■本報記者 張木蘭

    【編者按】

    目前，國際確認的罕見病有六七千種，約占人類總疾病的10%。據(jù)估計，我國各類罕見病患者超過1000萬人。與之相比，為罕見病患者提供服務的民間組織卻非常少。有資料顯示，全國范圍內活躍的罕見病組織不超過20家，它們大多由罕見病患者發(fā)起，專注于某一個病種，參與者也以患者為主，更像是自救、互助型組織。無專職工作人員、無組織構架、無資金來源是目前這個群體面臨的主要問題。

    2月29日是國際罕見病日，我們聚焦罕見病組織，走近它們、解讀它們，試圖呈現(xiàn)這一群體當下的生存狀態(tài)。

    2月23日，在位于廣安門大街一處民宅里的北京瓷娃娃罕見病關愛中心（以下簡稱“瓷娃娃”）辦公室內，記者巧遇前來收租的房屋中介。每月7300元的房租，房屋中介在瓷娃娃罕見病關愛基金副主任、瓷娃娃關懷協(xié)會發(fā)起人兼項目主管黃如方的軟磨硬泡下打了7折。

    “太貴了?！敝薪樽吆?，黃如方抱怨。

    “那為什么不搬遠一點？”記者問。

    “這就是問題，機構是為誰服務的？我們這是全國各地患者到北京看病拿藥的中轉站，機構的工作人員和志愿者經(jīng)常去接站，從這到北京站、北京南站都方便，患者很容易就找到。否則你搬到燕郊去是便宜，那病友就遭老罪了?！秉S如方回答道。

    這個話題并未持續(xù)多久。

    除了日常的救助工作，作為罕見病領域較為知名的公益組織，“瓷娃娃”另有重任在肩。

    2月29日是世界罕見病日。作為國際罕見病日中國區(qū)唯一的推廣伙伴，瓷娃娃將舉辦“2012國際罕見病日中國區(qū)宣傳月活動，聯(lián)合國內近20家各類罕見病組織共同呼吁和倡導社會及政府對罕見病群體的關注。

    罕見病組織走近公眾視野不過是近兩年的事，“瓷娃娃”在關注罕見病的同行們看來無疑是個幸運兒。

    至今為止，從身份上劃分，“瓷娃娃”的發(fā)展可分為三個階段：

    2007年5月，身患輕度成骨不全癥的王奕鷗和同為罕見病患者的黃如方辭去工作，共同發(fā)起成立了瓷娃娃關懷協(xié)會，并于2008年5月正式在北京市工商局注冊，主要針對成骨不全癥等罕見病患者及其家庭實行救助。當時，以工商注冊身份運行的“瓷娃娃”也曾經(jīng)歷艱辛。記者在其2008年財務報告中發(fā)現(xiàn)，2008年協(xié)會年度總收入為37409元，支出為16172元。全年的醫(yī)療支出只有一項：為家庭極其貧困的黑龍江鶴崗畢皓天小朋友支付12月份矯形手術的住院費用兩千元。

    一年半后，2009年11月7日，作為中國首個關注罕見病領域的全國性公募基金，中國社會福利教育基金會“瓷娃娃罕見病關愛基金”成立。瓷娃娃項目利用這一公募平臺，共募集了約140萬元善款，救助了100多個罕見病家庭。

    轉折始于2011年3月10日，民政部部長李立國與王奕鷗通過中央電視臺連線，探討“如何讓社會力量參與公益事業(yè)”。隨后立即批示民政部有關司局和北京市民政局到瓷娃娃項目處了解情況并研究支持措施。

    同年3月29日，北京市民政局為瓷娃娃頒發(fā)了民辦非企業(yè)單位登記證書，“瓷娃娃”正式更名為“北京瓷娃娃罕見病關愛中心”。黃如方告訴記者，在獲得社會組織身份的2011年，“瓷娃娃”的年度總收入約為360萬元，甚至略高于2010年度總收入的兩倍。 

    作為草根組織中的“幸運兒”，身份的變更為“瓷娃娃”帶來的好處顯而易見，但黃如方卻更傾向于：“這些變化得益于機構本身工作的開展。很多機構鬧著要注冊，但注不注冊并不表示你工作做得好不好，注冊只是一種身份的認同，上不能作為評價機構的標準?！?/p>

    而實際上，與成立之初一樣，“瓷娃娃”的工作重點仍是“關懷服務”。除了促成貧困家庭的脆骨病兒童與愛心人士結成一對一的資助關系外，“成骨不全癥患者醫(yī)療救助”是“瓷娃娃”唯一的救助項目。

    轉型中的“血友之家”

