網(wǎng)站上注冊(cè)的用戶(hù)達(dá)到了10萬(wàn)多，微信群里面的患者現(xiàn)在有將近四五萬(wàn)，公眾號(hào)前兩天剛剛突破5萬(wàn)訂閱?！?/p>

    這是國(guó)內(nèi)最大淋巴瘤患者組織“淋巴瘤之家”的最新數(shù)據(jù)，而在2010年平臺(tái)剛剛發(fā)起，“淋巴瘤之家”網(wǎng)站剛剛建立之時(shí)，創(chuàng)始人顧洪飛所在的QQ病友群只有四五百個(gè)淋巴瘤病友。

    回顧發(fā)展歷程，顧洪飛告訴記者，盡管目前發(fā)展勢(shì)頭良好，但早期病友心中卻并沒(méi)有“患者組織”的概念，甚至連“患者組織”的定義都很模糊，真正像患者組織一樣去運(yùn)營(yíng)，還是后來(lái)的事情。

    在中國(guó)，像淋巴瘤之家這樣從民間的QQ群或網(wǎng)站發(fā)展而來(lái)，此后不斷壯大的患者組織并不在少數(shù)。盡管公開(kāi)資料并沒(méi)有明確記載哪一家才是中國(guó)最早的患者組織，但經(jīng)過(guò)多年探索，如今的患者組織已經(jīng)成長(zhǎng)為一股不可忽視的力量，乳腺癌、淋巴瘤、阿爾茲海默病等多個(gè)領(lǐng)域都可以看到他們的身影。

    不斷發(fā)展中，患者組織也在逐漸走向?qū)I(yè)化，作用日漸廣泛，從常規(guī)的病友交流、疾病科普、診療消息分享，乃至推動(dòng)疾病規(guī)范化治療、參與新藥研發(fā)上市、甚至影響醫(yī)保政策制定或落地，其價(jià)值已經(jīng)不可小覷。

    起心動(dòng)念

    追溯國(guó)內(nèi)患者組織的發(fā)展軌跡，往往開(kāi)始于患者或家屬最為樸素的一個(gè)念頭。

    2006年，42歲的陸柳梅確診為Ⅲ期乳腺癌。作為一個(gè)單親媽媽?zhuān)玫酱_診單時(shí)，她的女兒14歲，兒子只有7歲。她的第一反應(yīng)是：“到底我還能活多久？我的孩子將來(lái)怎么辦？”

    “如果發(fā)生在別人身上，總覺(jué)得這個(gè)事情很遙遠(yuǎn)，但真正到自己身上，任何過(guò)去的認(rèn)知都只是認(rèn)知而已，那種心靈的沖擊始終存在?！庇H身體會(huì)了診療的艱辛之后，陸柳梅想要成立一個(gè)慈善基金會(huì)，幫助更多乳腺癌病友。

    在她的努力下，2011年4月，借助上海慈善基金會(huì)下面的專(zhuān)項(xiàng)基金，一個(gè)面向乳腺癌患者的慈善基金正式成立。2015年，上海粉紅天使癌癥病友關(guān)愛(ài)中心正式成立，更多的業(yè)務(wù)得以展開(kāi)。

    和陸柳梅一樣，淋巴瘤之家的創(chuàng)始人顧洪飛也是一名患者，他的敵人是中國(guó)常見(jiàn)的十大腫瘤之一的淋巴瘤，這個(gè)腫瘤每年新發(fā)病例約10萬(wàn)，且呈年輕化趨勢(shì)。

    2010年5月，還就讀研究生三年級(jí)的顧洪飛被確診為霍奇金淋巴瘤，這種亞型的淋巴瘤相對(duì)少見(jiàn)，但預(yù)后良好，70%至80%的患者可以治愈。

    因?yàn)閷W(xué)校在北京，顧洪飛經(jīng)常能去北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院見(jiàn)到國(guó)內(nèi)淋巴瘤領(lǐng)域的專(zhuān)家，當(dāng)時(shí)他所在的“風(fēng)雨彩虹”QQ群已經(jīng)有四五百名淋巴瘤病友，他常常帶著病友們的問(wèn)題去請(qǐng)教專(zhuān)家。一次門(mén)診，顧洪飛提出，是否可以派醫(yī)生進(jìn)群為病友答疑。醫(yī)生的回復(fù)是：“你們有沒(méi)有網(wǎng)站？我們先去看一下。”

