■ 莎芭·薩爾曼/文

    在孩提時(shí)代，艾麗莎·波斯尼(Alexa Posny)經(jīng)常和鄰居家的一個(gè)男孩玩在一起。他們有許多共同之處，她回憶說(shuō)：“我們彼此的共同點(diǎn)遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于不同之處，我們?cè)谝黄鸷荛_(kāi)心。他和我一樣，都喜歡在沙坑里玩?！?/p>

    他們之間的唯一對(duì)比在波斯尼入學(xué)的那一年終于顯現(xiàn)了出來(lái)：她的這個(gè)玩伴患有唐氏綜合征。在上個(gè)世紀(jì)50年代，特殊需求條款即使在主流學(xué)校中也是聞所未聞的：波斯尼開(kāi)始上學(xué)，而她的玩伴再也沒(méi)能和她一起玩耍。

    50多年過(guò)去后，這段經(jīng)歷成為了她工作的動(dòng)力。2009年，奧巴馬總統(tǒng)任命艾麗莎·波斯尼為美國(guó)特殊教育和康復(fù)辦公室助理秘書(shū)，而實(shí)際上，她就是奧巴馬政府在殘疾青年人事務(wù)上的顧問(wèn)。她的這一職位，隸屬于美國(guó)教育部，工作目標(biāo)是確?；加袣堈系膬和颓嗄耆嗽趯W(xué)校和其他場(chǎng)合享有與正常人一樣的機(jī)會(huì)。

    波斯尼的職責(zé)范圍引起了英國(guó)社會(huì)的關(guān)注，尤其是英女王在最近的講演中，提到對(duì)英國(guó)特殊需求條款的大幅改革，其中包括借鑒美國(guó)的經(jīng)驗(yàn)，將教育類(lèi)扶助對(duì)象范圍擴(kuò)展至25歲以?xún)?nèi)的殘疾人士。

    目前，在英國(guó)，許多患有自閉癥和其他認(rèn)知困難的青年人在16歲后就再也無(wú)法獲得適當(dāng)?shù)慕逃鲋?。去年，英?guó)慈善團(tuán)體Ambitious About Autism就這一現(xiàn)象發(fā)起了呼吁，該團(tuán)體在倫敦地區(qū)運(yùn)營(yíng)的學(xué)校在最近的年度講座上邀請(qǐng)了波斯尼前來(lái)講述她的工作內(nèi)容。

    最近，英格蘭及威爾士的改革引發(fā)了一定的討論。該項(xiàng)改革為有特殊需求的兒童起草了全新的教育、醫(yī)療和扶助方案，并有機(jī)會(huì)讓患童家長(zhǎng)代替議會(huì)去決定特殊教育預(yù)算的使用。

    波斯尼的職責(zé)受美國(guó)1990年《殘疾人教育法案》的管理，向超過(guò)650萬(wàn)的21歲以下殘疾青年人提供早期介入、特殊教育和相關(guān)類(lèi)服務(wù)。那么，她是如何看待英國(guó)的改革呢？

    “家長(zhǎng)至關(guān)重要”

    波斯尼引述了美國(guó)的殘疾人權(quán)益政策，形容此次改革“與美國(guó)40多年來(lái)的努力方向是一致的”。她將英國(guó)的個(gè)人預(yù)算方案和美國(guó)的個(gè)人化教育方案(IEP)進(jìn)行了對(duì)比，后者中，“家長(zhǎng)是決策的重要一環(huán)”，不僅對(duì)殘疾人進(jìn)行在校的幫助，并提供了一份離校后的面對(duì)就業(yè)和再教育階段的轉(zhuǎn)型方案。雖然美國(guó)殘疾兒童的家長(zhǎng)并沒(méi)有對(duì)預(yù)算的使用權(quán)，但“他們?nèi)允莾和枨蟛杉{的決定性因素——鎖定家長(zhǎng)是至關(guān)重要的”。

    兩者巨大的不同之處在于，在美國(guó)，這些青年人和提高其認(rèn)知能力的責(zé)任以大覆蓋面和全盤(pán)負(fù)責(zé)的方式，集中落在一個(gè)部門(mén)內(nèi)，波斯尼則是這個(gè)責(zé)任的唯一負(fù)責(zé)人。特殊教育和康復(fù)辦公室通過(guò)特殊教育方案辦公室、康復(fù)服務(wù)局和國(guó)家殘障與康復(fù)研究所這三個(gè)機(jī)構(gòu)，分別履行其對(duì)特殊教育、就業(yè)和研究的職責(zé)。

    而在英國(guó)，殘疾人問(wèn)題被分?jǐn)傊粮鱾€(gè)部門(mén)。殘障事務(wù)辦公室“向政府中的有關(guān)公務(wù)員提供服務(wù)和幫助”，但缺乏像波斯尼部門(mén)的廣度和深度。為兒童尋求診斷和支持的家長(zhǎng)必須走遍衛(wèi)生、教育和社會(huì)服務(wù)等一系列分散的機(jī)構(gòu)。

    英女王的演講指出了這種松散的模式，提出了將針對(duì)特殊教育需求進(jìn)行改善，但絲毫未提及深化社會(huì)扶持的改革。同時(shí)，對(duì)公共部門(mén)資金的削減更侵蝕了對(duì)社會(huì)最弱勢(shì)群體的幫助。

    波斯尼并未對(duì)此進(jìn)行批評(píng)，但指出美國(guó)這種自上世紀(jì)80年代就采取的以單一部門(mén)承擔(dān)責(zé)任的方式有利于“對(duì)效果的專(zhuān)注”，例如“人們生活愉快，這意味著大家都有一份能獲得收入的工作”。

