■ 本報(bào)記者 皮磊

    ‘這十年是整個(gè)中國(guó)公益行業(yè)蓬勃發(fā)展的十年，也是漸凍人公益事業(yè)快速起步的階段。十年來，我們的項(xiàng)目覆蓋群體遍布全國(guó)，覆蓋人數(shù)過萬。受益于國(guó)家層面相關(guān)政策的不斷完善和社會(huì)認(rèn)知的不斷提升，我們欣喜地看到這個(gè)領(lǐng)域也發(fā)生了很大的變化?！?/p>

    作為國(guó)內(nèi)首家關(guān)注漸凍人群體的公益機(jī)構(gòu)，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心（以下簡(jiǎn)稱“東方絲雨”）理事長(zhǎng)王金環(huán)見證了中國(guó)漸凍人公益事業(yè)從無到有、從小到大的發(fā)展歷程。而正是因?yàn)檫@樣的公益機(jī)構(gòu)的存在，讓以往被社會(huì)忽略的漸凍人等罕見病群體被大眾認(rèn)知并逐漸熟悉，也讓這些群體的生活質(zhì)量得到顯著提升。

    近年來，民政部門不斷創(chuàng)新社會(huì)力量參與社會(huì)救助工作機(jī)制，促進(jìn)政府救助與慈善救助高效聯(lián)動(dòng)，使兜底保障更有力度，更有溫度。尤其在醫(yī)療救助領(lǐng)域，廣大社會(huì)組織積極參與，精準(zhǔn)設(shè)計(jì)并實(shí)施相關(guān)公益項(xiàng)目，以專業(yè)運(yùn)作模式填補(bǔ)了相關(guān)領(lǐng)域空白，推動(dòng)相關(guān)政策法規(guī)不斷完善升級(jí)，讓更多困境群體及其家庭得到關(guān)注和救助。

    政策放寬

    創(chuàng)造更大發(fā)展空間

    2013年3月10日上午，十二屆全國(guó)人大一次會(huì)議舉行第三次全體會(huì)議，其中一項(xiàng)議程是聽取關(guān)于國(guó)務(wù)院機(jī)構(gòu)改革和職能轉(zhuǎn)變方案的說明。說明中提出，重點(diǎn)培育、優(yōu)先發(fā)展行業(yè)協(xié)會(huì)商會(huì)類、科技類、公益慈善類、城鄉(xiāng)社區(qū)服務(wù)類社會(huì)組織。成立這些社會(huì)組織，直接向民政部門依法申請(qǐng)登記，不再需要業(yè)務(wù)主管單位審查同意。

    在當(dāng)時(shí)的大背景下，成立公益慈善類社會(huì)組織不再需要業(yè)務(wù)主管單位審查同意無疑是一個(gè)重大利好消息，也讓很多此前一直從事公益事業(yè)但無法解決身份問題的人更加堅(jiān)定了投身公益事業(yè)的決心。

    2013年11月，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心正式成立，成為我國(guó)首家正式注冊(cè)的、關(guān)愛漸凍人的公益機(jī)構(gòu)，而在此前很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)其一直以患者互助組織的形式存在，該機(jī)構(gòu)的成立也填補(bǔ)了相關(guān)領(lǐng)域空白。2014年8月，東方絲雨在中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)設(shè)立漸凍人聯(lián)合勸募基金，這是國(guó)內(nèi)首支專注于漸凍人的聯(lián)勸基金；同年11月，首屆全國(guó)漸凍人病友大會(huì)在北京舉行，“漸凍人百萬呼吸工程-為漸凍人生命接力”項(xiàng)目同期宣布啟動(dòng)。

    “漸凍癥患者散落在全國(guó)各地，而且當(dāng)時(shí)社會(huì)對(duì)漸凍癥的認(rèn)知也微乎其微，因?yàn)樗陌l(fā)病率特別低，只有十萬分之一點(diǎn)五。”王金環(huán)告訴記者，為改變這個(gè)特殊群體孤立無援的狀態(tài)，東方絲雨應(yīng)運(yùn)而生?！拔覀円环矫孀稣叱珜?dǎo)和疾病宣傳，另一方面為病友提供幫扶，服務(wù)患者家庭，盡力去改善他們的生活質(zhì)量?！?/p>