    從醫(yī)院出來(lái)后，建網(wǎng)站的建議一直在顧洪飛腦子里揮之不去，但他自己當(dāng)時(shí)還不知道怎么建一個(gè)網(wǎng)站，于是當(dāng)即決定在QQ病友群里討論。幸運(yùn)的是，群里有專(zhuān)門(mén)技術(shù)出身的病友，馬上響應(yīng)了。

    “大概做了兩天，基本上就把網(wǎng)站給上線(xiàn)了?！边@個(gè)匆忙上線(xiàn)的網(wǎng)站就是“淋巴瘤之家”最初的形態(tài)，其運(yùn)營(yíng)全靠病友們兼職管理。直到2013年末，顧洪飛帶領(lǐng)另外一個(gè)病友和一個(gè)社工，組成團(tuán)隊(duì)，又租了一間辦公室，“淋巴瘤之家”開(kāi)始按照一個(gè)組織來(lái)運(yùn)營(yíng)。

    擁有類(lèi)似患病經(jīng)歷的患者進(jìn)入患者組織抱團(tuán)取暖，感同身受的患者家屬也是患者組織的重要組成部分和參與者。北京知友健康服務(wù)發(fā)展中心執(zhí)行總干事袁曉冬是患者家屬，他的奶奶就是一名阿爾茨海默病患者。

    這成了他研究這個(gè)疾病的契機(jī)，也因此認(rèn)識(shí)了公益圈、養(yǎng)老圈的伙伴，嘗試共同做公益組織。

    袁曉冬工作的北京知友健康服務(wù)發(fā)展中心，面向的是所有患有認(rèn)知障礙的群體，而在認(rèn)知癥中，60%-70%是由阿爾茨海默病所導(dǎo)致。根據(jù)國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)的數(shù)據(jù)，2015年全球阿爾茨海默病患者總數(shù)達(dá)到4680萬(wàn)，到2030年可能增長(zhǎng)至7470萬(wàn)。

    價(jià)值

    突破社會(huì)對(duì)某種疾病的認(rèn)知，是患者組織面臨的第一道難題。

    讓袁曉冬至今印象深刻的一件事是，2016年剛開(kāi)始做公益組織時(shí)，自己跟一位前輩去拜訪(fǎng)某省民政廳負(fù)責(zé)養(yǎng)老的負(fù)責(zé)人，這位負(fù)責(zé)人的母親也是阿爾茲海默病患者，但他直言：“不想讓別人知道?！?/p>

    “現(xiàn)在如果去一個(gè)老齡化比較嚴(yán)重的城市，去問(wèn)居委會(huì)，他們可能都不知道什么是阿爾茲海默病?！痹瑫远J(rèn)為，中國(guó)整個(gè)社會(huì)層面對(duì)阿爾茲海默病的了解不夠，阿爾茲海默病患者和家屬都有病恥感，這些都導(dǎo)致早期患者藏在社會(huì)中間，難以被看到。

    在社會(huì)大眾包括部分家屬對(duì)阿爾茲海默病還沒(méi)有清晰的認(rèn)識(shí)的情況下，袁曉冬覺(jué)得，北京知友健康服務(wù)發(fā)展中心更像一個(gè)啟蒙組織或者一個(gè)聯(lián)盟，希望通過(guò)認(rèn)知癥好朋友這個(gè)模式將阿爾茲海默病、認(rèn)知癥相關(guān)知識(shí)傳播出去，能夠在全社會(huì)倡導(dǎo)有益于腦健康的生活方式，多管齊下解決認(rèn)知癥這個(gè)社會(huì)問(wèn)題。

    阿爾茲海默病藥物的研發(fā)被視為“死亡之谷”，投入巨大卻收獲寥寥。袁曉冬分析，目前相關(guān)藥物的研發(fā)主要聚焦在發(fā)病初期，患者處于輕度認(rèn)知損害階段，但現(xiàn)實(shí)是大部分患者被關(guān)注或者進(jìn)入組織時(shí)，已經(jīng)到了中后期，藥物研發(fā)面臨找不到入組患者的尷尬情況。只有通過(guò)更大規(guī)模的社會(huì)倡導(dǎo)，讓研發(fā)人員更有機(jī)會(huì)接觸到早期患者和家屬，才可能解決這一難題，進(jìn)而加速新藥研發(fā)。

