屋漏偏逢連陰雨——對于甘肅省定西市通渭縣的源源一家，這幾乎成了生活的常態(tài)。

    一家8口人，源源和大姐、二姐都遺傳了父親的先天性聽力障礙，三姐、四姐、五姐分別在上大學和高中。

    這些年里，先是源源的二叔、奶奶患重病直至離世，再是源源的人工耳蝸手術和康復治療，四個孩子的讀書，2016年家里的老房子又因為年久失修而塌了，緊接著三姐為家里拉麥子的時候從車上摔落導致腰椎壓縮性骨折……

    通渭是國家級貧困縣，對于本就貧困的家庭來說，這些可謂是不斷地雪上加霜，而唯一能夠支撐這個家的是已經(jīng)46歲卻為了這個大家庭一直單身的三叔楊忠義。

    “負擔從來沒有輕過，最難的時候我想過自殺?！睏钪伊x也曾想過各種辦法去發(fā)展經(jīng)濟，但總被這些事情一一打斷。

    這樣的家庭在我國廣袤的大地上其實并不在少數(shù)。

    目前，我國各類殘疾人總數(shù)為8500萬人，其中0~14歲的殘疾兒童逾800萬。他們中的很多人依然處于貧困之中。

    與此同時，《中共中央國務院關于打贏脫貧攻堅戰(zhàn)三年行動的指導意見》指出，未來3年，我國還有3000萬左右農村貧困人口需要脫貧，其中因病、因殘致貧比例居高不下。

    這些貧困人口像源源一家一樣多處在偏遠不發(fā)達地區(qū)，疾病、殘疾讓他們不僅不具備常人的發(fā)展能力，因為治療、康復的需要負擔反而更重?？癸L險能力極差，風險卻極多。

    國家財政能夠提供的社會保障可以發(fā)揮兜底作用，但要讓這些家庭從貧困的境遇中擺脫出來，無疑還需要包括慈善組織在內的社會力量的介入。

    問題是，一次性的幫扶是杯水車薪，遠在天邊的慈善組織如何能夠持續(xù)、全面地幫助這些長期在苦水中掙扎的家庭呢？

    2012年，中國殘疾人福利基金會發(fā)起了集善殘疾兒童助養(yǎng)項目，為0~14歲貧困殘疾兒童和殘疾人家庭子女提供持續(xù)的、全方位的幫助。6年過去了，他們的探索或許可以為更多的慈善組織提供借鑒。

    需求在哪，幫扶就跟到哪

    2015年，集善殘疾兒童助養(yǎng)項目為源源送去了300元助學金，并給源源家發(fā)放了1只種公羊、5只小尾寒羊母羊用于發(fā)展養(yǎng)殖。

    授人以魚不如授人以漁，對于慈善組織來說已經(jīng)是一種常態(tài)，但能夠真正做到并不容易。

    “我們嘗試過很多種方法，鴨子、魚蝦、兔子養(yǎng)殖都嘗試過，最終定西這邊選擇了牛羊養(yǎng)殖。這邊有養(yǎng)殖牛羊的習慣，我們在采購的時候也會選擇適合當?shù)氐钠贩N?！表椖繄?zhí)行者、定西市星之家助殘服務中心主任王瑞紅表示。

    雖然有聽力障礙，但放牧對源源的父親來說還是可以實施的。經(jīng)過三年的養(yǎng)殖，目前源源家的羊群已經(jīng)發(fā)展到30多只，每年可以出欄20多只，給家里帶來1萬多元的收入。

    經(jīng)濟收入的提高一定程度上改善了殘疾家庭的狀況，但相對于治療、康復的需求來說，仍然是不足的。

    目前，針對0~6歲的殘疾兒童，國家出臺了《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，殘疾兒童康復將逐步實現(xiàn)制度化保障。國家會對0~6歲殘疾兒童的康復進行補貼，不過補貼的康復項目是有時間和內容范圍的。

