2016年4月25日，甘肅慶陽，這座革命老區(qū)的天氣略顯陰霾，在前往市區(qū)的途中,隨處可見的裸露著的黃土、殘破的磚房，與遠(yuǎn)處一幢幢正在修建中的高樓形成了鮮明的對比，全市265萬人口，其中貧困人口達(dá)到了93.49萬，8個(gè)區(qū)縣全都是貧困縣，快速推進(jìn)的城市化進(jìn)程依舊無法掩蓋這里的貧困。

    從市區(qū)驅(qū)車2個(gè)小時(shí)，“天使之旅”工作組抵達(dá)了為期3天的甘肅慶陽行第一站目的地——鎮(zhèn)原縣，這里有一個(gè)孩子一直讓他們牽掛著……

    張小曄的故事

    她叫張小曄，今年4歲，面對突然出現(xiàn)的生人顯得有些拘謹(jǐn)，躲在父親張等虎的身邊，稚嫩的小臉掛著健康的蘋果紅。可時(shí)間回到2012年，這個(gè)不滿一歲的小女孩兒突然的一次感冒，卻幾乎讓這個(gè)貧困的家庭陷入絕望……

    小曄生病所伴隨的肺高壓、嘴唇發(fā)紫等癥狀，讓鎮(zhèn)原縣醫(yī)院的醫(yī)生很快意識到這不是簡簡單單的感冒，最終小曄被確診患有先天性心臟病。

    突如其來的診斷結(jié)果讓這個(gè)僅靠父親張等虎一人打工維持生計(jì)的家庭顯得措手不及。張等虎說：“在得知孩子患有先天性心臟病的結(jié)果后的那段時(shí)間，家里人每天都渾渾噩噩，不知道該做什么，未來一片迷茫。”

    整個(gè)2012年，小曄連續(xù)感冒4次，并且每次都伴隨著不同的癥狀，必須住院治療。而其中有兩次因?yàn)椴∏閲?yán)重，縣醫(yī)院醫(yī)生明確表示小曄必須轉(zhuǎn)移到醫(yī)療條件更好的市醫(yī)院進(jìn)行治療。看著不滿一歲的女兒被病痛折磨，張等虎心急如焚，可自從小曄患病后，他早已不出外打工，全家唯一的經(jīng)濟(jì)來源也斷了;每次住院治療的費(fèi)用讓這個(gè)本就沒有什么積蓄的家庭越來越吃力。

    2013年，張等虎看著日漸消瘦的女兒，再也坐不住了，在得知女兒可以通過手術(shù)治愈后，他決定哪怕砸鍋賣鐵也要帶著孩子前往北京做手術(shù)。

    就在張等虎一籌莫展之際，曾給小曄治療的縣醫(yī)院醫(yī)生帶來了一個(gè)讓他欣喜的消息：中國紅十字基金會(huì)有一個(gè)專門針對貧困家庭先天性心臟病患兒救助的公益基金，可以試著去申請。很快，張等虎就聯(lián)系到了中國紅十字基金會(huì)工作人員，按照要求，將所有資料提交后，很快，小曄通過了審核，成為了該基金的救助對象。2013年6月，孩子在北京成功進(jìn)行了先天性心臟病手術(shù)。

    術(shù)后，小曄的身體一天天恢復(fù)，張等虎拿到了中國紅十字基金會(huì)“天使陽光基金”1萬元的資助款，再加上之前新農(nóng)合的報(bào)銷，張等虎表示：“孩子目前健康狀況良好，只需要定期去醫(yī)院檢查就好，雖然偶爾仍會(huì)感冒生病，但都吃一些藥就可以康復(fù);經(jīng)濟(jì)壓力也得到了很大的緩解，現(xiàn)在的生活已經(jīng)逐漸回到了正軌?！?/p>

    拯救更多像張小曄一樣的

    患兒

    小曄的遭遇讓我們唏噓，但與之相似的，還有很多。據(jù)政府有關(guān)部門估算，目前中國有400萬患有先天性心臟病的患者沒有得到及時(shí)醫(yī)治，而如今每年還有大約15萬名先天性心臟病患兒出生。與眾多無法得到及時(shí)救治的患兒相比，小曄無疑是幸運(yùn)的。因?yàn)樵谶@份幸運(yùn)背后，有著一群人為之不懈的努力……