    同樣是在藥物研發(fā)方面，淋巴瘤之家已經(jīng)有了實(shí)際的進(jìn)展，還曾獲得一家藥企頒發(fā)的臨床試驗(yàn)杰出貢獻(xiàn)獎(jiǎng)。顧洪飛透露，圍繞臨床試驗(yàn)，淋巴瘤之家陸續(xù)合作過(guò)的藥企有20家左右，目前還有10多個(gè)藥品的試驗(yàn)在推進(jìn)中。

    顧洪飛認(rèn)為，加速臨床研究、推動(dòng)藥品進(jìn)入醫(yī)保、新適應(yīng)癥國(guó)內(nèi)上市都是患者組織提供的無(wú)形幫助，病友們可能無(wú)法直觀感受到，甚至完全不知道自己所在的組織曾出過(guò)力，但從結(jié)果來(lái)看，這方面的工作對(duì)病友的幫助并不比直接提供診療的作用小。

    雖然淋巴瘤的治療整體并不存在缺醫(yī)少藥，但隨著患者生存期變長(zhǎng)，對(duì)生活質(zhì)量的要求提高，如何為病友提供規(guī)范化、全程化的關(guān)愛(ài)成為患者組織的新工作。顧洪飛介紹，淋巴瘤之家通過(guò)整合專(zhuān)家資源，借助視頻、書(shū)籍、指南、患者故事等多種形式科普診療知識(shí)，加上病友之間互相支持和鼓勵(lì)，病友們基本能得到比較全方位的信息普及。

    無(wú)論是相較于阿爾茲海默病，還是淋巴瘤，乳腺癌都是大癌種，疾病知曉率較高，治療選擇也更多，但這并不意味著患者組織需要做的工作更少。在陸柳梅的理解中，乳腺癌的患者組織更要重視“關(guān)懷”。

    陸柳梅曾遇到一個(gè)乳腺癌患者，手術(shù)兩天后，老公提出離婚，理由是不能接受一個(gè)沒(méi)有乳房的妻子；還有患者接受治療后復(fù)發(fā)，產(chǎn)生更多的恐懼、無(wú)助、無(wú)奈、焦慮情緒。

    陸柳梅向記者表示，患者組織應(yīng)該針對(duì)患者的不同階段而提供不同的服務(wù)。在她主導(dǎo)運(yùn)營(yíng)的關(guān)愛(ài)中心，團(tuán)隊(duì)成員不僅包括醫(yī)護(hù)、志愿者，還包括心理師、社工、音樂(lè)治療師、靈性關(guān)懷師等。

    這種包含身、心、社、靈的“全人”關(guān)懷理念，在剛開(kāi)始做患者組織時(shí)就是陸柳梅的關(guān)注點(diǎn)。在她生病期間，曾去美國(guó)、中國(guó)香港、中國(guó)臺(tái)灣參訪(fǎng)，看到當(dāng)?shù)夭∮呀M織是怎么做關(guān)懷服務(wù)的。作為患者的她更深知，乳腺癌與情緒密切相關(guān)，為病友提供全方位的服務(wù)，才是真正有價(jià)值的幫助。

    對(duì)于乳腺癌的治療，陸柳梅也有自己的一個(gè)小遺憾：當(dāng)時(shí)無(wú)法進(jìn)行保乳治療，“很長(zhǎng)一段時(shí)間沒(méi)有辦法接受自己，不敢去看自己的疤痕”。如今，隨著越來(lái)越多治療藥物出現(xiàn)，尤其是早期新輔助療法，女性保乳更加可行。

    陸柳梅認(rèn)為，保乳治療和新輔助治療是乳腺癌治療的一個(gè)巨大的進(jìn)步，尤其是對(duì)于年輕乳腺癌患者，疤痕和創(chuàng)面更小意義重大，而對(duì)于年紀(jì)大一些的患者，仍然有“保命要緊，干脆拿掉”想法，保乳理念仍然需要各方共同推進(jìn)。

    溝通

    由于發(fā)病人數(shù)、疾病特點(diǎn)等不同，國(guó)內(nèi)患者組織往往埋頭在自己的病友圈，自我摸索發(fā)展，像江湖上的獨(dú)行客。

    經(jīng)過(guò)多年發(fā)展，擁有一定力量的它們也正在成為國(guó)內(nèi)患者組織發(fā)展的推動(dòng)者，如粉紅天使關(guān)愛(ài)中心在推動(dòng)華人乳腺癌病友組織的發(fā)展，而淋巴瘤之家則開(kāi)始孵化更多腫瘤和罕見(jiàn)病患者組織。

