2月22日，哆哆（化名）與媽媽進入首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液內科造血干細胞移植病房，開始至少一個月‘與世隔絕’的生活?；悸曰顒有訣B病毒感染的哆哆，將接受造血干細胞移植，這是她獲得治愈的唯一希望。

    治療費用相當于這個普通家庭至少10年的收入。幸運的是，哆哆一家免費住進了公益組織為來京求醫(yī)困難家庭搭建的‘小家’。這個被疾病負擔壓得透不過氣的家庭，在異鄉(xiāng)有了落腳之處。

    聚沙成塔，在河南省兒童希望救助基金會的發(fā)起下，這樣的‘小家’在全國已有40多個。眾人匯聚的溫度，溫暖著在生命的寒夜中前行的人們。

    只為給孩子生的希望

    “我的好媽媽，下班回到家”，3歲的哆哆總是用稚嫩的聲音，不時唱起歡快的歌。

    穿上帶有蝴蝶結的粉色裙子，哆哆格外高興。與這身女孩裝扮形成鮮明對比的是，哆哆的頭上沒有頭發(fā)。

    哆哆一家來自山東濰坊。2020年7月，哆哆突然開始發(fā)高燒并不停反復，直到10月份仍會每周高燒一次，因此成為醫(yī)院急診室的“?？汀?。因當地治療經驗有限，當地的醫(yī)生建議盡快去北京治療。

    在北京，經過骨髓穿刺等多種痛苦的檢查，哆哆被首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院確診為慢性活動性EB病毒感染。

    “這是一種較為罕見的血液疾病，甚至比兒童白血病更為兇險?！笔锥純嚎蒲芯克綄賰和t(yī)院血液內科副主任醫(yī)師張蕾介紹，由于患者自身的免疫系統存在缺陷，導致EB病毒在體內造成反復的、持續(xù)數月以上的活動性感染，如不加干預則致死率達100%。

    診斷結果猶如晴天霹靂，哆哆媽媽當場癱倒在地。夜深人靜時，夫妻倆經常偷偷掉淚。

    幸運的是，經過一段時間的化療，哆哆對化療藥的反應不錯，病情暫時穩(wěn)定，具備進行造血干細胞移植的良好條件。

    “對于哆哆這樣的慢活EB感染者來說，還有進展為惡性淋巴瘤的趨勢，而造血干細胞移植是徹底治愈的唯一有效手段，移植的成功率近80%?！睆埨僬f。

    給患兒家庭一個“家”

    結束化療后，哆哆一家得到通知：春節(jié)后就能進行造血干細胞移植。欣喜的同時，高昂的費用讓一家人犯愁。醫(yī)生說，進入移植倉治療僅押金就要30萬元，后續(xù)很可能還需要抗感染等治療，因此建議至少準備50萬至70萬元。這相當于全家至少10年的收入。

    哆哆爸爸為了給孩子治病，只能找便宜的地下室住。畢竟，從山東到北京，檢查和化療的費用已至少花掉了約20萬元。

    聽說哆哆得了病要移植，20多名親戚朋友出手相助，加上陌生人通過互聯網公益平臺的捐款，終于湊齊了入倉所需的押金。

    在陌生的城市，哆哆和家人還面臨“住”的難題。為應對孩子的突發(fā)情況，血液病患兒大多租住在醫(yī)院附近。因位于城市核心地段，一居室的月租金就得5000元左右。

    幸運的是，看到哆哆一家的困難，首兒所一位護士長向他們介紹了公益“小家”，讓一家人又看到了希望。

    原來，河南省兒童希望救助基金會在幾家大醫(yī)院旁租下民房，為來京就醫(yī)的貧困患兒家庭提供一段時間的免費住所。經過“小家”管理員的審核，哆哆一家符合入住條件。

    這個“小家”盡管位于老舊的居民樓里，但收拾得干凈而溫馨，每個家庭都有一間寬敞的臥室。

    搬入新家后，一家人的生活發(fā)生了很大變化：家長可以每天用高壓鍋給患兒做飯；3個家庭同住，大家可以彼此照應、安慰；有志愿者每周過來看望，還有各方捐贈的生活物資。

    聚沙成塔，讓愛延續(xù)

    2月10日是臘月二十九，高巖等幾名志愿者又來到了助醫(yī)小家，他們給孩子們帶來了精心挑選的玩具，和家長們一起準備可口的飯菜，一起貼福字，提前慶祝春節(jié)。

    “我每周都來陪孩子們聊聊天，講講故事。家長帶孩子治病面臨著身心、經濟等多重壓力，常常忍不住掉眼淚，我們就耐心傾聽?！备邘r說，這項志愿工作她已經堅持了四年。

    家長們都說，小家這個形式特別好，不僅為困難的患兒家庭提供了落腳地，而且?guī)砹思业臏嘏?/p>

    兒童希望北京小家相關負責人楊起燃說，北京、上海、廣州等約10個城市陸續(xù)建立了40多個這樣的“小家”。在北京，就有9所“小家”，主要接收血液病、實體瘤等大病患兒，5年多的時間里免費接待了1277個家庭?！跋Ｍ嗥髽I(yè)和愛心人士伸出援手，我們想再建幾個‘小家’?！睏钇鹑颊f。

    2月22日，哆哆和媽媽順利進入首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液內科造血干細胞移植病房，也就是傳說中的“移植倉”。

    愛在匯聚，也在延續(xù)

    患兒結束治療回家后，很多家長給“小家”寄來自己種的玉米、土豆、水果。

    “社會給了我們這么多，等哆哆治完病，我也愿意成為一名志愿者?！倍叨邒寢屨f著，眼圈又紅了。

    等到哆哆出院時，寒冬已過，應是春暖花開。（據新華社）