    據(jù)介紹，“漸凍人百萬呼吸工程-為漸凍人生命接力”主要關(guān)注漸凍人呼吸問題，通過化整為零的方式為漸凍人群體募集善款、購置呼吸機(jī)及相關(guān)配件。由于醫(yī)療費(fèi)用昂貴且需要長(zhǎng)期用藥，很多患者家庭無法承受昂貴的呼吸機(jī)費(fèi)用，東方絲雨根據(jù)呼吸機(jī)的價(jià)格和使用壽命折算，提出“一元錢幫漸凍人呼吸一小時(shí)”籌款倡議。與此同時(shí)，為提高項(xiàng)目曝光度和籌款額，東方絲雨還積極組織患者家屬及志愿者等參與線下線上活動(dòng)，“這也反映出了廣大病友對(duì)生活的熱愛和渴望”。

    2014年，席卷全球的“冰桶挑戰(zhàn)”讓更多人聽說了“漸凍癥”，了解并開始關(guān)注這個(gè)罕見病群體。但對(duì)于東方絲雨等公益機(jī)構(gòu)來說，每一步都充滿了艱辛和挑戰(zhàn)。好在，隨著時(shí)間的推移，改變也在慢慢發(fā)生。

    “經(jīng)過近十年的發(fā)展，公眾對(duì)漸凍癥的認(rèn)知逐步提高，漸凍人公益事業(yè)也開始起步發(fā)展。在政策層面，漸凍癥被納入罕見病目錄，相關(guān)藥物逐步進(jìn)入醫(yī)保體系。漸凍癥及漸凍人群體也相繼得到了中國(guó)殘聯(lián)和北京市殘聯(lián)的關(guān)注，北京市殘聯(lián)還專門做了一次針對(duì)漸凍人需求的調(diào)研?！?/p>

    2016年年底，中國(guó)殘聯(lián)主席張海迪在看望慰問漸凍癥患者時(shí)提出，“要組織相關(guān)專家編寫康復(fù)教材，為漸凍人提供康復(fù)護(hù)理知識(shí)服務(wù)”。2020年8月，由張海迪作序，中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部與東方絲雨共同組織業(yè)內(nèi)權(quán)威專家編寫的《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》正式出版發(fā)行。在行業(yè)專家看來，作為漸凍癥醫(yī)療和康復(fù)護(hù)理教材，“這是一個(gè)很大的突破”。

    從單一資助

    到構(gòu)建聯(lián)合行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)

    據(jù)《公益時(shí)報(bào)》對(duì)大額捐贈(zèng)流向分析，長(zhǎng)期以來，兒童、醫(yī)療、教育等都是社會(huì)捐贈(zèng)的主要流向。然而具體到醫(yī)療救助領(lǐng)域，由于涉及群體的特殊性、患病人數(shù)比例較低以及公眾對(duì)相關(guān)領(lǐng)域認(rèn)識(shí)度普遍不高等因素，以孤獨(dú)癥、腦癱及漸凍癥等罕見病等特殊群體為代表，其在以往受到的關(guān)注程度并不高。

    2010年，由深圳壹基金公益基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“壹基金”）創(chuàng)始人李連杰主演的電影《海洋天堂》上映，電影中反映的孤獨(dú)癥群體面臨的生存困境引發(fā)社會(huì)公眾關(guān)注。在此背景下，2011年，壹基金通過對(duì)該群體的需求調(diào)研和問題分析，正式確定針對(duì)孤獨(dú)癥議題開展持續(xù)公益行動(dòng)——啟動(dòng)“壹基金海洋天堂計(jì)劃”，促進(jìn)孤獨(dú)癥人士及其家庭福祉改善。2012年4月2日，壹基金與多家機(jī)構(gòu)發(fā)起“壹基金藍(lán)色行動(dòng)——關(guān)注孤獨(dú)癥兒童大型倡導(dǎo)活動(dòng)”。

    事實(shí)上，在“海洋天堂計(jì)劃”項(xiàng)目發(fā)起之前，壹基金就已經(jīng)開展對(duì)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的探索和資助。據(jù)壹基金聯(lián)合公益部主任任少鵬介紹，早在2008年，壹基金“典范工程”就開始資助孤獨(dú)癥公益機(jī)構(gòu)，北京星星雨教育研究所、深圳市自閉癥研究會(huì)、廣東省慧靈智障人士扶助基金會(huì)等都是壹基金資助對(duì)象，均獲得100萬元資助。

