■ 本報(bào)記者 菅宇正

    2月29日，騰訊新聞《今日話題》聯(lián)合瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心共同發(fā)布《2016中國(guó)罕見(jiàn)病調(diào)研報(bào)告》，報(bào)告對(duì)罕見(jiàn)病公眾認(rèn)知和罕見(jiàn)病人生存狀況進(jìn)行了專題調(diào)查。

    2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”的風(fēng)靡讓罕見(jiàn)病進(jìn)入到公眾視野，罕見(jiàn)病開(kāi)始受到越來(lái)越多的關(guān)注。

    很多罕見(jiàn)病都有一個(gè)美麗的名字，“瓷娃娃”——成骨不全癥、“月亮孩子”——白化病、“蝴蝶寶寶”——大苞表皮松解癥等等。但在這些美麗名字的背后，確是一個(gè)個(gè)處境艱難的群體，因?yàn)樵谖覈?guó)，罕見(jiàn)病患者沒(méi)有全國(guó)性的醫(yī)療保險(xiǎn)，確診難、治療難，還常常被社會(huì)忽略。

    藥物難覓，價(jià)格昂貴，沒(méi)有有效的根治方法……種種難題困擾著罕見(jiàn)病群體。

    為了更好地了解我國(guó)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知情況和罕見(jiàn)病患者群體的現(xiàn)狀需求，推動(dòng)罕見(jiàn)病問(wèn)題的解決，《2016中國(guó)罕見(jiàn)病調(diào)研報(bào)告》與2月29日正式發(fā)布。

    報(bào)告分別由南京航空航天大學(xué)社會(huì)學(xué)研究所和香港浸會(huì)大學(xué)林思齊東西學(xué)術(shù)交流研究所提供問(wèn)卷調(diào)查，共收回逾十萬(wàn)份問(wèn)卷。

    之所以選在2月29日發(fā)布，是因?yàn)檫@一天是國(guó)際罕見(jiàn)病日。

    國(guó)際罕見(jiàn)病日由歐洲罕見(jiàn)病組織（EURODIS）于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日。此后獲得了歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國(guó)家的罕見(jiàn)病組織的支持，最終將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。

    在這一天，罕見(jiàn)病組織紛紛舉辦各類活動(dòng)，以期推動(dòng)罕見(jiàn)病問(wèn)題的解決。

    那么，公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知情況究竟如何呢？罕見(jiàn)病患者的生存狀況究竟有何改變？

    《2016中國(guó)罕見(jiàn)病調(diào)研報(bào)告》顯示：只有3.51%的公眾表示接觸過(guò)罕見(jiàn)病群體，并對(duì)罕見(jiàn)病非常了解；27.87%的人表示對(duì)罕見(jiàn)病有一定的了解；62.96%的受訪者則表示只是聽(tīng)說(shuō)過(guò)罕見(jiàn)病，但是對(duì)其具體內(nèi)容并不了解；另外有5.67%的受訪者表示從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)罕見(jiàn)病。

    通過(guò)調(diào)查結(jié)果可以看到，我國(guó)絕大多數(shù)公眾對(duì)于罕見(jiàn)病的了解還僅僅停留在只知其名不知其意的狀態(tài)，只有極少數(shù)公眾對(duì)罕見(jiàn)病具體內(nèi)容有所了解。

    對(duì)于什么是罕見(jiàn)病，公眾對(duì)于罕見(jiàn)病定義的了解停留在字面意思理解，近半數(shù)公眾不清楚罕見(jiàn)病的定義。

    56.4%的受訪者表示罕見(jiàn)病就是發(fā)病率很低的疾??；26.1%的受訪者認(rèn)為罕見(jiàn)病是難以治愈的疾??；有4.5%的受訪者認(rèn)為是只在特定人群中發(fā)生和傳播的危險(xiǎn)疾??；另外還有3.8%的受訪者表示不知道。

    于此同時(shí)，大多數(shù)公眾對(duì)罕見(jiàn)病患者持比較寬容的態(tài)度。48.39%的受訪者表示對(duì)于身邊的罕見(jiàn)病患者，會(huì)正常交往；23.08%的受訪者表示會(huì)積極主動(dòng)幫助他們；表示會(huì)保持適當(dāng)距離的進(jìn)行一定交往的占26.59%；表示不會(huì)交往，而是會(huì)選擇盡量避開(kāi)的僅有1.95%

    在對(duì)罕見(jiàn)病人接受救助情況的調(diào)查中，有50.9%的受訪者表示從未接受過(guò)任何形式的政府救助。在接受過(guò)政府救助的人群當(dāng)中，50.3%接受的是最低生活保障救助，而接受醫(yī)療救助的為30.3%。

    在社會(huì)救助情況的調(diào)查中，有近60%的受訪者表示沒(méi)有獲得過(guò)任何形式的來(lái)自社會(huì)的救助，而在接受過(guò)社會(huì)救助的受訪者中，48.2%的為社區(qū)鄰里的關(guān)懷，而接受社會(huì)捐贈(zèng)的僅為12.7%。

    調(diào)查結(jié)果現(xiàn)實(shí)，我國(guó)目前罕見(jiàn)病患者接受來(lái)自政府與社會(huì)的救助情況并不理想，生存狀況并不理想。

    如何才能解決罕見(jiàn)病患者遇到的問(wèn)題？

    82.86%的受訪者表示支持將所有罕見(jiàn)病都納入到國(guó)家醫(yī)療保障體系；有11.99%的受訪者表示支持將部分罕見(jiàn)病納入到國(guó)家醫(yī)療保障體系；另有4.43%的公眾表示中立態(tài)度；僅有0.72%的公眾對(duì)罕見(jiàn)病納入醫(yī)保體系持反對(duì)態(tài)度。

    支持者認(rèn)為罕見(jiàn)病患者由生命健康權(quán)，并且面對(duì)如此巨大的救治壓力，國(guó)家有保障義務(wù)。

    此外，抱團(tuán)取暖也成為罕見(jiàn)病患者的一種重要應(yīng)對(duì)措施。受訪者中不愿意參加罕見(jiàn)病病友組織或公益組織的僅占2.9%，高達(dá)82.9%的受訪者有明確的參與意愿。

    之所以要參加罕見(jiàn)病病友組織或公益組織，是期望可以互相團(tuán)結(jié)維護(hù)病友的利益，交流有關(guān)病情的信息，增加公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)，獲得平等交流、互相尊重的環(huán)境，獲得友誼，得到組織提供的救助，增加社會(huì)交往，獲得專業(yè)護(hù)理心理輔導(dǎo)，豐富日常生活。