    2006年，中國紅十字基金會(huì)倡導(dǎo)設(shè)立了救助先天性心臟病兒童的專項(xiàng)基金——“天使陽光基金”，通過面向社會(huì)企業(yè)和公眾募集資金用于救助家庭貧困的先天性心臟病患兒。

    據(jù)“天使陽光基金”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人王美玉介紹，項(xiàng)目到現(xiàn)在，已經(jīng)走過了10年的時(shí)間，經(jīng)歷了很多困難和探索。最開始，專項(xiàng)基金的資金來源都是靠社會(huì)籌款，而由于籌款體量小，救助能力非常有限，救助患兒數(shù)量也較少。2011年，國家彩票公益金開始支持“天使陽光基金”，“十二五”期間每年定向給予平均1500萬元用于先天性心臟病患兒的救助，有了彩票公益金的資金支持，再加上幾年來社會(huì)籌款方面不斷累積的經(jīng)驗(yàn)，專項(xiàng)基金資金池不斷擴(kuò)大，影響力也在全國范圍內(nèi)不斷提高，救助的患兒數(shù)量也越來越多。

    截至目前，“天使陽光基金”累計(jì)籌集救助款1億多元，救助貧困先天性心臟病6304人，其中，國家彩票公益金5年累計(jì)投入8098萬元，救助先天性心臟病兒童4577人。

    對于救助標(biāo)準(zhǔn)，王美玉說：“我們籌款雖然在逐年提高，但是與當(dāng)前需要救助的患兒相比，仍舊存在很大的資金缺口，因此我們將救助標(biāo)準(zhǔn)從5000到3萬進(jìn)行了嚴(yán)格的劃分。

    救助標(biāo)準(zhǔn)中的‘家庭自付’費(fèi)用，并不是家庭總共開支，而是特指家庭在患兒進(jìn)行先天性心臟病手術(shù)中所花費(fèi)的費(fèi)用，在經(jīng)過包括醫(yī)保、新農(nóng)合等國家醫(yī)保體系報(bào)銷后，家庭實(shí)際支出的費(fèi)用。就比如小曄總花費(fèi)了11萬，但實(shí)際用于先天性心臟病手術(shù)的費(fèi)用是3萬，而經(jīng)過國家醫(yī)保報(bào)銷后，家庭實(shí)際在手術(shù)環(huán)節(jié)支出的費(fèi)用在第二個(gè)標(biāo)準(zhǔn)范圍，因此我們資助了1萬元。”

    在回答《公益時(shí)報(bào)》記者就如何設(shè)定資助標(biāo)準(zhǔn)的問題上，中國紅十字基金會(huì)副理事長劉選國回答說：“我們是基于兩個(gè)方面，首先，我們的根本目的是盡最大可能在有限的資金范圍內(nèi)，幫助到更多亟需幫助的先天性心臟病患兒，在最需要救助的時(shí)候幫他們渡過難關(guān)。因此我們結(jié)合目前臨床手術(shù)的實(shí)際費(fèi)用支出，設(shè)定一個(gè)較為合理的資助比例。第二點(diǎn)，‘天使陽光基金’是作為政府大病醫(yī)療救助的一個(gè)補(bǔ)充，這是我們的自我定位，因?yàn)槟壳跋忍煨孕呐K病已經(jīng)納入到了新農(nóng)合報(bào)銷范疇當(dāng)中，一般簡單型先天性心臟病通過我國醫(yī)保報(bào)銷，不會(huì)給家庭造成太大負(fù)擔(dān)，而‘天使陽光基金’更多關(guān)注的因重度患兒治療而承受災(zāi)難性支出的家庭，在國家醫(yī)保報(bào)銷體系外，我們再給予一定的資助，達(dá)到一個(gè)補(bǔ)充的效果?！?/p>

    對于如何申報(bào)“天使陽光基金”的問題，王美玉說：“首先患兒父母需要提供貧困證明，因?yàn)榛鹪O(shè)立的根本目的還是幫助貧困家庭。其次是患兒的病情，我們將請專家進(jìn)行審核，一旦審核通過，我們將提供兩種資助方式供患者父母選擇，一種是在我們合作的定點(diǎn)醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)治療，根據(jù)相關(guān)協(xié)議，醫(yī)院將給予患兒一定程度的費(fèi)用減免，另外按天使陽光基金的標(biāo)準(zhǔn)予以費(fèi)用墊付，減輕患兒家庭的籌資困難;另外一種，如果父母選擇自行擇院就醫(yī)，我們將根據(jù)患兒實(shí)際手術(shù)產(chǎn)生的費(fèi)用給予相應(yīng)比例的資助。”