    其中，星星雨通過這100萬元資助，在全國(guó)各地的孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)中開展了能力建設(shè)、教師培訓(xùn)，目標(biāo)是提高國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的服務(wù)能力；深圳自閉癥研究會(huì)在壹基金支持下，將自身業(yè)務(wù)進(jìn)行了細(xì)分，先后成立了仁善福利院、仁愛康復(fù)中心和仁和社工中心，并于2010年著手建立合鳴自閉癥服務(wù)行業(yè)學(xué)習(xí)網(wǎng)絡(luò)，幫助家長(zhǎng)找到附近合適的服務(wù)機(jī)構(gòu)。

    而與之相對(duì)應(yīng)的是一個(gè)冷冰冰的現(xiàn)實(shí)：全國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求大，更多服務(wù)缺失。北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院2012年發(fā)布的《中國(guó)腦癱兒童生存狀況信息報(bào)告》顯示，孤獨(dú)癥、腦癱和罕見病等特殊需要兒童為家庭帶來了巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，很多家庭因病致貧，因病返貧。而因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因，導(dǎo)致很多針對(duì)患病兒童的行為訓(xùn)練、康復(fù)和醫(yī)療服務(wù)不足，甚至中斷。

    因此，搭建聯(lián)合行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)成為必然選擇。

    從2011年開始，“壹基金海洋天堂計(jì)劃”在華南、華北、西南、西北搭建了項(xiàng)目協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，聯(lián)合全國(guó)網(wǎng)絡(luò)伙伴為特殊需要兒童提供直接經(jīng)濟(jì)資助。同時(shí)，項(xiàng)目對(duì)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行陪伴和能力建設(shè)，通過整合媒體及本地樞紐機(jī)構(gòu)等資源，開展本地公眾倡導(dǎo)，促進(jìn)相關(guān)政策的出臺(tái)和完善。

    “今年距離電影《海洋天堂》上映已過去12年，距離壹基金發(fā)起‘海洋天堂計(jì)劃’至今已經(jīng)11年。十余年來，項(xiàng)目從關(guān)注孤獨(dú)癥譜系障礙群體擴(kuò)展到了更大的心智障礙人群，從康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)到家長(zhǎng)網(wǎng)絡(luò)，到今天累計(jì)支持了八個(gè)項(xiàng)目協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。項(xiàng)目通過聯(lián)合籌款、聯(lián)合行動(dòng)、聯(lián)合倡導(dǎo)的方法搭建起連接受益人、捐贈(zèng)人、服務(wù)機(jī)構(gòu)、家長(zhǎng)組織和病友組織、公眾、專家及媒體的人人公益平臺(tái)，從服務(wù)特殊人群，到組織和骨干能力建設(shè)，再到政策促進(jìn)以及公眾教育，項(xiàng)目規(guī)模逐年穩(wěn)步提升?！比紊蠃i談道。

    與時(shí)俱進(jìn)

    響應(yīng)國(guó)家發(fā)展戰(zhàn)略

    2021年3月22日，中共中央、國(guó)務(wù)院印發(fā)《關(guān)于實(shí)現(xiàn)鞏固拓展脫貧攻堅(jiān)成果同鄉(xiāng)村振興有效銜接的意見》，其中提到，健全農(nóng)村低收入人口常態(tài)化幫扶機(jī)制，堅(jiān)持和完善東西部協(xié)作和對(duì)口支援、社會(huì)力量參與幫扶機(jī)制，改善脫貧地區(qū)基礎(chǔ)設(shè)施條件等具體舉措。

    很長(zhǎng)一段時(shí)間以來，因病致貧、因病返貧都是導(dǎo)致欠發(fā)達(dá)地區(qū)貧困的主要原因之一。近年來，廣大社會(huì)組織充分發(fā)揮自身優(yōu)勢(shì)，聯(lián)合企業(yè)等各方力量，精準(zhǔn)設(shè)計(jì)了多個(gè)醫(yī)療幫扶救助項(xiàng)目，成為國(guó)家醫(yī)療保障體系的有益補(bǔ)充，充分助力脫貧攻堅(jiān)及鄉(xiāng)村振興國(guó)家戰(zhàn)略。

