近日，深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會（以下簡稱“深圳守望協(xié)會”）在官方微信公眾號發(fā)表公開信，針對近期深圳市南山區(qū)殘疾人聯(lián)合會（以下簡稱“南山區(qū)殘聯(lián)”）向機構(gòu)、學(xué)校等途徑下發(fā)《父母是最好的治療師——如何面對自閉癥兒童》（以下簡稱《父母》）一書表達不同意見。

    公開信稱該書中存在大量主觀的偏見和客觀的錯誤、污名與歧視，與前沿科學(xué)對自閉癥的研究及發(fā)現(xiàn)不符，更容易造成公眾對這一群體和家庭的誤解，因此建議南山區(qū)殘聯(lián)停止推廣這本不科學(xué)言論的書籍。

    “我們發(fā)現(xiàn)這本書里很多內(nèi)容都沒有科學(xué)理論為基礎(chǔ)?！鄙钲谑赝麉f(xié)會一位負責(zé)人稱。

    根據(jù)公開資料顯示，深圳守望協(xié)會是由一批特殊人士家庭自發(fā)成立的非營利性社團，于2015年在民政部門登記注冊。目前守望在深圳直接服務(wù)到的心智障礙者家庭數(shù)量已超過2500個，其中80%以上為自閉癥人士家庭。

    記者獲悉，此次因推薦書籍而引發(fā)的爭議，已引起南山區(qū)殘聯(lián)相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)的高度重視，及時予以處理，對推薦書給家長帶去的負面影響表達歉意，并決定停止推薦此書。

    哪些內(nèi)容引發(fā)

    家長情緒反彈？

    2021年8月開始，深圳守望協(xié)會各微信群里陸續(xù)有家長反映，他們從機構(gòu)、學(xué)校等途徑收到南山區(qū)殘聯(lián)發(fā)下來的《父母》一書。

    南山區(qū)殘聯(lián)此舉是想幫助自閉癥兒童家庭，但未料多位家長仔細閱讀后，卻對該書內(nèi)容“感到非常氣憤”，多次委托協(xié)會以公開信方式表達立場。

    這本書究竟哪些內(nèi)容引發(fā)家長們的情緒反彈呢？公開信予以一一列舉。

    《父母》內(nèi)容寫道：“如果孩子既沒有媽媽陪伴在身邊哺育和養(yǎng)育，又沒有像媽媽一樣的奶奶、外婆、爺爺和爸爸這樣的養(yǎng)育著提供長期穩(wěn)定的撫育和陪伴……進行‘走親戚’式的養(yǎng)育……孩子后期基于安全感的社會化發(fā)展中就帶來一些影響。對照自閉癥的癥狀是孩子的社會化人際關(guān)系和溝通出現(xiàn)障礙時，不妨從上述討論中獲得其中一個自閉癥成因的答案?！?/p>

    針對上述說法，公開信反駁稱：“目前世界范圍內(nèi)自閉癥成因沒有結(jié)論?？茖W(xué)的家庭養(yǎng)育有助于自閉癥兒童的行為干預(yù)和癥狀改善，但家庭養(yǎng)育不是造成自閉癥的原因。同時，科學(xué)養(yǎng)育不是只針對自閉癥兒童，所有兒童都需要科學(xué)悉心的家庭養(yǎng)育和陪伴，冠以‘自閉癥’，進行了標簽和特殊化，有失偏頗，容易引起‘自閉癥孩子是家長不會教導(dǎo)致的’偏見和誤會?！?/p>

    《父母》內(nèi)容認為，要考量媽媽和孩子“親的延展發(fā)展”，媽媽如果沒做到時刻看著孩子眼睛說話、孩子表達需求時即時的身體走進和聲音伴隨等親近行為，會使得孩子“發(fā)生人際交往中不能用眼睛對視，不能贏身體接觸，以及不能用肢體語言來表達和傳遞信息的自閉癥癥狀”。

    公開信稱上述內(nèi)容為系“錯誤觀點”。

    “自閉癥非心理疾病，是神經(jīng)發(fā)育障礙，過分強調(diào)心理發(fā)展的環(huán)境因素，屬于惡意抹黑照顧著并引起誤導(dǎo)，使照顧者容易面臨社會道德指責(zé)，承擔(dān)巨大心理壓力?！?/p>

