■ 本報記者 張雪弢

    2012年兩會期間，公益慈善成為委員們重點關(guān)注的領(lǐng)域，相關(guān)提案和探討大有井噴之勢。單是“留守兒童”一方面，就有眾多政協(xié)委員上交相關(guān)提案，在分組討論中該話題更是不斷被提及。來自清華大學(xué)公共管理學(xué)院的政協(xié)委員王名教授今年共提交了10份提案，其中8份都與公益慈善密切相關(guān)。

    透過委員們關(guān)注公益慈善的熱情，我們可以看到，經(jīng)歷了2011年的檢驗與錘煉，2012年的中國公益慈善將在注目中走得更加踏實而有力。

    建議鼓勵捐獻造血干細胞

    規(guī)范器官捐獻管理

    全國政協(xié)委員、中國紅十字會副會長 郭長江

    3年建成透明慈善平臺

    3月7日，《公益時報》記者在鐵道大廈2樓的分組討論會議室中見到了全國政協(xié)委員、中國紅十字會副會長郭長江，此時他正在認真地聽著別人討論，手里還不時地用筆記錄下來。

    記者與他聊起了籌建全國善款平臺的話題?！暗拇_，我們正在籌建全國統(tǒng)一的平臺，也就是中國紅十字會綜合管理信息系統(tǒng)，用來規(guī)范對善款的監(jiān)管，提高資金使用的效率，實現(xiàn)民間善款來源流向全公開、全透明。大概要3年完成?！惫L江說，這個平臺將實現(xiàn)全國紅十字會系統(tǒng)接收捐贈款物及使用的信息化管理，公開所有民間善款物品的來源及數(shù)額、資金流向、所有救助項目的運行情況、結(jié)果的反饋，做到陽光、透明，接受來自社會各界的監(jiān)督。

    動員公務(wù)員

    捐獻造血干細胞

    聊起自己的提案，他隨即在紙上寫了幾個數(shù)字——600多萬、 2萬、0.33%。

    郭長江對記者說，大力宣傳動員捐獻造血干細胞，發(fā)展造血干細胞捐獻志愿者已經(jīng)成為當(dāng)務(wù)之急。截至2011年底，我國國家公務(wù)員共有600多萬人，但中華骨髓庫中國家公務(wù)員數(shù)據(jù)僅為2萬多人份，占公務(wù)員總?cè)藬?shù)的0.33%。國家公務(wù)員作為依法履行公職、納入國家行政編制、由國家財政負擔(dān)工資福利的國家公職人員，工作涉及到政治、經(jīng)濟、社會、文化等各個方面，是體現(xiàn)立黨為公、執(zhí)政為民理念，建設(shè)服務(wù)型政府的主要力量。在廣大適齡公務(wù)員中宣傳動員捐獻造血干細胞，有利于挽救更多血液病患者的生命，有利于密切國家公務(wù)員與人民群眾的聯(lián)系，有利于鞏固黨的執(zhí)政基礎(chǔ)，有利于推動以改善民生為重點的社會建設(shè)。

    基于這樣的理由，便有了郭長江的這份名為《在適齡的國家公務(wù)員中宣傳動員捐獻造血干細胞》的提案。他建議：“在自愿、無償?shù)脑瓌t下，由國家人力資源與社會保障部、國家公務(wù)員局等相關(guān)部門在適齡國家公務(wù)員中開展捐獻造血干細胞的宣傳動員工作，爭取更多的造血干細胞捐獻者資料入庫?！?/p>

    建立器官捐獻管理中心

    今年是郭長江作為政協(xié)委員履職的第五年，他一共提出了兩份提案。另一份提案是《成立紅十字會器官捐獻管理中心，推動人體器官捐獻工作規(guī)范開展》。

    目前，我國人體器官移植總量僅次于美國，居世界第二位，每年約1萬例。但器官來源的嚴(yán)重不足始終是困擾我國器官移植事業(yè)的最大問題。公開數(shù)據(jù)顯示，我國每年有近100萬終末期腎病患者，其中相當(dāng)一部分人需做腎移植，但2011年全年進行的腎移植手術(shù)還不到4000例；另外，中國每年有30萬終末期肝病患者需做肝臟移植，但2011年肝臟移植總數(shù)還不到1500例。