    如，為解決欠發(fā)達(dá)地區(qū)因病致貧、因病返貧等問題，2017年，在國(guó)家鄉(xiāng)村振興局（原國(guó)務(wù)院扶貧辦）和國(guó)家衛(wèi)健委指導(dǎo)下，中國(guó)鄉(xiāng)村發(fā)展基金會(huì)（原中國(guó)扶貧基金會(huì)）、阿里巴巴公益、支付寶公益及螞蟻集團(tuán)螞蟻保平臺(tái)聯(lián)合推出頂梁柱健康公益保險(xiǎn)項(xiàng)目。該項(xiàng)目重點(diǎn)關(guān)注18至60周歲建檔立卡貧困戶，為他們提供健康醫(yī)療補(bǔ)充保障，降低因病返貧發(fā)生率。

    從助力脫貧攻堅(jiān)到鄉(xiāng)村振興，該項(xiàng)目不斷完善升級(jí)，力求打造更加符合社會(huì)需求的公益保險(xiǎn)類標(biāo)桿項(xiàng)目。2021年，項(xiàng)目在專家和社會(huì)各界的指導(dǎo)下實(shí)現(xiàn)了優(yōu)化升級(jí)。一方面，項(xiàng)目拓寬了保障人群，由原來保障18至60周歲建檔立卡貧困戶，升級(jí)為保障18至60周歲低收入人群，加大力度保障脫貧縣低收入人群；另一方面，加深保障內(nèi)容，在原來對(duì)住院總費(fèi)用中政府保障后剩余自付費(fèi)用進(jìn)行補(bǔ)充報(bào)銷的基礎(chǔ)上，增加意外保障，完善低收入人口保障機(jī)制。

    記者了解到，截至2021年年底，項(xiàng)目累計(jì)動(dòng)員近81億人次參與捐款，累計(jì)籌集資金近3.7億元，惠及12省100縣1335.56萬人次。

    相對(duì)于其他公益項(xiàng)目，頂梁柱健康公益保險(xiǎn)項(xiàng)目之所以能夠?qū)崿F(xiàn)高效規(guī)?；瘡?fù)制，一是因?yàn)轫?xiàng)目定位精準(zhǔn)，項(xiàng)目實(shí)施對(duì)象全部為低收入家庭主要?jiǎng)趧?dòng)力，實(shí)施內(nèi)容緊盯因病致貧、因病返貧這一關(guān)鍵因素。二是科技賦能，充分發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，打破了傳統(tǒng)項(xiàng)目運(yùn)作的時(shí)空限制，一位項(xiàng)目人員和一臺(tái)有支付寶app的手機(jī)就可以為多人申請(qǐng)理賠。此外，區(qū)塊鏈技術(shù)的應(yīng)用讓項(xiàng)目更加公開、更加透明。三是專業(yè)合作，項(xiàng)目相關(guān)合作方各展所長(zhǎng)，專業(yè)人做專業(yè)事，有力提高工作效率、有效保障實(shí)施質(zhì)量、明顯降低運(yùn)營(yíng)成本。四是創(chuàng)新模式，項(xiàng)目探索構(gòu)建了“互聯(lián)網(wǎng)+保險(xiǎn)+公益”的運(yùn)行機(jī)制，為廣泛籌集資源、高效配置資源、精準(zhǔn)投入資源實(shí)施公益項(xiàng)目積累了經(jīng)驗(yàn)。

    2021年9月，頂梁柱健康公益保險(xiǎn)項(xiàng)目獲得第十一屆“中華慈善獎(jiǎng)”，項(xiàng)目充分發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，聚沙成塔，帶動(dòng)人人參與，以公益保險(xiǎn)撬動(dòng)政府市場(chǎng)、社會(huì)、政府等各參與方力量及資源，實(shí)現(xiàn)了社會(huì)力量與國(guó)家政策的有效互補(bǔ)。

    有公益行業(yè)專家表示，以近年來一系列公益項(xiàng)目的實(shí)施為代表，廣大社會(huì)組織通過精準(zhǔn)分析社會(huì)問題，創(chuàng)新項(xiàng)目設(shè)計(jì)，聯(lián)動(dòng)政府、企業(yè)等社會(huì)各界力量，以項(xiàng)目實(shí)踐和示范效應(yīng)，影響了地區(qū)內(nèi)乃至全國(guó)層面相關(guān)領(lǐng)域政策的出臺(tái)或完善升級(jí)，充分發(fā)揮了社會(huì)組織參與社會(huì)治理的獨(dú)特貢獻(xiàn)。