    《父母》內(nèi)容還稱，在“自閉癥心理社會成因的探索”中，提到孩子的人際關(guān)系是從早期與母親或者母親人物的關(guān)系中復(fù)制和發(fā)展而來。需要核查“孩子和媽媽之間的關(guān)系是不是安全和可信任的互動關(guān)系”“孩子需要媽媽時，媽媽有沒有給孩子一個即時的回應(yīng)”“媽媽或者母親任務(wù)是不是長期不間斷的陪伴在孩子身邊”“媽媽與孩子之間的互動關(guān)系是不是帶有沖突和矛盾性的，這種互動關(guān)系，有的時候會之鄉(xiāng)媽媽很多的情緒或者情緒化”“媽媽對生命體是不是抱有深深的愿望和期待?！?/p>

    對此公開信反駁稱，從自閉癥成因角度去要求媽媽們核查自己在早期養(yǎng)育時行為，與上世紀50-60年代流行的“冰箱媽媽”理論不謀而合，該理論已在上世紀70年代被學(xué)者和家長們批判和推翻。

    “揣測母親養(yǎng)育與自閉癥成因之間的聯(lián)系，是惡意抹黑媽媽，讓媽媽容易遭受到批判和羞辱，易導(dǎo)致家庭互相指責(zé)，關(guān)系破裂（已有好多家庭發(fā)生這樣的悲?。??！惫_信稱。

    《父母》還指出，爺爺奶奶、外公外婆，或者是保姆這樣的照料者，如果面對父母兩地分居、外出打工，或者是父母經(jīng)常加班的孩子時，會不會常常在孩子面前傳遞“你要聽話，你要懂事，媽媽爸爸都是給你賺學(xué)費去的，媽媽爸爸也很累”……孩子長期聽到這樣勸慰的話，便會認為父母的成功比他個人重要……孩子慢慢就變得不說話了，不愛看人了，不愿意靠近了……長此以往，自閉癥的外顯癥狀便慢慢形成。

    此論讓部分家長難以接受。

    “該觀點錯誤，且容易讓沒接觸過系統(tǒng)自閉癥知識科普的讀者認為‘隔代教養(yǎng)’也是自閉癥的成因，惡意抹黑自閉癥家庭，造成社會誤解、家庭承受重大心理壓力。正確的觀點是：自閉癥不是心理疾病?！惫_信稱。

    凡此種種觀點，讓不少自閉癥兒童家長對《父母》一書產(chǎn)生強烈的情緒反彈。

    “我反對任何基于想象的所謂研究探討，自閉癥成因至今無人能定論。事實上都會有或多或少的生理異常，不管是神經(jīng)方面還是受其支配的感覺方面。做為孩子的主要養(yǎng)育人，我不否認父母對孩子是至關(guān)重要的，但不能說是父母養(yǎng)育方式的不當造成了自閉癥。”一位自閉癥兒童家長在微信群發(fā)言稱。

    這本書許多內(nèi)容也讓自閉癥家庭承受壓力。

    一位家長表示，自閉癥孩子的母親本來就承受巨大壓力。不敢想象，如果這本書得以推廣面世。會給自閉癥媽媽帶來多大的壓力，甚至家庭破裂。

    “自閉癥家庭其實最忌找原因，父親的基因問題？母親的孕期哺乳期問題？爺爺奶奶的帶養(yǎng)問題？相互埋怨，互相指責(zé)，家庭氛圍惡化，孩子的干預(yù)反而落下了?！币晃患议L表示稱。

    南山區(qū)殘聯(lián)：

    理解家長的心情

    這場爭議中，南山區(qū)殘聯(lián)被推上風(fēng)口浪尖。

    “我們一直認為殘聯(lián)是代表我們?nèi)后w面向社會發(fā)聲，保障殘疾人權(quán)益，積極進行殘疾科普和推動無障礙的組織，是值得我們殘疾人和家屬信賴的角色。但近期南山區(qū)殘聯(lián)資助和推廣《父母》一書的行為令我們非常失望?！惫_信稱。

    “我認為相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)似乎并未看過這本書，否則不會出此錯誤?！鄙钲谑赝麉f(xié)會一位負責(zé)人稱。

