤獨癥診療康復指南》。
2015年9月21日，中國殘疾人康復協(xié)會正式成立了“孤獨癥康復委員會”。
而同政策一樣，學術和媒體界也無時不在關注著孤獨癥這一群體。
根據(jù)相關統(tǒng)計，從1993年起至2011年，孤獨癥科學研究論文大概有三百多篇，涉及醫(yī)療、教育、心理、康復以及社會服務等。
另外，關于孤獨癥在全國影響非常大的兩部電影，分別是《海洋天堂》、《遙遠星球的孩子》，對于幫助大家了解、認識、關注、支持孤獨癥發(fā)揮了重要作用。
照顧家庭成本成最大負擔
對患有孤獨癥孩子的家庭，承擔照顧孩子的責任十分重要，但這種照顧的成本之高有時也會壓得這些家庭喘不過氣來。
“目前來說，家庭中的孩子一旦被診斷出孤獨癥，這個家庭將會背負起沉重負擔。父母雙方必須有一個辭職來照顧孩子，或者是祖輩來照顧，而如果是對于那些離異的家庭來說，這樣全天候照顧是不可想象的。”馬延慧說。
孤獨癥家庭需要自身建立起一個有效的支持系統(tǒng)，每位家庭成員都發(fā)揮自己的作用，給孩子一個恰當有效的支持。
另外，經(jīng)濟壓力也會對孤獨癥家庭產(chǎn)生影響，在康復訓練中，家庭康復只是一部分，而更多還需要家長帶領孤獨癥兒童前往專門康復機構和醫(yī)院進行康復訓練，這樣一來，花銷會很大，有時一個家庭在康復機構花費的費用會占到家庭收入的50%，這已經(jīng)相當高了，可以說家長們?yōu)橹委煿陋毎Y孩子傾入了全部心血。
杜佳楣：國內(nèi)孤獨癥康復環(huán)境堪憂
杜佳楣，1999年就職于北京信息科技大學外國語學院。2004年6月，在北京首次0~6歲兒童健康抽查活動中，她年僅2歲半的女兒“煊煊”被診斷為孤獨癥。從此，杜佳楣帶著煊煊開始了艱苦的孤獨癥康復訓練之路，2011年以“星兒”家長的身份創(chuàng)立公益機構——北京星希望孤獨癥康復訓練中心。
《公益時報》：孤獨癥能夠被治愈嗎?
杜佳楣：孤獨癥沒有痊愈的概念，只有說癥狀減輕或得到提高，有些行為還是會伴隨一生。有數(shù)據(jù)統(tǒng)計，在新生兒中，韓國每38人中有一個，美國每55人中有一個，中國每88個人中間有一個，這種比例還是蠻高的。對于智力來說，75%的“星兒”還是受損的，和普通人相比，這部分孩子要麻煩一點。一般普通人智力在70分以上，以下就算是弱智。
《公益時報》：國內(nèi)孤獨癥康復社會環(huán)境如何?
杜佳楣：比較堪憂。非孤獨癥的孩子家長，可能都會認為孤獨癥孩子是個神經(jīng)病，他們對這群孩子抵觸，不敢將正常環(huán)境向孤獨癥孩子開放，孤獨癥孩子得不到正常環(huán)境，康復對他們來說將變得異常艱難。孤獨癥康復的基礎就是走向社會，專業(yè)機構給予孩子的康復幫助很大，但孩子們學到一身本領，沒有一個適合土壤成長，他們一身的技能就會慢慢退化，最終康復成為一句空話。
《公益時報》：孤獨癥康復機構面臨哪些困難?
杜佳楣：2015年全國普查時，孤獨癥康復機構是2000多家，但從業(yè)隊伍還有很大提升空間。培訓力量缺乏是一個不得不面對的現(xiàn)實狀況，國外孤獨癥發(fā)現(xiàn)得早，康復技術也研究得早，我們大部分技術都是從國外引進，但國外專家又不可能常駐國內(nèi)，這在一定程度上造成了國內(nèi)孤獨癥康復機構人才力量短缺。孤獨癥康復技術也是一個龐大體系，從理論學習到實操、計劃都需要一步步建立，所以國內(nèi)康復機構師資力量匱乏是一個不爭的事實。
《公益時報》：康復機構收費價格如何?
杜佳楣：孤獨癥康復機構性質(zhì)是全天候的，每個孤獨癥孩子訓練也必須每天都有必修課，所以相對于普通教學相比，孤獨癥機構收費可能會偏高。目前，收費價格民辦在2000~4000元，商業(yè)機構一萬多元。這種康復每天都得做，所以這相對于孤獨癥家長來說也是一筆不小的家庭開支。
《公益時報》：給“星兒”家長的建議?
杜佳楣：依靠專業(yè)好、技術優(yōu)的康復機構固然好，能夠幫助孩子帶來更多改變的還得是家長自己?？祻蜋C構每天提供4~6小時的訓練，但對于孩子來說大部分時間還是處在家里，所以家長們這一棒接力就非常重要。當前，很多家長在嘗試一段時間后，覺得效果不明顯，就想著放棄后完全托付給機構，這并不利于“星兒”的康復，家長們更多需要面對現(xiàn)實調(diào)整自身心態(tài)，選擇正確方法，陪伴孩子一起走下去，這樣的“星兒”會變化很快。
孤獨癥康復機構
●公辦
廣州市康納學校
“十一五”計劃公辦“孤獨癥”教育機構開始成立，目前31個省區(qū)市已建立殘聯(lián)定點服務機構。1990年，教育部主管的培智學校介入孤獨癥教育訓練，目前全國多所培智學校開展了孤獨癥融合教育。
●民辦
青島以琳
山東省青島市市北區(qū)自閉癥研究會“以琳自閉兒訓練部”的簡稱，是經(jīng)民政局登記注冊的非營利性的公益機構。
北京星希望
北京市星希望孤獨癥康復訓練中心成立于2011年1月，是一家在昌平區(qū)民政局登記備案、昌平區(qū)殘聯(lián)業(yè)務主管下的民營非企業(yè)單位。“星希望”為孤獨癥譜系障礙的孩子們提供專業(yè)科學的康復訓練，為家長提供技術培訓和心理輔導，幫助孤獨癥孩子最大可能地融入正常的社會。
北京五彩鹿兒童行為矯正中心
該機構成立于2004年7月，是一家旨在為廣泛性發(fā)育障礙(包括自閉癥和其他發(fā)育障礙)以及有各種行為問題的兒童及其照護者提供教育與培訓的機構。
深圳市自閉癥研究會
2001年7月，當時國內(nèi)自閉癥人士的康復服務嚴重缺乏，一群自閉癥兒童的家長不畏艱辛自發(fā)組織“深圳孤獨癥人士家長資源中心”，2005年1月在深圳市民政局注冊成為非營利民間社團。
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