距離第二屆慈展會(huì)開(kāi)幕還有一周，黃如方終于得到關(guān)于參展的最終通知，但是這個(gè)通知讓他多少有些沮喪。

    原本是打算在慈展會(huì)上將已經(jīng)運(yùn)作成熟的罕見(jiàn)病發(fā)展中心做個(gè)好好的亮相，黃如方申請(qǐng)了一個(gè)36平米的特裝大展位，想把跟罕見(jiàn)病有關(guān)的小型NGO聚集在一起，來(lái)個(gè)一鳴驚人；還想做一個(gè)有關(guān)“讓公眾更好了解各類罕見(jiàn)病”的沙龍，中間穿插一些游戲……一切想得都很好。“一直沒(méi)有批下來(lái)，最后才告訴你?！?/p>

    特裝展臺(tái)變成了標(biāo)準(zhǔn)的普通裝小展區(qū)，沙龍場(chǎng)地也沒(méi)有申請(qǐng)成功，但是看到有些組織可以辦兩場(chǎng)沙龍他心里有點(diǎn)不是滋味。“我們有點(diǎn)兒像是陪襯，你看，都在邊上，角落里，公眾走進(jìn)來(lái)可能會(huì)看不到我們這邊。”他對(duì)《公益時(shí)報(bào)》記者說(shuō)。

    的確，慈展會(huì)的中心位置和大型展位都留給了慈善城市、基金會(huì)和企業(yè)，但論起熱鬧有趣還要數(shù)社會(huì)組織，吹拉彈唱的吸引公眾參觀，有的把導(dǎo)聽(tīng)犬請(qǐng)到現(xiàn)場(chǎng)做外援，有些志愿者領(lǐng)著小朋友做游戲，一個(gè)地理位置靠邊的標(biāo)準(zhǔn)展位對(duì)于他們還真是施展不開(kāi)。

    黃如方想，有的展臺(tái)就是簡(jiǎn)單宣傳板，都沒(méi)有人在看攤兒，占那么大地方干什么，要是給那些想展示自己的社會(huì)組織，他們肯定會(huì)表現(xiàn)更好。

    帶著一點(diǎn)遺憾，此行的目的更多成了學(xué)習(xí)，他把工作人員和北京的一些罕見(jiàn)病組織都叫上了，“想看看大家都在做什么、怎么做的，學(xué)習(xí)唄。”

    上午 閑逛中學(xué)習(xí)

    根據(jù)上一屆的經(jīng)驗(yàn)，慈展會(huì)第一天是最熱鬧的，普通公眾來(lái)的比較多。黃如方閑不住，想到處逛逛，看看誰(shuí)家最吸引人。

    轉(zhuǎn)悠了一圈，他就相中了壹基金的互動(dòng)體驗(yàn)區(qū)。整個(gè)藍(lán)色主題的互動(dòng)體驗(yàn)區(qū)占了至少一百多平米，最吸引人的是壹基金公益映像節(jié)，觀看公益電影之后參與者能獲得一個(gè)印有自己名字的可口可樂(lè)，另一個(gè)角落有很多家長(zhǎng)陪著孩子畫(huà)彩蛋，展區(qū)布置很用心。

    “那里有那么多小孩在玩兒，有理性的也有感性的，做得很有誠(chéng)意?！秉S如方說(shuō)，“慈展會(huì)的最終目的不就是給公眾看嗎？自己人看有什么意思?！?/p>

    正說(shuō)著話，他碰到了在一場(chǎng)論壇上剛剛做完演講的中山大學(xué)社會(huì)學(xué)與人類學(xué)學(xué)院副教授朱健剛，兩位老友親熱地打了招呼之后，朱健剛自嘲地說(shuō)了句“得趕緊走了，還得去那邊‘坐臺(tái)’呢”就匆匆消失了。

    整個(gè)慈展會(huì)三天，十幾場(chǎng)論壇研討會(huì)，五十多場(chǎng)沙龍，大大小小的活動(dòng)將展會(huì)時(shí)間表填得滿滿的。這回，專家學(xué)者成了各個(gè)論壇爭(zhēng)奪的“搶手貨”，倒是僧多粥少的局面，也難為他們連續(xù)在幾個(gè)活動(dòng)之間趕場(chǎng)子。

    可是每個(gè)活動(dòng)有多少公眾參與、想達(dá)到什么目的，或許忙碌中沒(méi)人能去考量。“你看，都是認(rèn)識(shí)的人。”