    他們認為，在南山區(qū)殘聯(lián)的大力推廣下，很多自閉癥人士家長通過學(xué)校、機構(gòu)收到此書。該書中存在大量主觀的偏見和客觀的錯誤、污名與歧視，與前沿科學(xué)對自閉癥的研究及發(fā)現(xiàn)不符，更容易造成公眾對這一群體和家庭的誤解。

    “尤其是將自閉癥錯誤歸因于后天家庭教養(yǎng)問題和母親的失職的言論讓家長們非常憤慨，此話題持續(xù)引發(fā)家長群里的激烈討論。”公開信稱，各級殘聯(lián)作為殘疾人的代表組織，應(yīng)該推廣和普及正確、科學(xué)的殘疾知識，讓公眾對殘疾有正確的認知。南山區(qū)殘聯(lián)重點推薦此書的行為令家長強烈質(zhì)疑殘聯(lián)相關(guān)人員的專業(yè)性和相關(guān)工作審查的嚴謹性。

    “我們最信賴的殘聯(lián)，不應(yīng)為早已被證偽的觀點買單推廣，加大社會大眾對自閉癥人士家庭的偏見和誤解。”公開信稱。

    澎湃新聞獲悉，此次推薦《父母》一書是由南山區(qū)殘聯(lián)下設(shè)的“自閉癥家庭心理關(guān)愛中心”項目協(xié)助完成。

    “我們已收到大家的反饋，原本想給家長一個多維視角看待自閉癥的成因?！蹦仙絽^(qū)殘聯(lián)自閉癥家庭心理關(guān)愛中心一位工作人員對澎湃新聞稱，推薦此書是為更好幫助自閉癥兒童家庭的康復(fù)和治療。

    公開資料顯示，南山區(qū)殘聯(lián)自閉癥家庭心理關(guān)愛中心成立于2018年10月。

    據(jù)深圳新聞網(wǎng)報道稱，為幫助自閉癥家庭提升內(nèi)在動力，讓家庭具有對自閉癥患兒進行康復(fù)訓(xùn)練的輔助能力，減輕自閉癥家庭的經(jīng)濟、心理壓力，南山區(qū)殘聯(lián)以轄區(qū)433戶自閉癥家庭的需求為導(dǎo)向，通過購買服務(wù)，著力在支持性康復(fù)上對自閉癥家庭進行心理關(guān)愛和成長性訓(xùn)練，打造南山區(qū)自閉癥家庭心理關(guān)愛和康復(fù)訓(xùn)練特色示范基地。

    該項目還得到了南山區(qū)慈善會、10家愛心企業(yè)和個人的大力支持，共籌得善款46萬元。

    上述工作人員稱，南山區(qū)殘聯(lián)自閉癥家庭心理關(guān)愛中心通過開設(shè)線下工作室和線上讀書活動，加強對自閉癥家庭等多方位支持，目前已針對不少家庭提供服務(wù)。

    她認為，由于自閉癥成因異常復(fù)雜，如何康復(fù)成為一道難題，自閉癥兒童除了去專業(yè)康復(fù)機構(gòu)治療，如何營造好的家庭氛圍，對于自閉癥兒童的康復(fù)和治療也十分重要。

    “孩子大部分時間生活在家庭，就算是康復(fù)也僅有半天，他們更多時間會跟父母生活在一起，因此父母對孩子的影響至關(guān)重要?！鄙鲜龉ぷ魅藛T稱。

    針對家長們對《父母》內(nèi)容所列舉的相關(guān)問題，她也表示理解。

    “我們理解家長的心情，也隨時歡迎他們提出建議，包括把他們的看法或者經(jīng)驗納入到科學(xué)研究，讓我們更好去了解自閉癥?！鄙鲜龉ぷ魅藛T稱。

    澎湃新聞獲悉，此次因推薦書籍而引發(fā)的爭議，已引起南山區(qū)殘聯(lián)相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)的高度重視，并及時予以處理。

    “他們對推薦書給家長帶來的負面影響表達了歉意，并接受我們意見馬上停止推薦此書及聯(lián)系作者?！鄙钲谑赝麉f(xié)會一位負責(zé)人稱。（據(jù)澎湃新聞）