編者按

    比死亡更可怕的是等待死亡的日子。

    人生最后的日子究竟該怎樣度過，或許很多人都曾經(jīng)設(shè)想過，但當(dāng)這一天真正來臨的時(shí)候，你還能從容面對(duì)嗎？當(dāng)疾病治愈無望，死亡成為不可避免的結(jié)果的時(shí)候，作為常人，會(huì)有怎樣的反應(yīng)呢？茫然、痛苦、追悔……這時(shí)該做些什么呢？又該尋求醫(yī)生、家人、親朋怎樣的支持呢？

    你知道你需要說完以下五句話嗎？那就是：多謝、請(qǐng)?jiān)徫摇⑽覑勰?、我寬恕你、再見?/p>

    雖然簡(jiǎn)單，但卻十分重要，因?yàn)楹芏嗳瞬]有說完甚至是沒有來得及說出這五句話。有些是想不到，有些是沒有條件，有些甚至并不知道自己的真實(shí)病情。

    很多類似研究表明，即使患有威脅生命疾病的患者希望了解自己的診斷，其家人還是選擇不告知真相，以避免他們經(jīng)歷痛苦與絕望。長(zhǎng)者也會(huì)覺得與成年子女討論臨終照顧計(jì)劃以及與死亡相關(guān)的問題很困難。

    很顯然，這限制了末期患者和長(zhǎng)者為臨終早做計(jì)劃。缺乏準(zhǔn)備、計(jì)劃和溝通，給這些面臨死亡的人們帶來極大痛苦。而家屬在面對(duì)喪親和失落的痛苦時(shí)，同樣無法得到必要的社會(huì)支持。

    那么，誰可以溝通病人、家屬、醫(yī)護(hù)人員，評(píng)估實(shí)際情況、鏈接資源、提出臨終關(guān)懷方案，進(jìn)行心靈照護(hù)呢?誰來幫助我們?cè)陔x去之前將五句話說完呢?

    也許，你需要了解一下專業(yè)從事這一工作的那些人們——參與姑息治療、進(jìn)行臨終關(guān)懷的社工團(tuán)隊(duì)。助人自助，他們將陪伴你走過最后的日子。

    ■ 本報(bào)記者 王勇

    在中國(guó)的短暫歷史

    生命的逝去是令人悲痛的，但在一群社工和大學(xué)生義工們的支持和陪伴下，很多即將離世的人會(huì)感受到人間溫暖，找回了自己的生命價(jià)值。人生最后階段，他最重要的親人和朋友都在身邊，讓她完成了“四道”人生——道愛、道歉、道謝、道別，使逝者安心，生者無憾。

    當(dāng)然，社工的服務(wù)并不止于案例中的內(nèi)容。這樣的介入，一般被稱為寧養(yǎng)服務(wù)或臨終關(guān)懷。世界上第一所現(xiàn)代化的寧養(yǎng)院由西西里·桑德斯于1967年在英國(guó)倫敦創(chuàng)辦。

    1974年，美國(guó)第一家寧養(yǎng)院成立。當(dāng)時(shí)以住院患者照顧為主，現(xiàn)在已經(jīng)發(fā)展為大部分患者在家里享受寧養(yǎng)照顧，而且社工已經(jīng)成為照顧團(tuán)隊(duì)中的一部分。

    1982年，美國(guó)聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃立法，規(guī)定將寧養(yǎng)服務(wù)納入老人、兒童和殘障人士等人群的保險(xiǎn)報(bào)銷范圍，同時(shí)規(guī)定，社工和醫(yī)生、護(hù)士、義工、牧靈人員(從事靈性服務(wù)的宗教人士)都是寧養(yǎng)服務(wù)團(tuán)隊(duì)中的成員，保險(xiǎn)為他們的服務(wù)買單。

    1990年，臺(tái)灣第一個(gè)安寧病房在臺(tái)灣馬偕紀(jì)念醫(yī)院設(shè)立。

    1998年11月18日，李嘉誠基金會(huì)捐資于汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院創(chuàng)建了全國(guó)首家寧養(yǎng)院，免費(fèi)到貧苦患者家里進(jìn)行服務(wù)。據(jù)李嘉誠基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃社工服務(wù)主任劉曉芳介紹，目前已在內(nèi)地和香港共設(shè)立了42家寧養(yǎng)院。上文案例中的武漢大學(xué)中南醫(yī)院寧養(yǎng)院即是其中一所。  

    并不是放棄治療

    寧養(yǎng)服務(wù)主要為那些患有不可治愈疾病的末期病人提供支持與照顧，通常服務(wù)對(duì)象的預(yù)期生存時(shí)間為6個(gè)月或以下。

    寧養(yǎng)服務(wù)重在照顧而非治愈，將重點(diǎn)放在提高患者生命最后階段的生活質(zhì)量，以團(tuán)隊(duì)導(dǎo)向的方法緩解疼痛，提供癥狀控制及情緒、精神支持，為家人及照顧者提供支持，提供哀傷輔導(dǎo)與支持。

    寧養(yǎng)服務(wù)重視生命，不加速或延遲死亡。服務(wù)地點(diǎn)可以是患者家里、獨(dú)立的寧養(yǎng)中心、醫(yī)院、護(hù)理院或其他長(zhǎng)期照顧機(jī)構(gòu)。

