（上）“自立生活”培訓(xùn)結(jié)業(yè)典禮上，學(xué)員們自編自導(dǎo)自演著各種精彩節(jié)目。（下）學(xué)員們?cè)谥驹刚叩呐阃聦W(xué)習(xí)無(wú)障礙出行。

    “殘疾人的權(quán)利”是一個(gè)不能更老的話題，老到在它還遠(yuǎn)未實(shí)現(xiàn)的時(shí)候，就已經(jīng)被大家司空見慣進(jìn)而視而不見。2006年的《殘疾人權(quán)利國(guó)際公約》希望確保殘疾人享有與健全人相同的權(quán)利，并以正式公民的身份生活，從而在獲得同等機(jī)會(huì)的情況下，為社會(huì)做出寶貴貢獻(xiàn)。這看起來(lái)似乎遙不可及，但5月下旬的一場(chǎng)“罕見病殘障群體自立生活項(xiàng)目研討會(huì)”介紹給了我們一種新的更有效的方式。

    “自立生活”是什么？來(lái)自主辦方瓷娃娃的郭曉宇介紹，“自立生活”這個(gè)詞最早起源于20世紀(jì)60年代的美國(guó)伯克利。它的創(chuàng)始人愛德·羅伯茨，由于罹患小兒麻痹，小時(shí)候需要靠電動(dòng)輪椅代步，一直生活在教養(yǎng)院里面，但他沒有因此放棄求學(xué)，經(jīng)不斷努力于1962年考上伯克利大學(xué)，校方竟以輪椅無(wú)法進(jìn)去學(xué)校宿舍，也沒有適合使用的廁所等為由拒絕了他。在他不斷地爭(zhēng)取下，學(xué)校做了一些無(wú)障礙改造，他成功地上學(xué)了，但仍住在教養(yǎng)院里面，沒有辦法跟其他大學(xué)生一起生活。他跟學(xué)校商量，啟動(dòng)了身心障礙者援助計(jì)劃，其中包括個(gè)人助理的支持方式，有了這些，他就可以從教養(yǎng)院搬出去，跟其他學(xué)生一起享受美好的大學(xué)生活。

    1972年羅伯茨和其他一些障礙伙伴共同組織了全世界第一家“自立生活中心”，中心提供的服務(wù)包括生活技能培訓(xùn)，同輩突破支持上的經(jīng)驗(yàn)和心理鼓勵(lì)，提供自我倡導(dǎo)。自主決定權(quán)是特別被強(qiáng)調(diào)的，身心障礙者只是身體功能的缺失，不應(yīng)該剝奪他們的自主權(quán)，沒有辦法行走的人可以通過輪椅，沒有辦法看到的人可以通過手杖、導(dǎo)盲犬，還有個(gè)人助理的支持，在這些支持下他們還是同樣能夠去控制自己的生活，選擇自己想要的生活方式，并為這些選擇負(fù)責(zé)。之后在全球都逐漸擴(kuò)展，有很多自立生活中心。

    2014年3月至11月，瓷娃娃在國(guó)內(nèi)舉辦了第一期自立生活培訓(xùn)。8個(gè)月中每個(gè)周末的學(xué)習(xí)被設(shè)計(jì)為4個(gè)部分：自我接納；家庭成長(zhǎng)；社會(huì)互動(dòng)；自主選擇。希望通過這些課程讓大家有一個(gè)積極全面的自我認(rèn)識(shí)，獲得家庭成員的共同成長(zhǎng)，促進(jìn)良好的社會(huì)互動(dòng)，并且有一個(gè)自主行動(dòng)的能力，能夠自己選擇自己的生活，并且為這個(gè)選擇負(fù)責(zé)任。在這之后，也希望改變環(huán)境。這期間，由大學(xué)生志愿者作為陪伴和觀察者。

    長(zhǎng)期以來(lái)，大家對(duì)殘障群體的認(rèn)知包括這個(gè)群體對(duì)自己的認(rèn)知，都是需要被幫助、同情的弱勢(shì)群體，或者是身殘志堅(jiān)、自強(qiáng)不息的榜樣，總之是和普通生活割裂開來(lái)的群體。自立生活項(xiàng)目使大家看到另一種生活的可能。但第二期培訓(xùn)的招生還有些困難，因?yàn)樽粤⑸町吘共皇窃谥苯咏鉀Q工作和生活需要。

    從醫(yī)療模式改變?yōu)樯鐣?huì)模式 ——臺(tái)北新活力自立生活協(xié)會(huì)發(fā)起人 林君潔

    我出生在臺(tái)北，是先天性成骨不全癥患者。艱難地念完大學(xué)后，發(fā)現(xiàn)找工作非常困難。我去面試的時(shí)候，面試官問的不是我的專長(zhǎng)，他說你怎么上廁所，怎么吃飯，怎么工作。

