我是一家名為“手牽手生命關(guān)愛(ài)發(fā)展中心”的公益組織的負(fù)責(zé)人?！笆譅渴帧眲?chuàng)立于2008年5月，由一個(gè)汶川地震的“心理援助志愿團(tuán)”發(fā)展而來(lái)。它的定位很清晰，立足于生命關(guān)懷領(lǐng)域，探索傳統(tǒng)文化下的城市臨終關(guān)懷模式。

    一個(gè)鴨蛋和一句謝謝

    故事還要從2006年講起。那時(shí)候，我還是一家廣告公司的項(xiàng)目經(jīng)理，我的家人不幸得了癌癥。起初家人選擇放棄，但多次溝通以后，家人開(kāi)始萌生求生的愿望，逐漸積極配合，后來(lái)在身體難以忍受的情況下仍堅(jiān)持吃一點(diǎn)流食來(lái)補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。

    那一段時(shí)間，我和家人的心情起伏都比較大，自己也會(huì)很恐慌，會(huì)聯(lián)想，因?yàn)橛腥苏f(shuō)癌癥是會(huì)遺傳的，有時(shí)候害怕得整晚整晚睡不著覺(jué)。

    我一直想辦法讓自己和家人平靜下來(lái)，我找到在心臟科做醫(yī)生的表弟，問(wèn)他醫(yī)生在給病人治療時(shí)是否會(huì)做一些心理疏導(dǎo)，家屬能在安撫病人時(shí)做些什么。

    表弟告訴我，醫(yī)生一般不掌握專業(yè)的心理學(xué)知識(shí)，如果感興趣可以自己找個(gè)學(xué)校進(jìn)行系統(tǒng)學(xué)習(xí)。正好有人推薦說(shuō)華師大有一個(gè)這樣的班，包括授課和實(shí)習(xí)大約大半年，之后可以報(bào)考國(guó)家心理咨詢師證，我就報(bào)了名。

    學(xué)習(xí)剛結(jié)束，就發(fā)生了汶川地震。華師大有心理系的老師到前線去，我們一幫同學(xué)也很激動(dòng)要去，但當(dāng)時(shí)不允許個(gè)人志愿者前往災(zāi)區(qū)，我后來(lái)就加入了當(dāng)時(shí)教我的一個(gè)老師組的團(tuán)隊(duì)。

    因?yàn)閷儆凇安锁B”級(jí)別的咨詢師，隊(duì)長(zhǎng)就把團(tuán)隊(duì)宣傳的任務(wù)交給了我，具體工作就是拍照、組織活動(dòng)、寫博客、做各種聯(lián)絡(luò)工作。

    2008年5月20日，我和伙伴們到了成都，然后坐大巴到達(dá)安縣。在安縣一所小學(xué)里，我遇到了一個(gè)小女孩。當(dāng)時(shí)，我正拿著筆記本電腦在工作，周圍圍了很多小孩子，他們可能沒(méi)見(jiàn)過(guò)筆記本，都很好奇，但看了幾眼覺(jué)得沒(méi)什么意思就散了，只有一個(gè)小姑娘一直站在我身后。站了很久不說(shuō)話，然后突然放了一個(gè)鴨蛋在我電腦旁邊。

    我當(dāng)時(shí)就愣了，我說(shuō)你不用給我，我有吃的，你自己帶回去吧，她不肯，接著對(duì)我說(shuō)了一句“謝謝你”。我是上海人，上海人的習(xí)慣是我為別人做了什么，別人謝我這很正常，可我什么還都沒(méi)為她做，甚至一句話都沒(méi)說(shuō)過(guò)。我當(dāng)時(shí)自己都結(jié)巴了，問(wèn)她謝我什么，她說(shuō)，“我知道你是從上海來(lái)的，你們從上海來(lái)，跟我們?cè)谝黄?，就很好?！?/p>