    接受寧養(yǎng)服務(wù)并不意味著放棄治療，與之相關(guān)的醫(yī)學(xué)方法被稱為姑息治療(紓緩治療)，是一種改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人的生活質(zhì)量的方法。主要通過早期識(shí)別、評(píng)估和治療疼痛及其他生理、社會(huì)、心理和靈性問題，預(yù)防和緩解病人的痛苦。

    姑息治療可以與其他積極延長(zhǎng)生命和根治疾病的治療如化療、放療等同步進(jìn)行；可以在疾病進(jìn)程的任何階段開始——從早期診斷直到死亡；是以病人為中心的照顧模式；緩解疼痛及其他痛苦癥狀。據(jù)美國(guó)紐約大學(xué)社會(huì)工作學(xué)院教授Susan Gerbino介紹，2015年，全美共有超過1744家醫(yī)院設(shè)有姑息治療團(tuán)隊(duì)。

    讓生命“死而無憾”

    對(duì)于患者本人，靈性照顧是寧養(yǎng)服務(wù)的核心層面，幫助他們發(fā)現(xiàn)其生命意義，和生命中重要的人互相道出愛、懺悔、寬恕，從而“死而無憾”地獲得靈性平安。

    協(xié)助患者進(jìn)行生命回顧。以一種嶄新的觀點(diǎn)系統(tǒng)地述說及回顧其生命中的重要事件(如成功、失敗、美好、成就和遺憾等)以及重要的人生轉(zhuǎn)折點(diǎn)和人生抉擇；促進(jìn)患者與身邊重要的人相互敞開溝通，化解未了恩怨，使關(guān)系圓滿;協(xié)助處理未完成的事務(wù)，了卻患者最后心愿；正確支持患者強(qiáng)化并運(yùn)用宗教信仰的力量。鼓勵(lì)宗教團(tuán)體、牧靈人員的探訪和支持，令患者體驗(yàn)到上蒼是慈愛的，自己沒有被拋棄和受懲罰；陪伴患者，與患者共同面對(duì)死亡的事實(shí)，共同探尋生命、受苦與死亡的意義。 

    患者、家屬、親友、照顧者都需要幫助

    寧養(yǎng)服務(wù)關(guān)注的不僅是患者，還有家屬、親友以及照顧者的社會(huì)、心理、靈性健康。

    據(jù)劉曉芳介紹，主要通過以下形式和內(nèi)容來實(shí)現(xiàn)：

    個(gè)別會(huì)談。與患者或其家屬進(jìn)行治療性談話，主要應(yīng)用于以下問題：告知病情，處理對(duì)壞消息的反應(yīng);討論即將面臨的死亡，幫助患者和家屬為衰弱和瀕死做好準(zhǔn)備;對(duì)長(zhǎng)期持有不良情緒的患者提供支持，處理其絕望、自殺意念……

    家庭會(huì)議。寧養(yǎng)服務(wù)中一些重要議題，如病情告知、醫(yī)療和照顧決策、后事安排、矛盾化解等，都可以考慮采用家庭會(huì)議的方式處置……

    團(tuán)體工作。應(yīng)用團(tuán)體工作方法協(xié)助具有相似處境和問題的患者及家屬。如，患者們可能通過團(tuán)體活動(dòng)來交流對(duì)于疾病的感受。喪親者支持團(tuán)體也是常見的形式。如，組織中年喪偶婦女定期聚會(huì)，分享獨(dú)自撫養(yǎng)孩子時(shí)遭遇的問題……

    資訊提供?；颊吆图彝ト狈γ鎸?duì)問題的信心和能力，有時(shí)可能是因?yàn)槿鄙僮銐虻馁Y訊支持。例如，患者需要了解自己的病情將會(huì)怎樣進(jìn)展直至死亡，痛苦的癥狀是否會(huì)得到緩解;一些患者和家屬不知道瀕死時(shí)刻會(huì)發(fā)生什么;希望知道病情的患病親人，家屬不知道怎樣開口告知壞消息及與之討論死亡;年幼兒童的父母很期望獲得關(guān)于孩子如何理解死亡、如何幫助哀傷兒童的知識(shí)和技巧。如果缺乏足夠的資訊，患者和家屬往往會(huì)受恐懼和想象的擺布，感到無助……

    義工發(fā)展。接受姑息治療的患者大部分瀕臨死亡，義工陪伴患者和家屬走過這個(gè)艱難的歷程，自身情緒和心理很容易受到較大影響。社工擔(dān)任督導(dǎo)的角色，讓義工在付出的同時(shí)，增進(jìn)對(duì)死亡與生命的思考，獲得有意義的生命體驗(yàn)……

    資源鏈接。如，協(xié)助患者家庭申請(qǐng)低保、大病救助或慈善組織的經(jīng)濟(jì)援助;為那些讓臨終者放不下的、缺乏自我照顧能力的家屬尋找可以提供照顧的機(jī)構(gòu)……公益組織、學(xué)校、居委會(huì)和社區(qū)服務(wù)中心，都是可以利用的資源……

    （下轉(zhuǎn)09版）