■ 本報記者 菅宇正

    2月29日，“中國地中海貧血藍(lán)皮書發(fā)布會暨地中海貧血救治納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略兩會提案解讀”在北京召開。會議由中國地貧聯(lián)盟、中華思源工程扶貧基金會、北京天使媽媽慈善基金會和北京師范大學(xué)中國公益研究院聯(lián)合主辦。

    會議發(fā)布了《中國地中海貧血藍(lán)皮書（2015）》。據(jù)了解，《中國地中海貧血藍(lán)皮書（2015）》不僅是我國首部地中海貧血藍(lán)皮書，而且是我國第一部由社會組織委托專業(yè)機(jī)構(gòu)針對單個病種在全國范圍內(nèi)調(diào)查研究后編寫的藍(lán)皮書。

    《中國地中海貧血藍(lán)皮書（2015）》顯示，“地貧”患者的人口素質(zhì)普遍較低。這在一定程度上制約了“地貧”高發(fā)地區(qū)的經(jīng)濟(jì)發(fā)展，擠占了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療資源，加重了當(dāng)?shù)孛撠毴蝿?wù)，對區(qū)域經(jīng)濟(jì)發(fā)展造成惡性循環(huán)。

    地中海貧血，不但造成地貧患者家庭因病致貧、因病返貧，而且影響我國扶貧發(fā)展總目標(biāo)的實現(xiàn)，且不利于我國人口素質(zhì)的提高。雖然我國目前擁有3000萬“地貧”基因攜帶者，但只要采取有效的政策和方法，進(jìn)行預(yù)防、治療，可逐漸控制“地貧”基因攜帶者的群體蔓延。

    在全國“兩會”上，全國人大代表包瑞玲、全國政協(xié)委員李曉林將分別向全國人大和全國政協(xié)提交《關(guān)于將“地中海貧血”患者救助納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略》的議（提）案，全面、系統(tǒng)、詳實地提出我國“地貧”防治現(xiàn)狀及解決辦法。

    其中，“地貧”防治主要分兩方面，一方面是通過婚檢、孕產(chǎn)檢等方式，降低“地貧”患者的出生率，從而控制“地貧”基因攜帶者規(guī)模和發(fā)病率。

    另一方面，通過大病醫(yī)保、聯(lián)合救助等方式，幫助現(xiàn)有的“地貧”患者。具體包括：

    一是建立三級預(yù)防體系，可有效防止“地貧”患兒出生，甚至達(dá)到“零出生”。包括：廣泛開展公眾教育，特別是初、高中學(xué)生全面普及“地貧”預(yù)防教育，提高公眾預(yù)防意識；實現(xiàn)婚檢“地貧”基因檢測全免費(fèi)，將夫妻雙方都是“地貧”基因攜帶者納入監(jiān)測范圍；對夫妻雙方都是“地貧”基因攜帶者孕檢時免費(fèi)開展胎兒地貧基因檢測，同步開展生育咨詢服務(wù)等。 

    二是健全醫(yī)療體系，可系統(tǒng)治療現(xiàn)有“地貧”患者。包括設(shè)立綜合性的“地貧”治療中心，組織專家編寫治療操作標(biāo)準(zhǔn)，培訓(xùn)相關(guān)醫(yī)務(wù)人員，實現(xiàn)規(guī)范化輸血治療、規(guī)范化排鐵治療、規(guī)范化心理援助等；創(chuàng)新輸血保障機(jī)制，允許無障礙互助獻(xiàn)血、提高血液供應(yīng)、保障血液安全，消除“血荒”；開展公眾教育，提高造血干細(xì)胞庫存量，提高“地貧”患者配型成功比例等。

    三是，適當(dāng)擴(kuò)大醫(yī)保報銷范圍，可精準(zhǔn)救助“地貧”患者。建議在建立完整的患者檔案、進(jìn)行信息化管理的基礎(chǔ)上，一方面將“地貧”患者全部納入大病醫(yī)療救助范圍，打通門診治療和住院治療報銷通道，降低或取消輸血和排鐵治療起付線，將排鐵藥物納入新農(nóng)合和城居保報銷范圍，降低排鐵藥價格、確保藥物供應(yīng)；另一方面鼓勵社會組織開展治療費(fèi)用、心理援助、知識普及等多種形式救助，形成政府主導(dǎo)，社會力量參與的救助模式。

    全國人大代表包瑞玲表示，地貧患兒的出現(xiàn)，降低了我國人口素質(zhì)，造成了巨大的經(jīng)濟(jì)損失，影響我國扶貧開發(fā)總目標(biāo)和全面建成小康社會的實現(xiàn)，必須從預(yù)防、治療、科研、信息管理等方面入手，控制“地貧”基因攜帶者的蔓延之勢，以精準(zhǔn)扶貧、社會保障兜底等方式幫助“地貧”患者及其家庭。

    全國政協(xié)委員李曉林說：“建議將‘地貧’患者救助納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略，政府與社會組織形成合力，對地貧患者進(jìn)行精準(zhǔn)識別和救助，以政策倡導(dǎo)、醫(yī)療扶貧的方式為實現(xiàn)2020扶貧開發(fā)總目標(biāo)貢獻(xiàn)應(yīng)有的力量。”

    北京師范大學(xué)中國公益研究院院長王振耀提出三點建議：第一，要善于引起全社會的高度重視，地貧救治要兼顧預(yù)防和治療；第二，將地貧患者救助納入精準(zhǔn)扶貧的范圍，讓孩子們獲得政策性的保障和愛心人士的支持；第三，加強(qiáng)國際合作，促成專業(yè)化力量的介入，提高醫(yī)療機(jī)構(gòu)和工作人員的專業(yè)化水平。我相信用不了幾年，我國地貧防治和救治都會創(chuàng)造出國際一流的水平。

    據(jù)悉，這是中華思源工程扶貧基金會天使媽媽基金第二次通過全國人大代表和全國政協(xié)委員遞交有關(guān)地中海貧血救治的議案、提案，邱莉莉女士說：“‘地貧’家庭一日不脫貧，我們就很難實現(xiàn)全面小康社會。希望通過全國人大代表及政協(xié)委員《關(guān)于將地中海貧血患者救助納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略》的議（提）案，引起相關(guān)部門和社會各界的高度重視，不斷提高地中海貧血的治療水平，穩(wěn)步改善地貧患者整體生活環(huán)境，有效推動我國地中海貧血的防控工作。”