幾天前，南都公益基金會理事長徐永光收到了一條短信，短信內(nèi)容大致為：提議在公益界開始進行“冰桶挑戰(zhàn)”項目。發(fā)這條短信的人不是別人，正是中國“希望工程”歷史上首位受到資助的人——張勝利。

    在張勝利看來，這是一次機會。在“冰桶挑戰(zhàn)”最初于美國掀起一波又一波高潮的時候，張勝利和另外兩名“希望工程”的受助者趁此東風(fēng)，在某家眾籌網(wǎng)站上發(fā)起了為罕見病公益籌措1萬元人民幣的項目，并向徐永光發(fā)去了那條短信。

    徐永光表示不挑戰(zhàn)冰桶，但隨即為他們捐款2000元，并在眾籌網(wǎng)站留言中點名中國扶貧基金會秘書長王行最和華民慈善基金會理事長盧德之接受挑戰(zhàn)，這條短信在朋友圈里被無數(shù)轉(zhuǎn)發(fā)。

    “這是一個讓罕見病徹底曝光的好機會，我覺得這是空前絕后的，應(yīng)該好好打造這個公益品牌?！毙煊拦鈱Α豆鏁r報》記者表示。

    徐永光隨后召集相關(guān)人員開始進行了一場策劃。2014年8月25日上午，一張大大的帷幕懸掛在北京市東城區(qū)圓恩空間的一側(cè)墻壁，上面的“關(guān)注罕見病 從看見開始”十個大字異常醒目，帷幕下方三人站立?！耙?、二、三，倒！”隨著一聲號令，三桶冰水傾盆而下。

    應(yīng)戰(zhàn)的除了這三名來自希望工程的受助對象以外，還有華民慈善基金會理事長盧德之也前來助陣。但隨后盧德之并未選擇冰水，而是現(xiàn)場向公益組織“瓷娃娃”捐贈1萬元。盧德之覺得這樣做更為實際。

    亟待更多關(guān)注的群體

    “這樣活動的重要性在于，它能夠讓你用最短的時間認(rèn)識到什么是罕見病，我們理應(yīng)積極支持?！睏顖F在接受《公益時報》記者采訪時表示，“這類群體面臨的壓力是可想而知的，但現(xiàn)狀又使得他們面對公眾的機會很少，公眾了解他們的渠道也更少，這并不利于對罕見病人救助的改善。”  

    《公益時報》記者注意到，在國內(nèi)進行罕見病救助的公益組織“瓷娃娃”對罕見病進行了很好標(biāo)注。根據(jù)“瓷娃娃”網(wǎng)站顯示，全國罕見病的看病人數(shù)還不到6000人。

    “這個數(shù)量太低了?！睏顖F說，“絕大多數(shù)罕見病目前還沒有被政府列入到殘疾人群體，這就意味著罕見病人要想獲得醫(yī)保的可能性極低，幾乎不可能。但每一個罕見病患者自身又面臨著大量的救助資金需求，這很矛盾，就需要更多的社會公眾來關(guān)注?！?nbsp; 

    有限的社會援助

    當(dāng)前，有些基金會也在進行著一些罕見病的資助工作。中華慈善總會屬國內(nèi)救助罕見病較早的組織，其通常選擇與大型醫(yī)藥企業(yè)合作向罕見病友贈藥的方式進行資助。但由于罕見病藥品價格高昂，往往其受助對象的覆蓋面并不是很廣。同時，由于國內(nèi)的罕見病藥品生產(chǎn)企業(yè)出于各種商業(yè)利益的考量，藥品的使用患者并不多，生產(chǎn)藥品的積極性并不高，這就導(dǎo)致藥品的供需的延續(xù)性不強，時常出現(xiàn)買不到藥的情況。

    “沒有納入醫(yī)保報銷的罕見病藥品對于患者來說就成為了莫大的壓力，罕見病群體數(shù)量小又導(dǎo)致藥品生產(chǎn)企業(yè)積極性低下，最終受到傷害的還是罕見病患者本身?！睏顖F指出。

    據(jù)《公益時報》記者了解，當(dāng)前在罕見病中，只有血友病在全國的醫(yī)保覆蓋率屬于最高。各地衛(wèi)生行政部門基本已將或正在將血友病患者納入到醫(yī)保報銷的范疇之中。  

    公募基金會構(gòu)想

    而在8月25日圓恩空間“冰桶挑戰(zhàn)”的現(xiàn)場，華民慈善基金會理事長盧德之表示，將個人出資800萬元原始資金設(shè)立全國性的公募基金會來支持罕見病公益?；饡Q將與“冰桶挑戰(zhàn)”諧音，暫定為“病痛挑戰(zhàn)”基金會，并將號召全國其他企業(yè)家共同來為該基金會募款。

    “罕見病病種多、數(shù)量少、易忽視的現(xiàn)狀大家是清楚的，設(shè)立全國性的公募基金會也是為讓公眾知道罕見病，關(guān)注罕見病人，攜手做好罕見病公益。這筆錢將會更好地幫助到一些罕見病組織和更多的罕見病患者?！北R德之在接受《公益時報》記者采訪時表示。

    “這個基金會最好是在民政部注冊，因為那樣執(zhí)行起來覆蓋面會更廣一些?！北R德之補充道。

    ■ 公益時報記者 張明敏

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    罕見病，又稱“孤兒病”，通常是指盛行率低、少見的疾病。但世界各國對于罕見疾病的定義不盡相同，世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰之間的疾病或病變。

    跟多數(shù)病相對應(yīng)的，這類人群的特征是種類多、病人少，而這樣的群體長期面對著高端治療設(shè)備的匱乏、生存狀態(tài)艱難、升學(xué)考試?yán)щy、就業(yè)機會極低的現(xiàn)狀，最終造成了這些罕見病群體根本就無法走出家門，生活遭遇眾多尷尬。