2016年6月15日，適逢第三個“重癥肌無力關(guān)愛日”，由中國社會福利基金會罕見病工作委員會、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合主辦，中國社會福利基金會兩岸一家親基金、臺灣肌無力癥關(guān)愛協(xié)會協(xié)辦的第二屆中國重癥肌無力大會在北京成功舉辦。

    重癥肌無力（英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG）是由神經(jīng)－肌肉接頭處傳導(dǎo)障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病。表現(xiàn)為骨骼肌無力和易疲勞性，經(jīng)休息可緩解。目前，它可以被治療，但尚不能被治愈。在中國，重癥肌無力的發(fā)病率在1/5000，患者人數(shù)在65萬以上。

    本次大會以“愛的力量，改變你我”為主題，圍繞解決患者群體問題的核心，以推動重癥肌無力領(lǐng)域的社會關(guān)注度，促進患者社群發(fā)展，推動領(lǐng)域發(fā)展合作、跨學(xué)科醫(yī)學(xué)研究與臨床協(xié)作為目標而努力。

    此次大會有來自全國各地160名重癥肌無力患者與家屬，40名權(quán)威醫(yī)學(xué)專家，以及臺灣肌無力癥協(xié)會的20名社群代表參加。另外，日本難病協(xié)會主席伊藤建雄、香港肌無力癥協(xié)會副主席楊鳳美、臺灣肌無力癥協(xié)會名譽理事長方得時等境外肌無力方面的機構(gòu)領(lǐng)導(dǎo)人也參加了大會。

    中國重癥肌無力社群面臨疾病帶來的諸多困難，同時社會救援和保障不足。在2014年第一屆重癥肌無力大會時，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心發(fā)布了全國第一份重癥肌無力患者生存狀況調(diào)查報告。今年，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心與香港浸會大學(xué)合作聯(lián)合制作發(fā)布《2016患者生存狀況跟蹤報告》，以期跟蹤了解過去三年間病友群體的變化。

    結(jié)果表明，經(jīng)濟、就醫(yī)及就業(yè)仍然是重癥肌無力群體面臨的最大的三種問題，但與2014年相比，情感和心理問題突出的病友增幅很大，這表明重癥肌無力患者隨著患病時間的增加，會經(jīng)受越來越嚴重的情感和心理問題。此外，隨著更多患者步入婚姻，更多患者感到經(jīng)濟緊張難以承受，甚至由于病情的原因，長期處于無業(yè)狀態(tài)。

    調(diào)查報告顯示，在這三年來，隨著患者治療和健康管理意識的提高，以及國家有關(guān)部門將重癥肌無力納入大病、慢病和異地報銷范疇之內(nèi)，患者的診療參與度明顯提高，社會保障、保險，患者家庭穩(wěn)定獲得提高。

    另外，越來越多的重癥肌無力患者正在依靠互聯(lián)網(wǎng)平臺互相建立聯(lián)系，獲取咨詢和相互支持。

    此外，對于重癥肌無力群體面臨的缺乏系統(tǒng)康復(fù)理論與方法指南、缺乏康復(fù)指導(dǎo)醫(yī)師、自我康復(fù)方法凌亂分散等諸多問題，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心發(fā)起了“康復(fù)營項目”，以我國傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)康復(fù)理論為指導(dǎo)，從運動、營養(yǎng)、理療、藝術(shù)、情緒多個維度，設(shè)計開發(fā)重癥肌無力患者康復(fù)課程，通過方法培訓(xùn)、知識普及、理念傳播，幫患者提升康復(fù)能力，搭建中國重癥肌無力患者康復(fù)網(wǎng)絡(luò)，推動領(lǐng)域技術(shù)發(fā)展，提升重癥肌無力患者整體康復(fù)水平，并在中國紅十字總會的支持下啟動了“愛力網(wǎng)項目”，旨在通過建立線上重癥肌無力健康教育平臺，建設(shè)重癥肌無力健康教育網(wǎng)站與手機移動端，醫(yī)學(xué)資料庫與就診地圖，重癥肌無力患者線上家園的方式，為患者、疑似患者、偏遠地區(qū)醫(yī)生乃至疾病研究人員和公眾提供疾病相關(guān)的中外醫(yī)療資訊、醫(yī)生線上課堂、患者在線學(xué)習(xí)、患者線上社區(qū)、醫(yī)患互動交流、疑似患者與公眾線上咨詢等功能性的健康教育服務(wù)。

    據(jù)悉，本屆大會共為期四天，期間將舉辦慢性可治療罕見病社群發(fā)展與政策倡導(dǎo)論壇、重癥肌無力多學(xué)科醫(yī)學(xué)高峰論壇、醫(yī)患連心工作坊、兩岸病友藝術(shù)嘉年華（文藝表演與T臺秀、婚紗秀）、兩岸病友生命故事坊、康復(fù)工作坊、長城徒步慈善賽多個環(huán)節(jié)，向社會展現(xiàn)重癥肌無力病友的自我風(fēng)采。

    （張璇）