    后來(lái)我拿到一筆獎(jiǎng)學(xué)金到日本進(jìn)行自立生活的學(xué)習(xí)。臺(tái)灣有很多朋友與環(huán)境的障礙妥協(xié)，上班的時(shí)候不好意思請(qǐng)主管或者老板改無(wú)障礙廁所，只好選擇穿尿布。

    到了日本我得到三樣禮物，第一個(gè)禮物就是我的電動(dòng)輪椅，我突然用腳可以走路了。第二個(gè)是無(wú)障礙公寓。自立生活體驗(yàn)室，無(wú)障礙的公寓，加上個(gè)人助理，在家里泡澡都是很輕松的事情，以前根本無(wú)法想象，還有更多以前不敢想的事情，我可以嘗試開車、滑雪。第三件禮物，就是個(gè)人助理。

    自立生活強(qiáng)調(diào)我們要把過去的醫(yī)療模式改變?yōu)樯鐣?huì)模式。我跟大家一樣，小時(shí)候都會(huì)去各個(gè)地方看醫(yī)生。自立生活有新的觀點(diǎn)，我們?yōu)槭裁床话堰@個(gè)昂貴的醫(yī)藥費(fèi)跟大量的時(shí)間，投入在社區(qū)和環(huán)境上，把所有的介體改變成讓所有人都使用。

    有了電動(dòng)輪椅，我可以自己去很多地方，個(gè)人助理可以幫我做一些力不能及的事情。我們?cè)谕苿?dòng)自立生活的時(shí)候，其實(shí)家人也需要自立生活，家人要嘗試著放手，回到自己的生活軌道。我媽媽為了我放棄了老師的工作，對(duì)她來(lái)講，這不是她的人生，可是因?yàn)槲沂且粋€(gè)障礙者，她的人生根本沒有辦法規(guī)劃?，F(xiàn)在我的家人有自立生活了，我媽媽雖然沒有去當(dāng)老師，可是她在回到社區(qū)做家長(zhǎng)服務(wù)。

    回到臺(tái)灣后，我唯一帶回來(lái)的是電動(dòng)輪椅，但我可以在臺(tái)灣開展自立生活。我們請(qǐng)了日本的朋友跟臺(tái)灣想要了解自立生活的伙伴，做了很多不同議題的討論，籌備了半年，在2007年開始行動(dòng)。以前我們的倡議以無(wú)障礙空間為主，臺(tái)灣在2011年的時(shí)候已經(jīng)讓自立生活個(gè)人的做法為主了，個(gè)人助理這樣的PA制度可以使用，一個(gè)很重要的核心，旁邊的人都是支持者。

    個(gè)人助理系統(tǒng)不可或缺——馬來(lái)西亞美門殘障關(guān)懷基金會(huì) 謝秀貞

    我們從1993年開始提供服務(wù)，1995年成立第一間美門中心。2003年我們正式注冊(cè)為美門殘障關(guān)懷基金會(huì)。美門中心就是一個(gè)無(wú)障礙的屋子，讓殘障朋友可以在里頭學(xué)習(xí)怎么過自立生活。之后我們又在全馬其他不同的城市，設(shè)立不同的中心。

    自立生活不是生活自理，個(gè)人助理系統(tǒng)是非常重要的，可能當(dāng)我們?cè)偬岬臅r(shí)候，會(huì)突然覺得好像跟我所了解的自立生活不太一樣，因?yàn)樽粤⑸罹褪俏易约簛?lái)，我自己煮飯、自己洗衣服。當(dāng)然最能夠做的就是完全去做，但是對(duì)最嚴(yán)重的殘障朋友他們做不到的時(shí)候，這樣做不到的人他們能自立嗎？但是他雖然不能動(dòng)手，不能動(dòng)腳，頭也動(dòng)不了，可是他還有思想，他還有嘴巴，他還懂得去告訴別人他想要什么。

    個(gè)人助理系統(tǒng)在馬來(lái)西亞目前還沒有辦法在政府機(jī)構(gòu)里面建立起來(lái)。政府認(rèn)為殘障人不能自理，就都讓住進(jìn)政府的福利中心，那里有人照顧你?？墒俏覀儾徽J(rèn)為殘障人士應(yīng)該這樣生活，殘障人士可以自己有自主權(quán)選擇住在社區(qū)里面過自立的生活，我們需要的只是個(gè)人助理。

