■ 蘇小星

    如果是以前，我和我的兒子絕對不會站出來說這個病?！?/p>

    馬桂鳳是廣州市心連心地貧服務(wù)中心的創(chuàng)始人。22年前，她的兒子添宇不過五個月大，卻在醫(yī)院確診了重型地中海貧血病。那時，醫(yī)生無計可施，說：這是不治之癥，無藥可救，只能不斷輸血，不斷打針——這個孩子，已經(jīng)沒有未來可言。也是從那一天起，馬桂鳳每天所做的，便是拼盡一切讓添宇活下來，活得更有尊嚴。

    解決輸血困難、推動醫(yī)療保障、普及規(guī)范治療……這一路上，經(jīng)歷過重重絕望和不知所措，認識了越來越多病友，看到了很多病友錯過了最佳的治療時機，走向了不同的命運?！皩嶋H上，我們一樣可以活得好好的?！彼l(fā)意識到，要救孩子，必須成立公益組織，推動當?shù)刂匦偷刎毜闹委熕教嵘?，改變刻板觀念。

    馬桂鳳說，心連心地貧服務(wù)中心今年發(fā)起了南粵貧安公益計劃，并獲得第九屆廣州市社會組織公益創(chuàng)投項目的支持，希望為更多孩子對接診療資源，普及規(guī)范治療知識。剛剛過去的9月，在一場線下勸募活動中，她和兒子更是主動講述了自己的故事，“我們特別希望被公眾看到重型地貧孩子的困難，和我們一起建立‘加油站’，推動精準服務(wù)”。

    為了孩子

    再困難也要堅持住

    22年來，馬桂鳳經(jīng)歷過一個個難熬的時刻。

    “那時，連醫(yī)生都不知道重型地中海貧血癥該怎么治，大家都說這是不治之癥?！瘪R桂鳳回憶道，自己的大兒子是在5個月大時，因一次發(fā)燒，在醫(yī)院確診了重型地中海貧血癥。這是一種由珠蛋白合成障礙導(dǎo)致的遺傳疾病，雖然可以通過地貧血常規(guī)檢查、血紅蛋白分析或常見的23種地貧基因檢測逐級篩查，但仍存在一定程度上的漏檢——而地貧患兒一出生，不僅無法生成血液，而且無法排鐵。醫(yī)生說，除了定期輸血，幾乎每天打針排鐵，靠吃藥維持生命，別無他法。也是那一天，聽到這個確診的消息后，馬桂鳳抱著孩子從醫(yī)院哭到家里。所有人都勸她放棄孩子，別耽誤了自己的人生，可她做不到。

    “那時候，很多地方都缺乏地貧臨床治療經(jīng)驗和知識，而排鐵藥一盒從一千元到兩千元不等，我只能抱著兒子四處求醫(yī)，有時輸血不到一個月，臉色蒼白、四肢無力、發(fā)燒、咳嗽、拉肚子?！瘪R桂鳳說。

    可久病成醫(yī)，馬桂鳳接觸越多地貧知識，越知道不治療的后果——“這會導(dǎo)致多種并發(fā)癥，一般難以活到成年?！瘪R桂鳳說，“那時的我心里很難受，經(jīng)濟也支撐不住，但我想，哪怕讓兒子能在世上多活一天，再困難我也要堅持?！?/p>

    為了救命，馬桂鳳帶著孩子擺過地攤。她說：“我覺得只要我足夠努力，孩子一定有救?！北藭r，馬桂鳳還遇到了外地成年地貧患者在廣州分享自己的“抗貧”經(jīng)歷，“那時，我們第一次聽到，原來地貧患者可以通過規(guī)范治療，健康成長，融入社會，同時，只要大家一起努力推動，針對地貧患者的醫(yī)療保障也會越來越完善”。

    這一段經(jīng)歷，在馬桂鳳心中埋下了希望的種子，但她不敢對外說，“說出來有什么用，別人也了解不了，更幫不上什么忙”。

    “我不想提起地貧，更不想說，為了減少并發(fā)癥以及‘地貧面貌的特征’，每天爭分奪秒地與時間賽跑、續(xù)命，只想孩子像常人一樣生活，多活一天，活得有尊嚴”。彼時，孩子父親選擇了離開，而每個月高達數(shù)千元的治療費用，馬桂鳳一人全背了下來。她跟孩子說：“孩子，你沒病，你有什么病呢，每晚睡覺前，背上注射泵接受注射，次日清晨拔了針就去上學(xué)，你沒有不一樣，就算去輸血，也只有媽媽知道，別人不知道。”馬桂鳳說，那段煎熬，全都是“忍”下來的，“幾乎每天都要打12小時針，每個月不到20天就要輸一次血，每次輸血需要3～5個人獻的全血，也這樣一天天熬過來了?！?/p>

    有方向，才會有希望

    這些年的“抗貧”經(jīng)歷，讓馬桂鳳愈發(fā)意識到——必須有方向，才能找到希望。

    “重型地中海貧血的治療，缺不了輸血和排鐵，兩個都是關(guān)鍵。但無論是輸血還是排鐵，都需要錢。”馬桂鳳說，首先是費用問題，“當時，所有的東西都沒有醫(yī)保報銷”，每個月動輒數(shù)千元的治療費用，令不少家庭陷入了掙扎。“那時，我也填寫了很多資料，聯(lián)系政府部門，爭取將重型地貧納入醫(yī)保?！?/p>