    而另一個(gè)環(huán)保生態(tài)展區(qū)也頗為引人注目，僅僅是阿拉善SEE公益機(jī)構(gòu)和創(chuàng)綠中心的聯(lián)合展位上，就集中了20余家和環(huán)保有關(guān)的草根NGO或項(xiàng)目，布置各有特色，也讓這個(gè)區(qū)域顯得格外有活力。黃如方想，罕見(jiàn)病中心最初的展位設(shè)想跟這里倒是異曲同工。

    罕見(jiàn)病發(fā)展中心正式成立于2013年6月，但是在之前的一年多時(shí)間黃如方和團(tuán)隊(duì)就開(kāi)始醞釀和運(yùn)作這個(gè)中心。彼時(shí)，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心這個(gè)品牌經(jīng)過(guò)5年的打磨已經(jīng)上了軌道，但黃如方覺(jué)得還應(yīng)該做點(diǎn)什么，就成立了一個(gè)罕見(jiàn)病發(fā)展部門，為支持孵化罕見(jiàn)病草根組織、建立罕見(jiàn)病網(wǎng)絡(luò)和資訊平臺(tái)，運(yùn)作日漸成熟后轉(zhuǎn)為一個(gè)獨(dú)立機(jī)構(gòu)。目前已經(jīng)支持40家罕見(jiàn)病組織，服務(wù)2萬(wàn)多罕見(jiàn)病患者家庭，投入項(xiàng)目資助380余萬(wàn)元，孵化培育新組織19家。

    在罕見(jiàn)病中心的展臺(tái)附近，各類罕見(jiàn)病組織都集中在一個(gè)小區(qū)域，北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、長(zhǎng)沙市雨花區(qū)怡智家園智障人士服務(wù)中心、北京市東城區(qū)袖珍人之家、西安市蓮湖區(qū)月亮孩子之家等十幾家機(jī)構(gòu)并排開(kāi)來(lái)，在整個(gè)展館的最里面，不認(rèn)真找可能會(huì)錯(cuò)過(guò)。

    從名字就能看出來(lái)，規(guī)模都不算大，主要以社區(qū)服務(wù)為主。還有一些草根組織甚至支撐不了一個(gè)展位，他們就可以在罕見(jiàn)病發(fā)展中心做展示。中國(guó)白塞病友互助聯(lián)盟就是其中之一。

    “中心像一個(gè)樞紐，我們這種小組織才有20多個(gè)人，主要是病友和病友家屬，并沒(méi)有全職員工，所以很需要支持，像這次展覽我們沒(méi)有能力自己?jiǎn)为?dú)做一個(gè)展位?！睆堃鹩淇斓亟o記者介紹起這個(gè)組織。

    聊天之間，記者才得知原來(lái)她也是白塞病患者，她從最初發(fā)病到檢查確診，才用了不到一年的時(shí)間。“這已經(jīng)很幸運(yùn)了，因?yàn)檫@種病是一種慢性全身性血管炎癥性疾病，簡(jiǎn)單說(shuō)就是有血管分布的地方就可能發(fā)病，沒(méi)有特定的臨床表現(xiàn)，很容易誤診，醫(yī)生只能一個(gè)個(gè)排除?！睆堃鹱畛醢l(fā)病的表現(xiàn)，就只是很容易摔跤。

    “7000多種罕見(jiàn)病，而這些組織都很微小分散，病友或者企業(yè)想要找我們也不容易找到，如果有這個(gè)一個(gè)中心把大家集中起來(lái)，我們有一致的目標(biāo)和任務(wù)，這個(gè)大前提下各自有各自的小需求，這樣在外界合作或者公眾眼中，就知道罕見(jiàn)病應(yīng)該先找到這個(gè)大群體，再去看每一個(gè)小組織?！睆堃鹫f(shuō)。

    下午 聊天找合作

    吃過(guò)午飯，黃如方又到會(huì)場(chǎng)轉(zhuǎn)悠了?！皠倓偮?tīng)了一場(chǎng)關(guān)于專業(yè)化的研討會(huì)，還挺好的?！彼麑?duì)記者說(shuō)。

    此時(shí)又碰上了一位老朋友，心創(chuàng)意傳播機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人戴亞楠。黃如方高興地拿出一張轉(zhuǎn)悠時(shí)收的名片，指著說(shuō)：“這家機(jī)構(gòu)是專門為公益組織做形象包裝宣傳的，說(shuō)不定可以和‘心創(chuàng)意’有合作呢?！痹瓉?lái)，他轉(zhuǎn)悠時(shí)候就留心著哪些是對(duì)機(jī)構(gòu)發(fā)展有幫助的潛在合作的機(jī)構(gòu)。