    源源當年就是依靠國家項目通過殘聯(lián)系統(tǒng)配備的人工耳蝸進行康復訓練的。但由于地方康復機構能力不足，配備人工耳蝸在西安，康復訓練在蘭州。相應的吃住行等費用是一筆很重的負擔，不僅對源源這樣的家庭是這樣，即使是雙職工家庭也是如此。

    定西市的峰峰是腦癱患兒，他的父母都是小學老師。最開始在省里的康復中心做過一段康復。“費用太高，一天差不多要200元，加上租房子之類的，花費太高，堅持不住，只做了40多天就回來了?！狈宸宓母赣H張老師回憶道。

    為了讓殘疾兒童能夠長期在本地進行康復訓練，一方面，項目根據(jù)殘疾兒童實際救助需要，為其提供輔具適配、康復訓練補貼等幫扶，并且?guī)头龅姆秶?~14歲的兒童?！疤钛a了國家對0~6歲兒童補貼之后的空白?！敝袊鴼埣踩烁＠饡椖控撠熑顺＿_表示。

    截至2018年10月，項目已經(jīng)為峰峰提供康復訓練連續(xù)補貼2.76萬元。從不會說不會走康復到現(xiàn)在，峰峰已經(jīng)能夠跟著媽媽在普通小學一年級就讀了。

    另一方面，與項目地康復機構合作，為機構提供專業(yè)的康復訓練設施，為康復師提供交流學習機會，讓殘疾兒童享受更專業(yè)的康復訓練。

    以定西市為例，2013年至2018年，項目為定西博愛康復醫(yī)院（原定西市殘疾人康復訓練中心）捐贈康復設備16件、教具12件，同時支持中心康復員外出參加培訓等。2017年項目還為中心改造多感官訓練室，價值33萬元。

    “有了資金補貼，我們這康復的條件也越來越好，定西更多的殘疾兒童可以獲得康復訓練了?！敝行闹魅螐埌亓直硎?。

    考慮到孩子們不僅在康復機構進行康復，更多的時候是在家里。項目還實施了包括危房改造、家居無障礙改造、進水條件改善、衛(wèi)生條件改善等在內的家庭環(huán)境設施改造工程。

    源源家里就獲得了4萬元危房改造資金，加上2萬元國家的危房改造資金，家里又借了一部分錢，終于蓋起了新房，目前已經(jīng)入住。

    這種改造不僅是物質的改善，更有精神的支持?！翱紤]到寒冷對康復的不利影響，我們?yōu)闅埣矁和依镅b了取暖設備。在其中一戶我們驚喜地發(fā)現(xiàn)，不僅孩子的康復效果提升了，由于其他孩子家里沒有暖氣，放學后他們更愿意到這戶殘疾兒童家里一起做作業(yè)、做游戲，殘疾兒童與普通孩子之間的關系也更融洽了。”常達回憶道。

    對于殘疾兒童來說，能康復，有學上還不夠，最終還要能融入社會，這就需要他們能夠掌握一定的職業(yè)技能。特教學校教育提升計劃也被列入項目之中。

    在定西，項目為定西市特殊教育學校捐贈了烘培技能培訓設備?！耙郧拔覀儧]有這些設備，需要帶學生到市里有設備的大學學習，對于殘疾兒童來說非常不方便?，F(xiàn)在有了設備，我們邀請志愿者就可以直接在學校給聾啞孩子、智力障礙的孩子上烘焙課了?！睂W校副校長丁麗君表示。

    有了相應的職業(yè)技能，就業(yè)就有了可能?！拔腋鷮W校老師們說，如果不是孩子們要去讀高中，我都邀請他們到我的烘焙店上班了?！敝驹冈趯W校教烘焙課的楊麗榮表示。

    從家庭環(huán)境設施改造、家庭就業(yè)生計改善到殘疾兒童康復救助、特教學校教育提升、康復中心設施改造，集善殘疾兒童助養(yǎng)項目已經(jīng)形成了一個全方位的幫扶體系。