    從等待到主動(dòng)上門

    設(shè)立專項(xiàng)救助基金，面向社會(huì)公開籌款，幫助患病人群，這是當(dāng)下很多基金會(huì)、公益組織都在做的事情。但是，專項(xiàng)救助基金設(shè)立以后讓需要救助的人自己找上門，這也是目前存在的廣泛現(xiàn)象，事實(shí)上，往往需要救助的人多是身處偏遠(yuǎn)地區(qū)、家庭貧困、交通阻塞、信息滯后，導(dǎo)致他們很難及時(shí)獲得救助，這也是為何當(dāng)下專項(xiàng)救助基金很多，但真正在社會(huì)中有廣泛影響力的很少的原因。

    2011年，中國紅十字基金會(huì)邀請三甲醫(yī)院知名醫(yī)療專家，發(fā)起“天使之旅”先天性心臟病篩查活動(dòng)，深入邊遠(yuǎn)貧困地區(qū)進(jìn)行現(xiàn)場篩查，足跡遍布黑龍江、云南、青海、西藏、內(nèi)蒙古等地，累計(jì)行程數(shù)十萬公里，為1萬余名兒童進(jìn)行了心臟檢查，成功資助了600余名患兒。

    劉選國說：“在對先天性心臟病兒童進(jìn)行救助過程中，我們發(fā)現(xiàn)很多家庭由于文化水平不高、地處偏遠(yuǎn)山區(qū)加之信息渠道不暢通，對孩子的病情沒有正確的認(rèn)識，而有的家庭因?yàn)闊o錢就醫(yī)，又不了解社會(huì)上各類救助項(xiàng)目，以致于延誤了治療的最佳時(shí)機(jī)。在這種情況下，我們單純地成立專項(xiàng)基金就顯得遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，等待受助者找上門只能解決很少一部分人的困難，而要真正地解決更多貧困家庭的困難，幫助更多患兒擺脫病痛的折磨，就必須親自走出去，組織醫(yī)療團(tuán)隊(duì)深入貧困地區(qū)開展篩查工作，這樣一方面可以摸清當(dāng)?shù)鼗純旱那闆r，早發(fā)現(xiàn)早治療，另一方面還可以讓更多公眾了解救助項(xiàng)目，從而給予他們更多的幫助和希望?！?/p>

    本次甘肅慶陽一行，是“天使之旅”組織的第十次篩查活動(dòng)，本次活動(dòng)在4月26、27日兩天聯(lián)合了廣東省中醫(yī)院為這里155名先天性心臟病患兒進(jìn)行免費(fèi)的篩查，符合救助特征的共計(jì)76名。中國紅十字基金會(huì)彩票公益金辦公室主任張忻忻告訴《公益時(shí)報(bào)》記者：“本次篩查活動(dòng)將對所有疑似患病兒童進(jìn)行全面的篩查，對符合治療條件的患兒，將集中送往廣東中醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)治療?；顒?dòng)的資金來源有兩部分，一是由中國紅十字會(huì)總會(huì)“博愛信使”短信捐贈(zèng)款71.5萬元，還有則是廣東省中醫(yī)院將為本次活動(dòng)救助患兒減免30萬元手術(shù)費(fèi)用，累計(jì)101.5萬元，每個(gè)孩子的治療費(fèi)用將嚴(yán)格控制，為了能夠讓更多患兒接受幫助和治療。”

    張忻忻也表示，本次的101.5萬元將定向用于前往廣東中醫(yī)院接受手術(shù)治療的患兒，而對于目前不符合手術(shù)治療條件或已經(jīng)無法進(jìn)行手術(shù)的患兒以及不愿意前往外地進(jìn)行手術(shù)治療的患兒，紅十字基金會(huì)將對這些患兒的信息進(jìn)行匯總，并動(dòng)員愛心企業(yè)捐贈(zèng)，同時(shí)彩票公益金將予以適當(dāng)?shù)馁Y金救助，確保此次篩查符合救助條件的患兒都能獲得救助。

    ■ 本報(bào)記者 菅宇正