“地中海貧血（以下簡稱：地貧），在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)水平下，完全可以實現(xiàn)有效治療。但是由于我國當前沒有統(tǒng)一、合規(guī)的治療準則，許多基層醫(yī)務(wù)工作者沒有接受相關(guān)培訓(xùn)，導(dǎo)致地貧患者不能及時、有效地得到正軌的治療。”

    2016年5月14日，在廣西柳州舉行的第二屆中國地貧患兒大會暨國際地貧中心工作研討會上，來自北京師范大學(xué)中國公益研究院的葛均泊研究員在回答《公益時報》記者提問時如上所說。

    作為南方特有的一類罕見病，隨著近幾年以天使媽媽為首的民間力量的推動，政府已于2012年開始在廣西、廣東、福建、海南等9省份1市進行地中海貧血防治試點項目，累計為54.13萬對新婚或計劃懷孕夫婦免費提供地貧篩查和基因檢測，除此之外已經(jīng)逐步放開對地中海貧血的醫(yī)保報銷。葛均泊說：“雖然目前已經(jīng)在地貧預(yù)防方面取得了很大進步，國家醫(yī)保報銷以及社會力量的救助也讓越來越多的患者得到救助，但在治療方面卻存在很大問題，因為由于醫(yī)療資源分布不均、治療準則不明確等等原因，導(dǎo)致許多患者治療效果并不理想，亟需對病情高發(fā)區(qū)的醫(yī)務(wù)工作者進行培訓(xùn)，形成一套統(tǒng)一、有效的治療方案?！?/p>

    本次會議上，來自廣西、四川、貴州、海南等地的一線醫(yī)務(wù)人員代表，與來自意大利和塞浦路斯的地貧防治專家進行了深入的探討和學(xué)習(xí)。

    對于我國目前存在的問題，來自中國地貧聯(lián)盟的首席醫(yī)療專家張新華教授表示，近幾年隨著對于地貧的重視，在新生患病兒童出生率及已患病兒童的救助方面，我國已經(jīng)取得了很大的進步。但是，與國際地貧聯(lián)盟中其他國家防治工作相比，我們的差距非常大，尤其是在地貧的治療方面：一、缺乏統(tǒng)一的治療手冊；二、血源緊張，去鐵藥不報銷。

    塞浦路斯，作為地處歐洲與亞洲，國土面積僅有9251平方公里的島國，卻是國際地貧聯(lián)盟總部所在地，亦是全球地貧防治工作最有效的國家。從地中海貧血高發(fā)區(qū)域，到如今人口總數(shù)約為858000人，每年新生患病人數(shù)僅為個位數(shù)，患者進行有效治療后組建家庭，結(jié)婚生子，他們已經(jīng)形成了完整有效的塞浦路斯經(jīng)驗，一起來聽聽國際地貧聯(lián)盟塞浦路斯總部的Michael博士怎么說：一、通過立法，宣傳普及地貧預(yù)防；二、建立專業(yè)醫(yī)療中心；三、建立完整檔案庫。

    對于今后將開展的工作，張新華表示：“自天使媽媽成立中國地貧聯(lián)盟后，我們已經(jīng)在廣西、海南、廣東等地區(qū)先后建立了國際地貧中心，專門對基層醫(yī)務(wù)人員進行針對性的免費地貧培訓(xùn)，讓他們掌握更多的科學(xué)的地貧治療知識，還會對我國目前的地貧形式、治療規(guī)范以及輸血去鐵的流程規(guī)范進行相關(guān)培訓(xùn)；除此之外，我們還定期組織家長交流會，通過醫(yī)生與家長的溝通，讓他們能夠?qū)χ委煾行判?，也更配合，天使媽媽也會將最新的醫(yī)保政策、民政救助等信息普及給他們。總之，我們就是希望能夠在地貧高發(fā)區(qū)，以國際地貧中心為基點，不斷向周邊輻射，讓我國的地貧防治工作更專業(yè)，也讓地貧患者能夠更好地得到治療?！?/p>

    而在會議期間，天使媽媽基金會負責人表示，將于今年專門拿出100萬元支持廣西地區(qū)地貧患兒除鐵治療，希望能夠幫助到急需救助的孩子。（菅宇正）