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4月2日,是第八個(gè)“世界自閉癥日”。自閉癥又稱(chēng)為孤獨(dú)癥,在2010年,全球自閉癥患者就已達(dá)到6700萬(wàn)人,超過(guò)全世界癌癥、艾滋病患者的總和。這種“無(wú)藥可醫(yī)”的疾病,已經(jīng)成為世界上公認(rèn)的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題和沉重的社會(huì)負(fù)擔(dān)。 據(jù)2014年10月17日發(fā)布的《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示,中國(guó)自閉癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn),其中0至14歲兒童患者超過(guò)200萬(wàn)。據(jù)統(tǒng)計(jì)和調(diào)查,每150個(gè)新生兒當(dāng)中就會(huì)有一個(gè)自閉兒。 自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙,由于先天腦部發(fā)育不足,使自閉癥兒童在語(yǔ)言能力、認(rèn)知能力和信息處理能力方面有所缺失。自閉癥的核心癥狀表現(xiàn)為交流障礙、社會(huì)交往障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)行為。自閉癥是一種終生無(wú)法治愈的疾病,但可以通過(guò)持續(xù)的干預(yù)來(lái)規(guī)范他們的行為,而一個(gè)充滿(mǎn)善意的社會(huì)是他們未來(lái)生活的基礎(chǔ)。 目前,有多家公益組織及公益項(xiàng)目致力于自閉癥工作。 壹基金海洋天堂計(jì)劃源自電影《海洋天堂》。從2011年至2013年,壹基金海洋天堂計(jì)劃通過(guò)支持全國(guó)161家民間特殊需要兒童服務(wù)機(jī)構(gòu),為6085名自閉癥、腦癱、罕見(jiàn)病等特殊需要兒童和家庭提供康復(fù)醫(yī)療生活補(bǔ)助,為26299人次特殊需要兒童及家庭提供社會(huì)融合的機(jī)會(huì)。2014年至2016年壹基金海洋天堂計(jì)劃以公眾及政策倡導(dǎo)為核心,改善公眾長(zhǎng)期存在的對(duì)特殊需要兒童及其家庭的歧視以及排斥的觀念,同時(shí)為特殊需要兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)及家長(zhǎng)組織提供資助和能力建設(shè)支持。 4月2日前后,壹基金發(fā)起#人人都是笨小孩#的微博微信公益話(huà)題接力,壹基金聯(lián)合多方愛(ài)心伙伴通過(guò)線(xiàn)上線(xiàn)下多種形式參與此次活動(dòng)。英菲尼迪、滴滴打車(chē)、騰訊公益、阿里巴巴公益、招商銀行等企業(yè)均以各種形式加入,同時(shí)何炅、謝娜、宋佳等名人明星紛紛講述自己是“笨小孩”的笨故事。 對(duì)自閉癥孩子的昵稱(chēng)有很多,從星星的孩子、喜憨兒到笨小孩,壹基金希望通過(guò)“笨小孩”這樣一個(gè)稱(chēng)呼,讓每個(gè)人能勇敢接納自己的缺點(diǎn),包容別人的不同,支持自閉癥的社會(huì)融合。然而這樣的稱(chēng)呼引起了很多人的反對(duì),認(rèn)為笨并不是一個(gè)合適的稱(chēng)呼,還會(huì)誤導(dǎo)公眾對(duì)于“自閉癥”的理解。 因?yàn)檫@樣的爭(zhēng)議,有越來(lái)越多的人開(kāi)始加入討論,類(lèi)似話(huà)題得到了廣大網(wǎng)友的響應(yīng),迅速成為微博熱門(mén)話(huà)題,一天內(nèi)閱讀量超過(guò)5000萬(wàn)。不管稱(chēng)呼是否合適,雙方爭(zhēng)論的目的都是為了讓自閉癥患兒更好地融入社會(huì),從這個(gè)角度看爭(zhēng)論或可殊途同歸。(閆冰) |