    “適當(dāng)教育”

    不過(guò)，她承認(rèn)美國(guó)也和英國(guó)有類(lèi)似的地方?jīng)Q策差異問(wèn)題?？八_斯州可能每年只有10例來(lái)自家長(zhǎng)的指責(zé)，認(rèn)為該州向有認(rèn)知障礙的兒童提供的“適當(dāng)?shù)拿赓M(fèi)教育”并不足夠，而賓夕法尼亞州可能會(huì)有上百例?！拔蚁Ｍ谶@一點(diǎn)上我們并不一致，”她說(shuō)，“一些家長(zhǎng)可能希望我們提供盡可能多的服務(wù)。但是適當(dāng)?shù)拿赓M(fèi)教育并不意味著最大限度地提供服務(wù)?！?/p>

    波斯尼對(duì)“適當(dāng)教育”的觀點(diǎn)十分有趣，她舉了她與自己孩子的例子。她的孩子在三歲時(shí)被發(fā)現(xiàn)有語(yǔ)言障礙——“他說(shuō)話(huà)時(shí)就像含著塊石頭”。但波斯尼并沒(méi)有接受孩子小學(xué)提供的特殊教育服務(wù)，而是自己起草了一份“行為介入計(jì)劃”，其中包括對(duì)出色行為的獎(jiǎng)勵(lì)。這一決定在波斯尼的信念中便從此扎根，她說(shuō)：“我覺(jué)得我能自己解決，我希望他留在普通的教室里面。”

    波斯尼的兒子從未被診斷出有任何病癥，盡管她本人認(rèn)為他可能患有注意缺陷障礙。她說(shuō)：“決定差異的不是一個(gè)人被貼上的標(biāo)簽，而是一個(gè)人的真正需要?！比缃瘢暮⒆右呀?jīng)28歲，是一名優(yōu)秀的工程師。

    波斯尼還同時(shí)掌管康復(fù)服務(wù)局，這個(gè)機(jī)構(gòu)為殘疾人的就業(yè)提供可行的方案。而再看英國(guó)，據(jù)全英自閉癥協(xié)會(huì)(National Autistic Society)最近的一份調(diào)查顯示，35%的自閉癥成年人都在工作中有遭受欺辱和歧視的經(jīng)歷，43%的人更因自閉癥而離職或被解職。

    波斯尼對(duì)于教育融入的理念還延伸至工作范圍?！瓣P(guān)鍵點(diǎn)在于自主獨(dú)立。通常在庇護(hù)性的工作場(chǎng)所，人們賺不到足以獨(dú)自維持生計(jì)的錢(qián)，”她說(shuō)，“在庇護(hù)性的工作場(chǎng)所，你永遠(yuǎn)沒(méi)有機(jī)會(huì)面對(duì)外面的世界，我不確定這種工作能讓你多滿(mǎn)足?！?/p>

    她還列舉了美國(guó)一家連鎖藥店雇用殘障人士的例子。這會(huì)不會(huì)有變成表面功夫的可能，比如把這些雇員降格做一些堆貨架和推購(gòu)物車(chē)的工作？但波斯尼并不認(rèn)同，她說(shuō)：“他們的工作并不輕松?！彼€指出，這件事的關(guān)鍵在于聲援了商業(yè)支持雇傭殘障人士的行為，這其實(shí)就像為行動(dòng)不便的人提供一把特殊的椅子一樣簡(jiǎn)單。

    她更指出，對(duì)于自主獨(dú)立和就業(yè)的關(guān)注，也是對(duì)于人口老齡化問(wèn)題的一個(gè)響應(yīng)，她說(shuō)：“因?yàn)槲覀儾荒芤蕾?lài)于這些家長(zhǎng)，當(dāng)他們老去后，誰(shuí)來(lái)為這些孩子負(fù)責(zé)？”

    經(jīng)濟(jì)低迷與預(yù)算增加

    根據(jù)2011年的數(shù)字，美國(guó)有超過(guò)200萬(wàn)的殘障人士在過(guò)去十年中通過(guò)職業(yè)康復(fù)項(xiàng)目找到了工作。波斯尼的工作是否也會(huì)受經(jīng)濟(jì)低迷和財(cái)政削減的影響？波斯尼說(shuō)，一些非強(qiáng)制性的項(xiàng)目受到了影響，但由法律規(guī)定的為殘障兒童和青年人提供的強(qiáng)制性項(xiàng)目并未遭受波及，甚至在資金扶持方面還有所增長(zhǎng)。美國(guó)政府2013年的財(cái)政預(yù)算中包含了4.63億美元的早期介入服務(wù)，比之前一年的預(yù)算增加了2000萬(wàn)美元。

    對(duì)于即將來(lái)到的2013年，如果奧巴馬沒(méi)有獲得連任，波斯尼或許就會(huì)卸任。對(duì)此，她很直率地說(shuō)：“我有23份工作，我個(gè)人不會(huì)有任何問(wèn)題?！?/p>

    波斯尼說(shuō)，她很自豪地見(jiàn)證了美國(guó)已成為了一個(gè)孩童們“不知道沒(méi)有殘疾兒童的學(xué)校是什么樣子的”一個(gè)國(guó)家。這一點(diǎn)又讓她回憶起了童年的玩伴，她說(shuō)：“這一轉(zhuǎn)變?cè)谖覀冞@一代人中實(shí)現(xiàn)了?！?/p>

    （據(jù)《衛(wèi)報(bào)》 高文興/譯）