■ 本報記者 閆冰

    認識黃如方的人都會知道他“地鐵吵架”的經(jīng)典段子，吵了很久，終于“懶得吵了，不會經(jīng)常吵了”。

    “我在地鐵里經(jīng)常跟人家吵架，我也知道自己這樣像個小丑，但就是覺得有必要，其實是為了隨時做倡導和宣傳?！?/p>

    因為售票窗口很高，黃如方夠不到。“我想吵一次肯定是有一些效果的?！秉S如方的堅持并不是堂吉訶德的故事，記得兩年前的一次爭吵得到了地鐵相關領導的重視，只可惜對方會錯了意，黃如方對他說：“我要的并不是一張卡可以免費出入，而是改善整個城市的無障礙設施，讓更多殘疾朋友可以無障礙出行?！边@樣的回答，多少會讓那位領導汗顏、驚訝和無奈。

    黃如方，因為先天軟骨發(fā)育不全癥只有一米高，是陌生人眼中的“小個子”，也是朋友和同事眼中的“老大”。上蒼給了他厄運的同時，也給了他無比強大的內(nèi)心和發(fā)達嚴謹?shù)乃季S能力。

    1月的某個尋常下午，北京，瓷娃娃關懷協(xié)會的辦公室內(nèi)，黃如方正在辦公桌前與另外兩個同事商量著“罕見病日”商場宣傳活動的事項，從布置展板到地毯大小，事無巨細。

    陽光從他身后的窗戶照射進來，可觸摸的溫度，亦如他的自信、果決與笑容給周圍人帶去的踏實和溫暖。

    關于他獅子座的“領袖范兒”和內(nèi)心強大，黃如方打趣說：“所以我的女生緣不賴?！?/p>

    比較折騰

    高中考大學那會兒，黃如方特別想當服裝設計師，他自己很喜歡藝術(shù)。后來才發(fā)現(xiàn)，報考服裝設計原來還要求有美術(shù)功底，所以只能選擇一個稍微跟藝術(shù)沾點邊的專業(yè)，叫做廣告學。

    “我對于公益的接觸，首先是大學的時候了解了艾滋病?！币淮?，黃如方在報紙上看到一篇報道，“照片上，他們特別特別瘦，眼睛對著鏡頭那么空洞、無助。就是那張照片，震撼到我的內(nèi)心。”黃如方說。

    那還是2002年前后，社會上有一個詞兒叫做“談艾色變”。但是經(jīng)過了解，黃如方知道艾滋病并沒有那么恐怖，只是當時公眾對于艾滋病沒有一個正確的認知。

    作為一名比較折騰的的大學生，2003年，他把艾滋病的感染者請到學校里作報告?！鞍滩「腥菊咦哌M大學與大學生做面對面的交流，這個在中國還是頭一次?！?004年，他又帶著一幫人去河南艾滋病村去做實地探訪。2005年，再把艾滋病村的孩子們接到學校里做夏令營。

    這樣折騰著，黃如方也開始不自覺地和公益組織發(fā)生微妙的化學反應，尤其是艾滋病領域的公益機構(gòu)?！斑€沒畢業(yè)呢，就有一個公益機構(gòu)讓我去上班。所以我就走進了這個行業(yè)，而且慢慢的我也喜歡這個行業(yè)，在那家艾滋病公益機構(gòu)中，我學到了受益至今的公益理念、機構(gòu)的運作方式，也看到了一些不利于機構(gòu)發(fā)展的問題?！?/p>

    一切，自然而然。

    “他不能不來”

    “他都在全國人民面前答應我了，他能不來么？”黃如方帶著一股得意，這個他，指的是民政部部長李立國。

    2008年，在中國還沒有一個公益機構(gòu)專門專注于罕見病患者，就職于某艾滋病公益機構(gòu)的黃如方和同樣患有脆骨病的王一鷗，一拍即合，決定成立“瓷娃娃”。“整個行業(yè)里面我們覺得也可以做一個公益機構(gòu)來關注與我們自身相關的利益群體，這就是我們最初的一個出發(fā)點?！?/p>

    機構(gòu)成立后不久，“瓷娃娃”似乎一夜之間“火”了，“瓷娃娃”這個辨識度很高的名字開始被記住。

    那是2011年兩會期間，中央電視臺有一個“兩會連線”，當時黃如方與民政部部長李立國有機會隔空對話?！拔揖桶衙耖g公益機構(gòu)所面臨的問題，比如注冊難問題、自身發(fā)展需要支持等提了出來?！?/p>

    提出問題后是不是就能成功注冊呢？怎么能把提出的問題落實？問題有可能還是解決不了的。

    “我們就是比較巧妙地邀請了部長，說有時間到我們瓷娃娃來坐坐，我們很愿意和部長分享我們的工作。那部長肯定答應啊，他能說我不去嗎。他在中央電視臺當著全國觀眾的面兒都說好了，那他能不來么？所以部長就來了?！被貞浧疬@段故事，黃如方的眼中閃過一絲狡黠的智慧和標志性自信。

    黃如方的智慧，還在于他知道連線的意義不在于瓷娃娃本身?！捌鋵嵾@是一個契機，為什么讓我們連線，說明民政部一定是在當時的情況下關注到了民間公益這樣一股力量，部長本身也愿意借個機會去支持和推動民間公益，所以我說的話、發(fā)出的邀請并不出乎他的意料。”

    站在民間公益組織的角度去對話，其意，在也不在瓷娃娃。一切，順理成章了。

    老大不好當

    “我這個人就是脾氣急，而且太事無巨細，這樣對機構(gòu)的發(fā)展并不好，而且以前我做員工時候就最討厭老板‘一言堂’，這兩年我真的有意識地在改?！?/p>

    他開始放手去讓員工們發(fā)揮，就算腦海中有了方案也不先說出來，鼓勵大家殊途同歸地做項目。2012年，機構(gòu)做了調(diào)整之后，黃如方把自己的頭銜改成了“罕見病業(yè)務部主任”，他放手了現(xiàn)在比較成型的針對瓷娃娃這部分群體的業(yè)務，轉(zhuǎn)而開辟整個罕見病領域的新業(yè)務。

    放下，重來，并不容易。這個老大，也不太好當。

    關于2013年的心愿，他想好好對待自己的身體，去游泳、爬山，因為長時間高強度的工作快把身體拖垮了。2012年他在西藏完成了“一定要搭次車”的愿望，2013年打算有時間去非洲看看，“別看我走得慢，但是耐力強，背包徒步旅行一整天也不累?！?/p>

    不過最近，精力充沛愛折騰的黃如方，又把業(yè)余時間搭在和薛蠻子發(fā)起的“建立紅絲帶學?！睜幷撋希珜懥艘环荨妒馨滩∮绊憙和芙逃吧鏍顩r分析》，來論證規(guī)?；⒓t絲帶小學是否能從根本上消除社會歧視現(xiàn)象、是否有利于艾滋病兒童的成長。

    “其實我做很多事情跟自己的經(jīng)歷是有關系的，這個社會的歧視對我來說既是不幸也是幸運的，因為從小身邊就存在著歧視，也是一個慢慢習慣的過程。”黃如方經(jīng)常跟別人說：“你用藐視來回應別人歧視的時候，這個歧視也就不存在了?！?/p>

    也因為他總是愿意去感知來自周圍的善意和溫暖，恰如總有一縷陽光能照到最暗的角落，所謂歧視，從未抵達他的內(nèi)心。