    “淋巴瘤之家做了十幾年，我們都不認(rèn)為自己有足夠的能力生存下來(lái)，有時(shí)候甚至因?yàn)槟承┩獠吭?，也?huì)影響組織的自身造血能力。”顧洪飛表示，中國(guó)有大量的小型患者組織正在運(yùn)營(yíng)當(dāng)中，它們面臨更加復(fù)雜的生存難題。

    從2017年開(kāi)始，顧洪飛就參加了國(guó)際患者組織經(jīng)驗(yàn)交流會(huì) （IEEPO），這是由羅氏全球支持主辦的患者組織交流平臺(tái)。在羅氏中國(guó)等多方努力之下，2018年12月，中國(guó)患者組織經(jīng)驗(yàn)交流會(huì) （CEEPO）在上海成功舉辦，今年第四屆大會(huì)于5月13日在線(xiàn)上舉辦。

    作為CEEPO大會(huì)的見(jiàn)證者，顧洪飛認(rèn)為，這里是一個(gè)經(jīng)驗(yàn)交流的平臺(tái)，傳遞較為成熟患者組織的經(jīng)驗(yàn)，讓新的患者組織更快速、更高效地發(fā)展，能夠從一個(gè)一腔熱血的患者組織成為真正專(zhuān)業(yè)化的組織。

    顧洪飛曾在大會(huì)上提出一個(gè)觀點(diǎn)：未來(lái)的患者組織一定要往互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展。當(dāng)時(shí)，有其他患者組織負(fù)責(zé)人并不認(rèn)可，雙方一度展開(kāi)了爭(zhēng)論。新冠疫情后，在第三屆CEEPO大會(huì)上，這位負(fù)責(zé)人找到顧洪飛，說(shuō)已經(jīng)感受到互聯(lián)網(wǎng)化的運(yùn)營(yíng)工具和技術(shù)手段的好處，其所在的組織也不再排斥做線(xiàn)上的運(yùn)營(yíng)工作。

    對(duì)于袁曉冬而言，CEEPO大會(huì)讓他看到很多國(guó)內(nèi)患者組織通過(guò)各種短視頻平臺(tái)做疾病宣教的成果，進(jìn)而引發(fā)社會(huì)更加關(guān)注某一疾病群體，“這是我們現(xiàn)在特別想學(xué)的”。

    其實(shí)，袁曉冬和團(tuán)隊(duì)也曾嘗試過(guò)視頻號(hào)、抖音號(hào)等各大平臺(tái)，不過(guò)運(yùn)營(yíng)初期就遭遇難題，比如當(dāng)時(shí)以個(gè)人名義注冊(cè)的抖音號(hào)，主要講阿爾茲海默病的知識(shí)，結(jié)果剛發(fā)幾條視頻，還沒(méi)等進(jìn)行機(jī)構(gòu)認(rèn)證，就被封了，原因是該賬號(hào)主體不是專(zhuān)業(yè)醫(yī)生或者醫(yī)療機(jī)構(gòu)，不能去談?wù)摷膊』蚪】翟?huà)題。

    陸柳梅是從第二屆CEEPO參與進(jìn)來(lái)的，在此之前，她形容自己和團(tuán)隊(duì)“一直像個(gè)鴕鳥(niǎo)就低頭去做事，我做了10年，覺(jué)得我的病友能得到幫助，受到她們的肯定就好了”。 

    通過(guò)CEEPO大會(huì)，陸柳梅進(jìn)一步了解了淋巴瘤之家這樣的患者組織在推動(dòng)藥物可及性等方面的努力，她坦言，這是粉紅天使關(guān)愛(ài)中心沒(méi)有做到的。在她看來(lái)，每個(gè)患者組織各有特色，沒(méi)有最好的，只有更適合自己的。她十分尊重和欣賞其他組織的探索和嘗試，希望能向他們學(xué)習(xí)，而對(duì)于粉紅天使關(guān)愛(ài)中心堅(jiān)持的人文關(guān)懷這件事情，她相信未來(lái)也有學(xué)不完的功課。

    聚木成林，聚沙成塔，當(dāng)越來(lái)越多的患者組織能夠攜手前行之時(shí)，中國(guó)的患者組織也必然迎來(lái)全新的成長(zhǎng)與收獲。

    （據(jù)澎湃新聞）