    2007年5月，國務(wù)院頒布實施《人體器官移植條例》。隨著該條例的實施以及政府有關(guān)部門采取的一系列積極措施，我國的器官移植工作逐步走上了法制化、規(guī)范化發(fā)展軌道。

    郭長江說，目前，中國紅十字會參與器官捐獻工作仍然面臨著一些亟待解決的問題，主要是缺乏單獨的機構(gòu)保障，制約了該項工作的下一步開展。

    “器官捐獻工作，涉及人的生命健康，敏感性強、專業(yè)性高、影響力大，是一項復(fù)雜的全國性的工作，大量任務(wù)需要中央和省、市、自治區(qū)共同完成，但是目前尚缺乏獨立的法人機構(gòu)來負責(zé)推動該項工作開展。在國家層面沒有建立專門的機構(gòu)，在全國也沒有形成器官捐獻工作網(wǎng)絡(luò)體系；全社會對開展這項工作也缺乏廣泛的宣傳和認同；結(jié)合中國國情，對貧困的捐獻者家庭是否需要給予適當(dāng)?shù)娜说谰戎?，比如醫(yī)療欠費、喪葬費等，國家還沒有出臺明確的政策。建立專門的人體器官捐獻管理中心迫在眉睫。”

    郭長江在提案中建議：建議編制、財政等有關(guān)部門支持設(shè)立中國紅十字會人體器官捐獻管理中心，作為獨立的法人機構(gòu)，按照國務(wù)院頒布的《人體器官移植條例》開展人體器官捐獻的宣傳動員等相關(guān)工作。

    全國政協(xié)委員、

    上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院內(nèi)科主任 李定國

    2012年有2月29日，適逢國際罕見病日，《公益時報》記者此前專程走訪了“北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”和“中國血友之家”，并進行特別報道《罕見病組織在中國》。當(dāng)然，和《公益時報》一樣，還有許多許多人在關(guān)注罕見病，政協(xié)委員李定國便是其中很重要的一位。

    今年兩會，李定國準(zhǔn)備了3份提案，其中兩份與罕見病有關(guān)，一份是《關(guān)于成立中華醫(yī)學(xué)會罕見病?？品謺慕ㄗh》，一份是《提高罕見病用藥可及性》。這已經(jīng)是李定國連續(xù)第四年在全國政協(xié)會議上為罕見病提案。李定國說，目前，他最關(guān)注的就是那些有藥可治、卻不得不放棄治療的罕見病病人。

    李定國最初與罕見病結(jié)緣，是因為他的職業(yè)。他是上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院消化內(nèi)科主任醫(yī)師。數(shù)十年行醫(yī)生涯中，他曾多次遇到一種名為“威爾森氏癥”的罕見病。這是少數(shù)可以治療的罕見遺傳疾病，愈早治療效果愈好，但如果延誤將會對身體器官造成損傷，必須終身服藥。

    正是因為和罕見病病人面對面地接觸，了解到他們面對疾病的苦痛和終身治療的沉重經(jīng)濟負擔(dān)，李定國逐步意識到，罕見病不僅僅是少數(shù)罕見病患者及其家庭的痛苦，更是國內(nèi)近千萬罕見病人群共同面臨的難題；罕見病醫(yī)療不僅僅是疾病診斷與治療的醫(yī)學(xué)問題，更是弱勢群體在一個文明社會中是否能夠得到照護和保障的體現(xiàn)。

    “罕見病不只是醫(yī)學(xué)問題，也不只是患者及家屬的問題，而是一個亟須解決的社會問題，更是我們每個人在面臨生命傳承時所承擔(dān)的幾十萬分之一的風(fēng)險?！崩疃▏f。

    明明有藥可醫(yī)，卻因為藥品價格昂貴而不得不選擇放棄，對此，李定國委員建議建立多渠道的支付機制，探索政府、社會、醫(yī)療保險、社會福利、企業(yè)及個人等多方支付的制度，同時引入商業(yè)醫(yī)療保險作為補充。

    “只有建立起了完善的罕見病醫(yī)療保障體系，才能從根本上解決罕見病用藥的可及性，從而推動我國罕見病醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)的發(fā)展?！崩疃▏f。

    （下轉(zhuǎn)09版）