    “心創(chuàng)意”的工作地點(diǎn)在中國(guó)青少年發(fā)展基金會(huì)的新工廠協(xié)力中心。此次，新工廠入駐的草根組織中有一些也在慈展會(huì)申請(qǐng)了展位，3D河馬放映隊(duì)、彩虹職業(yè)教育中心等，新工廠總干事賀永強(qiáng)在展會(huì)之前也想過(guò)，是不是把這些NGO組織在一起集中展示，后來(lái)覺(jué)得那樣就不能讓他們得到3000元的大會(huì)補(bǔ)助了，他想讓草根組織多得點(diǎn)實(shí)惠?！皩?duì)他們來(lái)說(shuō)既能有展示機(jī)會(huì)還能得到補(bǔ)助，可能更劃算一些吧?！?/p>

    戴亞楠看展會(huì)去了。和黃如方的話題又回到了罕見(jiàn)病中心?！跋裎疫@樣的病在明面上，也就是矮一點(diǎn)嘛，最可怕的是什么，是看上去好好的人，也有可能下周就沒(méi)了。其實(shí)罕見(jiàn)病80%都適合遺傳有關(guān)的，所以和每個(gè)人都有關(guān)。”一聊起罕見(jiàn)病，黃如方的話匣子就打開(kāi)了。

    血友之家關(guān)愛(ài)中心的創(chuàng)始人關(guān)濤曾向黃如方取經(jīng)，為什么做了這么多年還是那么艱難，甚至越來(lái)越難?！八麄?cè)诤荛L(zhǎng)時(shí)間里的工作都是維權(quán)、呼吁、去質(zhì)問(wèn)，這個(gè)路子是不行的?！秉S如方說(shuō)，隨后罕見(jiàn)病中心給血友之家做了一些指導(dǎo)和幫助，主要就是把機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)變方向，從個(gè)案救助開(kāi)始，先把事情做起來(lái)?！斑@樣，當(dāng)你再去和企業(yè)、和相關(guān)部門談事情的時(shí)候，能拿出來(lái)實(shí)在的東西，說(shuō)我們救了多少人，你就有談的資本了?！?/p>

    黃如方的打算，是每一種罕見(jiàn)病都能有專門的NGO服務(wù)，哪怕是一個(gè)人的小草根?！安还芙M織大小、人員多少，先得做起來(lái)。”

    慈展會(huì)結(jié)束后，黃如方、張茵他們還不能離開(kāi)，25日開(kāi)始，同一個(gè)地方，要舉行第二屆深圳國(guó)際生物科技創(chuàng)新論壇暨展覽會(huì)，忙完得等到“十一”了。

    “那是個(gè)生物醫(yī)療方面的企業(yè)、機(jī)構(gòu)參加，專業(yè)性比較強(qiáng)的展覽，我們參展是去介紹我們的工作。”罕見(jiàn)病中心要發(fā)掘各方面的資源，就不可避免地要和醫(yī)藥企業(yè)打交道。“但是我們公益組織不能被他們牽著走，不是去迎合，而是他們要跟著我們的意思走?！庇凶约旱脑瓌t和判斷，是合作過(guò)程中最重要的，而不是排斥敵意。

    下午5點(diǎn)，展會(huì)第一天謝幕了。

    黃如方快步走出展館的14號(hào)門，上了一輛等在那里的綠色大巴車。車上是一群熟悉的面孔，也有新加入的朋友，一場(chǎng)公益人和媒體人之間的足球友誼賽即將開(kāi)賽。不一會(huì)兒，賀永強(qiáng)帶著幾家公益組織中愿意看比賽的女生趕上了車，“有拉拉隊(duì)啦！”車上一片歡呼。一行20多人的大巴車駛向了深圳灣“春蠶”體育中心的足球場(chǎng)。

    黃如方換好了自己喜歡的西班牙球隊(duì)隊(duì)服，一腳開(kāi)球，比賽開(kāi)始。新浪微公益總監(jiān)貝小超和免費(fèi)午餐的發(fā)起人鄧飛都先后趕到賽場(chǎng)，加入了拉拉隊(duì)的行列。

    比賽正值黃昏，羽泉的演唱會(huì)就在隔壁的“春繭”體育館里進(jìn)行，雙方隊(duì)員們?cè)趫?chǎng)上酣暢漓淋地?fù)]灑汗水，頭頂?shù)耐硐几裢獾慕k爛奪目，有人笑稱這是“臺(tái)風(fēng)到來(lái)前的釋放”。

    也許，在這一刻，慈展會(huì)的意義停留在公益圈里老朋友和新朋友的相聚就夠了。

    （本報(bào)記者 閆冰）