    接著，小女孩告訴我，她正在安縣中學(xué)讀書，地震時(shí)，她的一個(gè)老師為了推開(kāi)一個(gè)學(xué)生，被砸死了。她很傷心。我問(wèn)她，你跟老師關(guān)系很好么？她說(shuō)不是，她之前很討厭這個(gè)老師，老師家有一個(gè)兒子是學(xué)校的調(diào)皮大王，私下她跟同學(xué)說(shuō)過(guò)老師不少壞話。她沒(méi)想過(guò)老師這么好，現(xiàn)在很后悔。我就跟她說(shuō)，她雖然沒(méi)有機(jī)會(huì)和老師道歉了，但老師家的兒子還在，他失去了爸爸一定更難過(guò)，同學(xué)們不應(yīng)該因?yàn)樗{(diào)皮搗蛋就疏遠(yuǎn)他，而是應(yīng)該在這個(gè)時(shí)候關(guān)心他，這也是老師愿意看到的。

    然后她就突然不傷心了，好像找到了積極的力量。過(guò)一會(huì)兒?jiǎn)栁規(guī)c(diǎn)了，說(shuō)要回家吃飯，然后就突地跑掉了。我從來(lái)沒(méi)見(jiàn)過(guò)那么率真的人。

    隊(duì)友們都笑我，說(shuō)你是一個(gè)宣傳員，反倒成了隊(duì)伍里第一個(gè)在災(zāi)區(qū)做心理個(gè)案的人。

    一切計(jì)劃都要推翻

    三個(gè)月后，我所在的“心理援助志愿團(tuán)”回到了上海。大家覺(jué)得聚在一起做志愿工作的感覺(jué)很好，就還想在上海做點(diǎn)什么。我們有一個(gè)伙伴，他爸爸是癌癥去世的，他當(dāng)時(shí)就在他爸爸住院的上海腫瘤醫(yī)院做志愿者。他說(shuō)那里的志愿者流動(dòng)量很大，問(wèn)我們?cè)覆辉溉ァ?/p>

    做志愿者的科室叫“姑息科”，對(duì)外稱“綜合治療科”，在里面接受治療的都是癌癥末期病人。上海腫瘤醫(yī)院成立這個(gè)科室的時(shí)間并不長(zhǎng)，我介入時(shí)剛剛成立三年。我很敬佩這個(gè)科室的成主任，他是在一次到美國(guó)考察之后決定成立這個(gè)科室的，他發(fā)現(xiàn)美國(guó)的癌癥病人從得病到死亡在醫(yī)院里是一個(gè)完整的過(guò)程，但在我國(guó)只停留在治療康復(fù)階段，醫(yī)院還會(huì)拒收還有幾個(gè)月甚至大半年生命期的病人。他當(dāng)時(shí)就跟院長(zhǎng)說(shuō)，腫瘤醫(yī)院是上海的第一塊牌子，我們都做不到有始有終，還做什么！這個(gè)科室年終審計(jì)時(shí)年年虧本，成主任每年都跟院方力爭(zhēng)保持。我們很受感動(dòng)，下決心一定做好。

    可往往事與愿違。自認(rèn)為有著專業(yè)知識(shí)，去過(guò)災(zāi)區(qū)，對(duì)喪親、哀傷都有著切身體會(huì)，做起心理輔導(dǎo)來(lái)會(huì)得心應(yīng)手，可一進(jìn)病房我卻發(fā)現(xiàn)自己想的什么都不對(duì)，一切計(jì)劃都要推翻。

    最關(guān)鍵的一點(diǎn)，心理咨詢師有一個(gè)職業(yè)原則是來(lái)訪者主動(dòng)——就是我們要坐在那等，不能找，要等患者找上門來(lái)?？刹》坷锏娜藢?duì)心理咨詢很陌生，對(duì)臨終關(guān)懷更陌生，他們對(duì)我們沒(méi)有信任，不知道找我們干嘛，不可能來(lái)找我們。這種情況下你和一個(gè)陌生人，和一個(gè)陌生的家庭建立起聯(lián)系是很難的。