    據(jù)常達介紹，截至2018年，項目共為1974名貧困殘疾兒童提供康復訓練補貼、為485名貧困殘疾兒童提供輔具適配、為1275戶貧困殘疾人家庭進行危房、家居無障礙、凈水等硬件改造，為1515戶貧困殘疾人家庭進行養(yǎng)殖、種植等產(chǎn)業(yè)就業(yè)幫扶、共為36所特教學校、康復機構進行設施設備改造、教師培訓等合作。項目實施以來，累積受益殘疾兒童及殘疾人家庭10.45萬人次。

    從遠在天邊到近在眼前

    根據(jù)殘疾貧困家庭需求全面、持續(xù)地進行幫扶是難能可貴的，但更可貴的是如何做到——和中國殘疾人福利基金會一樣，大多數(shù)有實力的慈善組織都在北京等非貧困地區(qū)，而像源源這樣的殘疾家庭遠在千里之外。

    要持續(xù)了解殘疾人家庭的狀況，不斷根據(jù)情況進行調整，全面開展扶貧項目，也讓殘疾人家庭可以及時找到慈善組織，需要近在眼前。

    “我們在項目實施之初，做了大量的調研工作，根據(jù)當?shù)貧埪?lián)提供的數(shù)據(jù)，在定西我們篩選走訪了1000多戶，寶雞1000多戶，荊州2000多戶。項目幫助的每一戶我們都需要進行入戶評估。”王瑞紅表示。

    據(jù)常達介紹，按照項目設計要求，執(zhí)行人員每年要對每戶資助對象走訪4次，以監(jiān)測項目成果，了解最新需求，再根據(jù)成果進行后期評估。

    以父母均是殘疾人、靠70多歲的奶奶支撐的定西市隴西縣的珠珠一家來說，正是通過不斷地走訪，了解到了需求，項目2016年為其發(fā)放1只種公羊，5只小尾寒羊母羊；2017年資助其3萬元修建新房；2018年又資助5000元修建牛羊圈。

    除此之外，在項目執(zhí)行中還要隨時和地方殘聯(lián)、教育、民政等部門，特教學校、康復中心等機構溝通對接。

    在項目實施之初，基金會聯(lián)合陜西省、湖北省、甘肅省殘疾人福利基金會，在陜西寶雞、湖北荊州、甘肅定西三地設立項目點，使項目執(zhí)行人員駐點辦公，可以及時與殘疾人家庭溝通。2018年初，在基金會的孵化下，原項目辦的工作人員注冊成立了定西、寶雞兩個星之家助殘服務中心。

    “我們現(xiàn)在正在朝著平臺化發(fā)展。一方面我們在孵化社會服務機構，一方面也對現(xiàn)有的社會服務機構進行支持?！背＿_表示。

    在基金會的支持下，對項目流程進行梳理以后，兩個中心的工作很快進入正軌，可以繼續(xù)執(zhí)行集善殘疾兒童助養(yǎng)項目。

    “以前只要考慮項目操作是否規(guī)范，現(xiàn)在要考慮更多東西，要讓星之家持續(xù)發(fā)展，感覺責任、壓力更大了?！蓖跞鸺t表示。

    為了支持中心的發(fā)展，經(jīng)過科學測算與協(xié)商，基金會在項目執(zhí)行費用中列出了不超過4.5%用于中心的人員費用。目前，隨著項目的成熟，項目規(guī)模也越來越大，每年項目落實的資金也越來越多。

    除了孵化的社會服務機構，項目也開始引入其他的社會服務機構。據(jù)常達介紹，目前項目已經(jīng)和十多家社會服務機構達成了合作?；饡€制定了項目成長計劃，以支持合作機構的發(fā)展。

    “我們打造出了有能力、有愛心的執(zhí)行團隊，為項目未來在全國鋪開成功探路?！敝袊鴼埣踩烁＠饡貢L張雁華表示。

    一個殘疾兒童服務網(wǎng)絡正在形成，項目實施得以越來越本地化。正是因為這些，項目也獲得了社會的認可。截至2017年底，項目已經(jīng)募集善款6177.74萬元，其中公眾募款超過一半，達到3125.40萬元。

    ■ 本報記者 王勇