為迎接4月17日全球第27個“世界血友病日”的到來，中國血友之家、中國婦女發(fā)展基金會、中國少年兒童慈善救助基金會、新浪微公益、優(yōu)酷公益、BTV生活《生活面對面》和“有愛有未來”外企志愿行動等機(jī)構(gòu)，聯(lián)合發(fā)起中國2015年“世界血友病日”宣傳月活動。中國郵政將同期發(fā)行“世界血友病日”首日封，這將是中國第一個以罕見病為主題的紀(jì)念郵封。

    首個醫(yī)保全覆蓋罕見病種類

    4月16日，#中國血友病十年#公益沙龍暨2015年“世界血友病日”發(fā)布會在北京舉行。公益沙龍通過對話全國人大代表、公益倡導(dǎo)者、意見領(lǐng)袖、媒體及專家學(xué)者，多方共同探討中國血友病過去十年在政策推動與公眾認(rèn)知方面的發(fā)展，以及中國血友病的未來十年對于社會救助與福利改善的期待。

    中國血友病十年是中國罕見病群體十年的一個縮影，社會的發(fā)展、政策的轉(zhuǎn)變和福利的改善，為這個十萬分之一的群體搭建了基本的救助體系。在血友之家和社會各界的不斷努力和推動下，血友病成為第一個醫(yī)保全面覆蓋的罕見病種類，這是公益理想推動政策進(jìn)步的一個成功范例。

    全國人大代表?xiàng)盍只ń淌谑巧轿麽t(yī)科大學(xué)血液病研究所副所長、博士生導(dǎo)師，她在全國兩會上多次提交關(guān)于血友病的建議，是公共醫(yī)療政策的積極推動者。楊林花教授在公益沙龍上表示：今天，當(dāng)我們回顧中國血友病十年，濃縮理想與現(xiàn)實(shí)的歷程，有助于幫助更多公益組織，了解公益理想推動公共政策實(shí)現(xiàn)的可能，進(jìn)一步拉近公眾對于血友病和更多罕見病群體的認(rèn)知。

    作為“世界血友病日”宣傳周的聯(lián)合主辦方，新浪微公益正式啟動“世界血友病日”公益話題傳播計(jì)劃，將以公益專題、微訪談、#世界血友病日#話題等多種方式，開展血友病知識傳播，呼吁全社會關(guān)注血友病，給更多罕見病患者和家庭以更多的幫助。

    新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用更全面的視角，關(guān)注“世界血友病日”和十萬分之一的罕見病群體，用我們的微力量，呼喚和凝聚全社會對血友病患者的關(guān)注和幫助。

    中國血友之家會長關(guān)濤是血友病患者，他為“世界血友病日”帶來了全國各地99個血友病患者的微愿望，并以“愿望樹”作為血友病關(guān)愛行動的主題。在婦基會和兒慈會的支持下，血友之家已經(jīng)開通了新浪、騰訊、支付寶和優(yōu)酷的在線募捐平臺，希望公眾以在線捐助的方式，幫助血友病患者實(shí)現(xiàn)微愿望。在血友之家的倡導(dǎo)下，“愿望樹”活動陸續(xù)得到一些愛心機(jī)構(gòu)的關(guān)注，在諾和諾德（中國）制藥有限公司，員工志愿者已經(jīng)成功認(rèn)領(lǐng)了10位患者的微愿望。

    中國婦女發(fā)展基金會代表朱光表示，血友病孩子們是折翼天使，在這個充滿希望的春天，讓我們替他們?nèi)?shí)現(xiàn)足球夢、旅行夢、交友夢……讓我們夢與夢相連，愿望與愿望攜手；讓我們愛心匯聚成海，助血友病孩子們鼓起希望的風(fēng)帆起航！

    中華少年兒童慈善救助基金會秘書長王林表示，兒慈會一直致力于改善少年兒童的生存狀況，為包括血友病在內(nèi)的困難兒童提供救助。我們希望，通過“世界血友病日”系列公益活動，讓更多公眾能夠參與進(jìn)來，共同應(yīng)對罕見病，幫助更多的孩子。

    患病率每10萬人口2.73人

    作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進(jìn)行控制的，只要保證持續(xù)的藥物供給，血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。但由于需要終生用藥，使許多低收入家庭難以負(fù)擔(dān)，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運(yùn)動造成的傷害，因此導(dǎo)致許多血友病孩子失學(xué)。

    為喚起全世界對血友病的關(guān)注，世界血友病聯(lián)盟確定自1989年起，將每年4月17日作為“世界血友病日”，以喚起公眾對于血友病的正確認(rèn)知，并為血友病患者提供支持和幫助。2015年是“世界血友病日”設(shè)立的第27年，今年的主題是“Building a Family of Support”，意為“相互支撐，共建家園”。在這個大主題之下，中國“世界血友病日”宣傳月將陸續(xù)開展形式多樣的公益活動，包括慈善足球賽、公益沙龍、慈善義賣、慈善健走、公益募捐等，通過線下活動和線上傳播，宣傳普及血友病知識，讓公眾了解和關(guān)注血友病，從而聚集更多社會力量，為血友病患者提供切實(shí)幫助。

    優(yōu)酷公益頻道主編黃英男表示，此前，很多罕見病獲得社會關(guān)注通常都是由病友推動實(shí)現(xiàn)的，4月16日起，優(yōu)酷公益頻道開始在線上為血友病患者進(jìn)行募款，希望每個人都能身體力行地用行動來了解、關(guān)注、關(guān)愛這些血友病患者。

    北京電視臺《生活面對面》主持人王倩表示，血友病是罕見病的一種，因?yàn)楹币?，所以難以得到公眾的關(guān)注。希望更多觀眾能夠通過北京電視臺《生活面對面》欄目，了解血友病和“世界血友病日”，把更多的關(guān)注和愛心傳遞給血友病的孩子和他們的家庭。

    作為#中國血友病十年#公益沙龍暨2015年“世界血友病日”發(fā)布會的重要內(nèi)容，各方代表同步啟動了中國郵政“世界血友病日”首日封、#世界血友病日#公益話題傳播計(jì)劃和“愿望樹”公益募捐項(xiàng)目。

    （據(jù)微信公眾號“益先生”）

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    血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見的表現(xiàn)是出血，這會導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹，肢體活動受限。如果反復(fù)出血得不到及時治療，患者還可能出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血，如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國血友病的患病率每10萬人口2.73人。