    我和伙伴們所能做的就是整天在病房里泡著，了解病區(qū)的整個(gè)治療流程，甚至跟著醫(yī)生坐門診，不停向患者、護(hù)士甚至醫(yī)生陳述自己的作用。

    在這個(gè)過(guò)程中，團(tuán)隊(duì)里的一大半人已經(jīng)離開(kāi)了。有的人進(jìn)了病房承受不了，另外，心理咨詢師都有各自的研究方向，親子、婚姻、青少年等等，不是做這個(gè)方面的就撤出了。因?yàn)殛P(guān)注某一領(lǐng)域，不但要掌握相關(guān)心理學(xué)的知識(shí)，還要了解一些病理學(xué)的常識(shí)。

    一次，一個(gè)病人家屬大哭著來(lái)找我，說(shuō)她媽媽拿拳頭打她。她一邊哭，一邊問(wèn)我，說(shuō)我到底哪做錯(cuò)了。照顧病人是很累的活，家屬本來(lái)已經(jīng)筋疲力盡了，如果還得不到患者認(rèn)同，會(huì)特別難過(guò)，甚至崩潰。讓家屬還原當(dāng)時(shí)的情況以后，我判斷這是患者的一種植物性神經(jīng)反應(yīng)——一般在生命的最后一個(gè)月左右，患者時(shí)常會(huì)昏睡、神志不清，但卻有低語(yǔ)、手腳反應(yīng)等狀態(tài)，有時(shí)會(huì)揮拳踢腿，還有時(shí)伸手臨空抓東西。家屬不明白就會(huì)很害怕，尤其是在空氣里抓，他們會(huì)以為是不是有什么臟東西。這些知識(shí)性的東西都是要科普的，都是沒(méi)有面對(duì)過(guò)死亡的人要學(xué)習(xí)的。

    除此之外，我還會(huì)教給家屬一些簡(jiǎn)單易操作的改變患者心理狀態(tài)的方法。比如常給患者做一些手部和腳部的按摩，讓彼此有肌膚的接觸；改變一些病床的環(huán)境，從家里帶來(lái)患者熟悉的枕巾、床單甚至在床頭柜擺放一些患者喜愛(ài)的小擺件，這些都會(huì)讓患者產(chǎn)生更多的安全感。

    “要和家屬在一起”

    工作了一段時(shí)間后，我對(duì)工作方法進(jìn)行了調(diào)整，做了一個(gè)重大轉(zhuǎn)變，我們發(fā)現(xiàn)光以病人為中心不行，要和家屬在一起。把家屬拉過(guò)來(lái)，一起做病人服務(wù)的工作，我們不能替代家屬。

    病房和養(yǎng)老院不一樣，養(yǎng)老院里都是老人自己在那里，而病房里都是有家屬陪護(hù)的，不管是子女、配偶還是兄弟姐妹。我就發(fā)現(xiàn)一些家屬特別有禮貌，志愿者來(lái)到病房時(shí)就會(huì)把自己的位子讓出來(lái)，站到一邊?！皢?wèn)題是這樣家屬不但感覺(jué)受到冷落，有時(shí)還對(duì)志愿者保持警戒的狀態(tài)，他們害怕我們和患者談到病情，因?yàn)樗麄兂３?huì)硬求著醫(yī)生，不告訴患者真相。

    而實(shí)際上，病人在臨終前兩至三個(gè)月，身體就會(huì)有明顯的變化，自己完全可以體會(huì)得到。這是一個(gè)在病房里常見(jiàn)的現(xiàn)象：家屬向患者隱瞞病情，患者為了不讓家屬傷心，也強(qiáng)裝笑顏。很多患者就是家屬讓做什么就做什么，完全沒(méi)有自己的意見(jiàn)，雙方都在演戲，窗戶紙一直不捅破，彼此都很難過(guò)。