    個(gè)人助理可以是志工，也可以是兼職或者全職的，到目前為止馬來(lái)西亞還是屬于志工的階段。個(gè)人助理必須是由自立生活中心培訓(xùn)。

    醫(yī)療模式是以前的傳統(tǒng)的觀念，就是用醫(yī)療模式來(lái)看殘障人，我們永遠(yuǎn)是病人。社會(huì)模式?jīng)]有把缺陷看成是殘障，社會(huì)模式是把社會(huì)的障礙看成是殘障的倒映，導(dǎo)致我們殘障的原因是社會(huì)上的障礙。社會(huì)模式把問題的焦點(diǎn)放在社區(qū)，放在社會(huì)，放在有沒有資源系統(tǒng)，放在有沒有適合的法律上。

    案例

    然然爸爸：自立才能不孤獨(dú)

    我的然然是自閉癥孩子，他已經(jīng)19歲了。我覺得上這個(gè)自立生活課，對(duì)于這種大齡的自閉癥孩子是很有幫助的。

    孤獨(dú)癥的核心是社交狀態(tài)，這種障礙是伴隨出生的，不可能用醫(yī)療模式來(lái)治好的，作為家長(zhǎng)來(lái)說做的事情不是到處求醫(yī)問藥，而是用一生的時(shí)間來(lái)陪伴他，這種陪伴必須是科學(xué)的，用我的真心樹立自立生活的意識(shí)，讓他主動(dòng)融入社會(huì)，而不是被動(dòng)，讓他自己決定過有意義的生活。有愛不孤獨(dú)這句話是沒有錯(cuò)，但是還不夠，應(yīng)該是自立生活不孤獨(dú)。

    我們作為家長(zhǎng)來(lái)說也不可能24小時(shí)陪伴，我希望他達(dá)到自立，自己找一個(gè)興趣，找一個(gè)愛好，而不是特別孤獨(dú)地在那里生活，只有培養(yǎng)他的興趣、自立的意識(shí)，他才能改變孤獨(dú)。我覺得意識(shí)的培養(yǎng)比能力的培養(yǎng)更重要，所以我拿到這個(gè)課程表之后特別高興。

    然然開始不融入課堂，到后來(lái)的時(shí)候能夠比較認(rèn)真地聽課，聽我說的話了，互動(dòng)的環(huán)節(jié)跟這些同學(xué)互動(dòng)得特別好。

    有一個(gè)課是無(wú)障礙出行，慰問地鐵員工的時(shí)候，我們做了蛋撻，然然就記住一件事：送蛋撻，他知道給穿制服的送。我們一個(gè)組好幾個(gè)同學(xué)，有一次我沒從地鐵下來(lái)，他跟著同學(xué)下去了，那個(gè)地鐵一關(guān)門，我有點(diǎn)緊張，我一看他的眼神也是嚇得夠嗆，因?yàn)閺膩?lái)沒有遇到兩個(gè)人分開過，我就指了指那個(gè)同學(xué)，他也看了看同學(xué)，所以這個(gè)也是一個(gè)自立的能力獲得意識(shí)地成長(zhǎng)，有這些同伴的幫助,知道自己能照顧好自己，那次分開以后，我也趕快坐下一趟地鐵回來(lái)，他那會(huì)兒跟那些同學(xué)還能夠聊得挺好。

    然然通過這次出行找到同伴之間互相支持的感覺。后來(lái)不管上課還是出行，雖然跟其他同學(xué)不是特別一樣，但是然然慢慢地融入到這個(gè)課堂中，特別認(rèn)真地聽。某一堂課，然然認(rèn)真聽，他聽懂那一句話，他現(xiàn)在也記得：“沒有對(duì)錯(cuò)，只有不同。”他認(rèn)真地把那句話寫在黑板上，志愿者給照下來(lái)，我覺得挺好的。這個(gè)對(duì)舒緩他緊張的情緒也都是特別有幫助的，讓他能夠理解人和人之間的不同，也能理解社會(huì)是由不同素質(zhì)的人構(gòu)成的，我們應(yīng)當(dāng)做到遠(yuǎn)離那些歧視咱們的人，親近那些親近咱們的人，因?yàn)槟悴还茉趺醋龀珜?dǎo)，還是有一小部分的人會(huì)歧視的。

    他必須擁抱外部的世界，自立的意識(shí)比他學(xué)習(xí)掌握某種技巧的培訓(xùn)更重要，有了這種自信才能自豪地生活，現(xiàn)在然然有一些初步的自立意識(shí)，需要家長(zhǎng)更多地引導(dǎo)，我現(xiàn)在凡事跟他商量你看行不行，他會(huì)主動(dòng)地跟人溝通，才能夠自立，只有自立了才能不孤獨(dú)。

    自閉癥宣傳中很多孩子都是屬于高功能的，跟然然不是在一個(gè)層次上的，人家屬于80分的，然然是60分的，這是國(guó)家做宣傳的需要，但是希望社會(huì)完善支持系統(tǒng)，接納這些稍微弱一點(diǎn)的孩子。

    ■ 本報(bào)記者 王會(huì)賢