■ 本報記者 張明敏

    杜佳楣，1999年就職于北京信息科技大學外國語學院。2004年6月，在北京首次0~6歲兒童健康抽查活動中，她年僅2歲半的女兒“煊煊”被診斷為孤獨癥。從此，杜佳楣帶著煊煊開始了艱苦的孤獨癥康復訓練之路，2011年以“星兒”家長的身份創(chuàng)立公益機構(gòu)——北京星希望孤獨癥康復訓練中心。

    《公益時報》：孤獨癥能夠被治愈嗎？

    杜佳楣：孤獨癥沒有痊愈的概念，只有說癥狀減輕或得到提高，有些行為還是會伴隨一生。有數(shù)據(jù)統(tǒng)計，在新生兒中，韓國每38人中有一個，美國每55人中有一個，中國每88個人中間有一個，這種比例還是蠻高的。對于智力來說，75%的“星兒”還是受損的，和普通人相比，這部分孩子要麻煩一點。一般普通人智力在70分以上，以下就算是弱智。

    《公益時報》：國內(nèi)孤獨癥康復社會環(huán)境如何？

    杜佳楣：比較堪憂。非孤獨癥的孩子家長，可能都會認為孤獨癥孩子是個神經(jīng)病，他們對這群孩子抵觸，不敢將正常環(huán)境向孤獨癥孩子開放，孤獨癥孩子得不到正常環(huán)境，康復對他們來說將變得異常艱難。孤獨癥康復的基礎就是走向社會，專業(yè)機構(gòu)給予孩子的康復幫助很大，但孩子們學到一身本領(lǐng)，沒有一個適合土壤成長，他們一身的技能就會慢慢退化，最終康復成為一句空話。

    《公益時報》：孤獨癥康復機構(gòu)面臨哪些困難？

    杜佳楣：2015年全國普查時，孤獨癥康復機構(gòu)是2000多家，但從業(yè)隊伍還有很大提升空間。培訓力量缺乏是一個不得不面對的現(xiàn)實狀況，國外孤獨癥發(fā)現(xiàn)得早，康復技術(shù)也研究得早，我們大部分技術(shù)都是從國外引進，但國外專家又不可能常駐國內(nèi)，這在一定程度上造成了國內(nèi)孤獨癥康復機構(gòu)人才力量短缺。孤獨癥康復技術(shù)也是一個龐大體系，從理論學習到實操、計劃都需要一步步建立，所以國內(nèi)康復機構(gòu)師資力量匱乏是一個不爭的事實。

    《公益時報》：康復機構(gòu)收費價格如何？

    杜佳楣：孤獨癥康復機構(gòu)性質(zhì)是全天候的，每個孤獨癥孩子訓練也必須每天都有必修課，所以相對于普通教學相比，孤獨癥機構(gòu)收費可能會偏高。目前，收費價格民辦在2000~4000元，商業(yè)機構(gòu)一萬多元。這種康復每天都得做，所以這相對于孤獨癥家長來說也是一筆不小的家庭開支。

    《公益時報》：給“星兒”家長的建議？

    杜佳楣：依靠專業(yè)好、技術(shù)優(yōu)的康復機構(gòu)固然好，能夠幫助孩子帶來更多改變的還得是家長自己?？祻蜋C構(gòu)每天提供4~6小時的訓練，但對于孩子來說大部分時間還是處在家里，所以家長們這一棒接力就非常重要。當前，很多家長在嘗試一段時間后，覺得效果不明顯，就想著放棄后完全托付給機構(gòu)，這并不利于“星兒”的康復，家長們更多需要面對現(xiàn)實調(diào)整自身心態(tài)，選擇正確方法，陪伴孩子一起走下去，這樣的“星兒”會變化很快。

    孤獨癥康復機構(gòu)

    ●公辦

    廣州市康納學校

    “十一五”計劃公辦“孤獨癥”教育機構(gòu)開始成立，目前31個省區(qū)市已建立殘聯(lián)定點服務機構(gòu)。1990年，教育部主管的培智學校介入孤獨癥教育訓練，目前全國多所培智學校開展了孤獨癥融合教育。

    ●民辦

    青島以琳

    山東省青島市市北區(qū)自閉癥研究會“以琳自閉兒訓練部”的簡稱，是經(jīng)民政局登記注冊的非營利性的公益機構(gòu)。

    北京星希望

    北京市星希望孤獨癥康復訓練中心成立于2011年1月，是一家在昌平區(qū)民政局登記備案、昌平區(qū)殘聯(lián)業(yè)務主管下的民營非企業(yè)單位?！靶窍Ｍ睘楣陋毎Y譜系障礙的孩子們提供專業(yè)科學的康復訓練，為家長提供技術(shù)培訓和心理輔導，幫助孤獨癥孩子最大可能地融入正常的社會。

    北京五彩鹿兒童行為矯正中心

    該機構(gòu)成立于2004年7月，是一家旨在為廣泛性發(fā)育障礙（包括自閉癥和其他發(fā)育障礙）以及有各種行為問題的兒童及其照護者提供教育與培訓的機構(gòu)。

    深圳市自閉癥研究會

    2001年7月，當時國內(nèi)自閉癥人士的康復服務嚴重缺乏，一群自閉癥兒童的家長不畏艱辛自發(fā)組織“深圳孤獨癥人士家長資源中心”，2005年1月在深圳市民政局注冊成為非營利民間社團。