    我印象最深的是一個(gè)患者女婿的求助。他不停跟我說(shuō)讓我?guī)蛶退掀?，她老婆的媽媽是癌癥晚期，家里人一直瞞著患者。他說(shuō)他覺(jué)得他老婆要崩潰了，因?yàn)椴桓腋鷭寢屩v，內(nèi)心一直很沉重，回到家里一句話不說(shuō)，然后一踏進(jìn)病房又馬上裝出笑嘻嘻的樣子。他感覺(jué)自己的老婆快精神分裂了。

    這就是溝通出了問(wèn)題，我告訴患者的女兒一定要馬上和母親建立聯(lián)系，做一次深入的交流。否則可能哪一天母親走了，要交代的都沒(méi)有交代，會(huì)留下更大遺憾。很多家屬在收拾遺物的時(shí)候，會(huì)發(fā)現(xiàn)死者生前的一些心愿沒(méi)有完成，內(nèi)心充滿巨大的內(nèi)疚，甚至終生抱憾。面對(duì)死亡，最重要的就是溝通和愛(ài)的表達(dá)，其實(shí)捅破窗戶紙很容易，我們只幫著這對(duì)母女做了一次交流。后來(lái)母女倆在病房里抱頭痛哭，那些壓抑就發(fā)泄掉了，人也變得安定了。

    活著的時(shí)候，讓彼此知道自己是多么愛(ài)對(duì)方，這非常重要。

    我曾親眼目睹一位平時(shí)不愛(ài)講話的男孩子在失去母親的瞬間迸發(fā)出難以自控的情緒，他突然大叫一聲“啊——”，然后拿頭拼命撞墻，滿臉是血。他媽媽是基督教徒，他在醫(yī)院陪護(hù)的時(shí)候幾乎不跟媽媽說(shuō)話，就因?yàn)闆](méi)有語(yǔ)言溝通，才會(huì)通過(guò)這種方式來(lái)表達(dá)悲傷。

    2009年12月9日，我和其他伙伴在上海市浦東新區(qū)民政局正式注冊(cè)成立了“手牽手生命關(guān)愛(ài)發(fā)展中心”。經(jīng)過(guò)幾年的發(fā)展，機(jī)構(gòu)現(xiàn)在共有全職員工10人，累計(jì)幫助700多戶癌癥末期家庭。

    我不喜歡幫助這個(gè)字眼。你說(shuō)我去幫助他，就是在把對(duì)方定義為弱者，感覺(jué)自己站在更高的位置。而實(shí)際上，人在生命的最后階段，他對(duì)生命的感悟和理解往往比我想象的要更多，更深刻。他為什么要接受我的幫助，我又有什么資格去幫助他？做臨終關(guān)懷，是對(duì)生命的關(guān)懷，是和病人，和家屬在一起。是彼此療愈，彼此滋養(yǎng)的過(guò)程。你讓這個(gè)家庭在有限的時(shí)間內(nèi)少留遺憾的同時(shí)，自己也會(huì)有很多新的領(lǐng)悟。

    目前，我正在香港理工大學(xué)攻讀社會(huì)服務(wù)管理碩士，準(zhǔn)備用銀杏伙伴資助的成長(zhǎng)資金來(lái)完成學(xué)業(yè)，并帶領(lǐng)機(jī)構(gòu)的工作人員到各地去考察學(xué)習(xí)。

    “很多家屬在收拾遺物的時(shí)候，會(huì)發(fā)現(xiàn)死者生前的一些心愿沒(méi)有完成。面對(duì)死亡，最重要的就是溝通和愛(ài)的表達(dá)?！?/p>

    （王瑩/口述 張木蘭/整理）

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    2012年10月，經(jīng)過(guò)“2012年銀杏伙伴成長(zhǎng)計(jì)劃專家評(píng)審會(huì)”三天的評(píng)審，王瑩有幸成為了一名“銀杏伙伴”。未來(lái)三年，她將獲得由南都公益基金會(huì)支持的每人每年10萬(wàn)元、總計(jì)30萬(wàn)元的個(gè)人成長(zhǎng)資金，用于解決個(gè)人生活、學(xué)習(xí)及考察的費(fèi)用，以及定期的海外考察、伙伴協(xié)作、專家資源等多方面支持。