    “瓷娃娃”告別工商注冊正式成為社會組織，讓“中國血友之家”也開始考慮組織身份問題。

    “中國血友之家”最初是一家網(wǎng)站的名字，注冊在其秘書長關濤名下。上世紀九十年代初互聯(lián)網(wǎng)剛進入中國時，關濤就開始上網(wǎng)查詢有關血友病的信息。沮喪的是，他幾乎一無所獲：“像什么是血友病，血友病患者日常生活中的注意事項，這些最基本的常識都沒有?！?/p>

    普及血友病知識，與更多的患者分享治療信息——是血友之家網(wǎng)站成立的初衷。彼時關濤獲知，根據(jù)1999年中國醫(yī)學科學院血液研究所對國內24個省市37個地區(qū)的調查，全國共有5000名血友病患者登記在冊。而按照血友病的發(fā)病率推算，全國則約應該有6萬名左右的患者。

    2001年，“中國血友之家”從線上發(fā)展到線下。作為由血友病患者自發(fā)成立的自救組織，機構沒有全職人員，沒有辦公場地。包括關濤在內的幾位發(fā)起人全憑熱情為患者服務，所有活動經(jīng)費均來自于“世界血友聯(lián)盟”的資助。

    2003年，“世界血友聯(lián)盟”在全球啟動GAP（全球團結進步計劃），旨在多國建立血友病治療和關懷中心?！爸袊阎摇笔瞧湓谥袊ㄒ徽J可的針對血友病救助的民間組織，每年可獲得三到四萬元人民幣的支持。

    機構的主要工作內容是進行政策倡導以及為各地方的血友聯(lián)合會提供經(jīng)驗借鑒?！氨热缥以诒本?，你在安徽，你是病人或者病人家屬，也想在當?shù)刈稣叱珜?，你跟我?lián)系，我就會告訴你該怎么做。包括你去跑哪個部門，怎么跑，邀請什么樣的專家和醫(yī)生為你寫一個什么樣的說明，兩會時如何遞交提案，通過什么渠道最有效，之后如何跟進等等?！标P濤介紹說，多年的經(jīng)驗讓他掌握了一套成熟的與各部門打交道的方法。

    直到2011年，有兩件事觸動了關濤。一是北京市民政局降低了社會組織登記門檻，放寬登記條件；二是深圳壹基金公益基金會在戰(zhàn)略發(fā)布會上發(fā)布了“海洋天堂計劃”，“中國血友之家”通過“瓷娃娃”獲得了壹基金針對血友病患者的資助。

    “我才開始考慮組織身份問題，之前所有的工作都是以患者身份進行，遇到很多障礙。其次以政策倡導為口徑對外宣傳很難獲得資助?！标P濤決定開始申請注冊，并擴展機構工作內容——增加個體救助。

    2011年11月2日，關濤第一次踏入北京市民政局的大門?！熬驮诘怯洿髲d，我跟辦事員介紹了機構十一年來的工作，對方遞給我一堆表格，告訴我哪些填寫細節(jié)要注意，還有哪些材料要準備。”

    除了幾次添加資料、修改和重新審核外，一切都按正常程序順利進行。三個月后，2012年2月2日，中國血友之家完成了在北京市民政局的登記注冊——“北京血友之家罕見病關愛中心”正式成立。

    “期間還有春節(jié)假期，這個速度算是非常快。”關濤堅稱是因為工作做得好，才得到了民政部門的認可?！拔覀兊臉I(yè)務主管單位就是北京市民政局，做上級主管單位在一定程度上是要承擔責任的，局領導來辦公室考察過幾次做調查了解，都很滿意。我們十一年的工作擺在這兒，他們看在眼里?！标P濤說。

    出路靠政府

    目前，“北京血友之家罕見病關愛中心”已經(jīng)有4名全職人員，并正在申請加入“首都慈善公益組織聯(lián)合會”。而“政策倡導”是“中國血友之家”成立伊始就確定的工作重點。

    “這是我深思熟慮后確定的方向。因為血友病是有特效藥可以治療的，并且治療效果非常好，但問題就是價格昂貴。與那些沒有特效藥的罕見病不同，血友病只要國家給醫(yī)保政策，國家承擔一部分或者大部分醫(yī)藥費，那么所有的患者都將有全新的面貌?！标P濤認為，民間機構針對患者個案的救助只能是小善，幫助一個算一個，而一條政策就能覆蓋所有患者，才是大善。

    2011年8月，“中國血友之家”將全國范圍內關于血友病治療的優(yōu)惠政策進行了匯集。記者在其辦公室看到，上下兩大冊足有漢語詞典的厚度?！斑@就是我們十一年取得的成績”，關濤告訴記者，目前國內罕見病領域在醫(yī)保政策上獲得支持最多就是血友病，甚至在某些省市血友病比常見病的醫(yī)保政策還要好。

    （下轉06版）