離天津市區(qū)65公里外的大港，韓碩和父母、半歲的弟弟住在“河南村”棚戶區(qū)。3歲時(shí)韓碩腹部發(fā)現(xiàn)硬塊，后被確診為戈謝病。已經(jīng)8歲的韓碩個(gè)頭矮得更像5、6歲的小女孩，骨瘦如柴，腹部由于脾臟不斷脹大而高高隆起，腫大成了同齡人的40倍，甚至累及了肝臟,小臉因?yàn)樨氀行┌l(fā)白。韓碩的弟弟并沒有患上戈謝病，他的骨髓干細(xì)胞甚至可能會(huì)幫到姐姐, 骨髓干細(xì)胞移植手術(shù)——這是承擔(dān)不起高昂藥費(fèi)的戈謝病患者的另一條求生之路，國內(nèi)只做過兩例手術(shù)，一例成功，另一例失敗。（李昊）

    李河言小名叫龍龍，2010年開始被診斷出患有粘多糖貯積癥，病癥造成他長(zhǎng)不高，四肢僵硬，角膜渾濁影響視力，而目前只能通過每天做中醫(yī)按摩來緩解肌肉僵化等癥狀?？紤]到身體原因，近年來他減少了戶外運(yùn)動(dòng)的頻率，不過還保持每周一次的繪畫課和聲樂課。對(duì)他來說學(xué)習(xí)繪畫不僅是一種美術(shù)熏陶，也是一種對(duì)于身體和意志力的鍛煉。隨著龍龍的成長(zhǎng)，母親的心態(tài)也開始轉(zhuǎn)變，從以往的擔(dān)心未來到現(xiàn)在的過好每一天，讓龍龍感受到愛，也讓他盡早成為一個(gè)可以照顧自己的男子漢。（吳皓）

    5歲半的王瀚林是一名苯丙酮尿癥（PKU)患者。PKU孩子從出生起就過著與普通孩子不同的生活，常人喜歡的美食成了傷害大腦、造成智力發(fā)育遲滯的“毒藥”。他們每年要花上萬元買特殊食物，再加上幾萬元的治療費(fèi)，很多一般家庭無法承擔(dān)。瀚林爸爸專門組建了一家為PKU孩子提供食物的公司，已在全世界收集了兩百多種適合的食品。在小瀚林家中，大人的飯桌上也基本上看不到高蛋白的葷菜，這個(gè)習(xí)慣從瀚林懂事開始一直堅(jiān)持了數(shù)年。（肖翊）

    高洪舟今年22歲，在罕見病發(fā)展中心實(shí)習(xí)，因?yàn)橐活^白發(fā)，同事和朋友都稱呼她為小仙女。3歲的時(shí)候，高洪舟就發(fā)現(xiàn)了自己異于常人，媽媽開始給她染發(fā)，一直到18歲，高洪舟決定不再染發(fā)了：一是染發(fā)對(duì)人體有傷害，二是她覺得自己開始認(rèn)同作為一個(gè)白化病人的身份。高洪舟喜歡北大的未名湖，路過的學(xué)生和游人，好奇地看著這個(gè)穿白色裙子的白皮膚女孩，甚至有學(xué)生在身后給她拍照，高洪舟說，各種目光她都習(xí)慣了，而且白化病人的眼睛不太好，看不清反而是好事。

    （鐘銳均）