    值得關(guān)注的是，在社會多方的努力下，2010年8月，廣州將重型β地中海貧血門診治療納入醫(yī)保，參保人“門特重型β地貧”待遇經(jīng)市醫(yī)保經(jīng)辦機構(gòu)審批同意后，終身有效。其參保人可到本市任一可開展該門特項目的定點醫(yī)療機構(gòu)進行相關(guān)門診治療。

    “但納入醫(yī)保后，如何治療也是問題?！瘪R桂鳳回憶道，2011年，越來越多人意識到輸血的重要性，血液需求量不斷增加，很多地方都輸血困難，為了解決輸血問題，自己帶著確診地貧的大兒子以及4歲的小兒子到處奔波，尋找相關(guān)機構(gòu)協(xié)調(diào)交流，爭取地貧患者解決輸血的問題，最終得到了政府有關(guān)部門的關(guān)注及大力支持和幫助，“那時候，大家找到醫(yī)院、血站，相互溝通，其實只要把情況說清楚，解釋為什么用血量這么大，大家就會一起想辦法協(xié)調(diào)供給，畢竟大家的初心都是救人?！?0年后，又一次因為其他原因，地貧患者前往醫(yī)院輸血遇到困難，馬桂鳳又與相關(guān)部門溝通協(xié)調(diào)，推動地方醫(yī)院開設(shè)綠色通道，接收地貧患者及時輸血。

    “但想推動改變，光靠一個人的力量遠遠不夠?！?014年，馬桂鳳成立了廣州市心連心地貧服務(wù)中心（前身為“廣州市荔灣區(qū)地貧服務(wù)中心”），聯(lián)合國內(nèi)知名基金會成立救助項目，牽手多個醫(yī)療機構(gòu)的專家醫(yī)師，希望為家長孩子對接公益診療資源，普及地貧預(yù)防和規(guī)范治療知識。

    她分享道：“部分幸運的患者，通過我們的服務(wù)指導(dǎo)，少走彎路得到了規(guī)范治療，從一個月輸血一次延長到2個月還不用輸血。有的岌岌可危需要約5萬元切脾手術(shù)治療費，指導(dǎo)后不再需要切脾，省了治療費，還避免了切脾的痛苦，我們希望更多患者得到規(guī)范治療的指導(dǎo)，像常人一樣生活，少受痛苦，早日康復(fù)?！?/p>

    到了2020年，因新冠疫情影響，線下走訪受到不小限制，馬桂鳳等人又將陣地轉(zhuǎn)移到線上，通過微信和QQ群開展線上規(guī)范治療、護理指導(dǎo)服務(wù)工作。在馬桂鳳看來，獲得希望的人越來越多，然后又可以將希望傳遞給更多人。

    給地貧患者建立加油站

    是當務(wù)之急

    據(jù)不完全統(tǒng)計，目前國內(nèi)中重型地貧患者約1.5萬人。而今年2月發(fā)布的《中國重型β-地中海貧血成人患者疾病經(jīng)濟負擔報告》則顯示，42%的患者沒有按時按量輸血，其中26.5%的患者曾因血源問題而中斷輸血。家長的痛苦、孩子的疑惑、未來的迷?！@些都是地貧家庭的聊天話題，話題背后，是情緒和經(jīng)濟的雙重負擔。

    對此，馬桂鳳頗有感觸?！拔乙彩沁@樣一天天熬過來的，太多人因為一路以來缺乏支持和陪伴，經(jīng)歷太多的失望，陷入了悲觀的情緒?！瘪R桂鳳說，“但我這些年其實越來越明白，很多事情不能只靠想，一個個問題，就一個個解決，我想讓別人看到，以前我也很難熬，可現(xiàn)在我走出來了，把孩子養(yǎng)得好好的，這說明我走的路是對的，很多事情靠醫(yī)生，也要靠自己，大部分靠自己，我們的確能讓孩子獲得更好的人生?！币彩窃?022年，她成功爭取了第九屆廣州市社會組織公益創(chuàng)投資助，并在9月走上廣州繁華街頭，向路人宣講抗貧的故事，讓項目獲得更多支持，專業(yè)化、持續(xù)化。

    今年，“我們要籌集善款，帶動公眾參與，為5000個地貧患者家庭提供規(guī)范治療護理指導(dǎo)、培訓(xùn)，節(jié)省治療費約1500元/人；為5000個地貧患者家庭提供心理疏導(dǎo)、精神慰藉等專業(yè)服務(wù)……我們希望更多人知道，爭取更多愛心人士、愛心企業(yè)的支持，開展更多服務(wù)?！瘪R桂鳳說，自己的方向已經(jīng)越來越清晰，“我們希望結(jié)合獻血點，在荔灣區(qū)打造一個‘加油站’，針對用血需求，和血站加強合作，同時，為地貧家庭提供線下的心理輔導(dǎo)、護理支持，建立一人一檔案，聯(lián)動志愿者組織和社工機構(gòu)，為地貧孩子和家長提供真正需要的服務(wù)。”

    “要落實這個想法，也意味著需要更多的場地資源和人力資源，我們特別希望有更多人看到這個群體，聯(lián)系我們，一起為這個群體搭建更完整的支持體系?！瘪R桂鳳說。（據(jù)善城廣州）