近日，中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金“為愛(ài)吶罕·讓愛(ài)不凡”罕見(jiàn)病患者關(guān)愛(ài)系列活動(dòng)在上海舉行?；顒?dòng)邀請(qǐng)了來(lái)自廣東、浙江、安徽、江蘇等地的13個(gè)小胖威利綜合征患者家庭參加座談會(huì)、藝術(shù)手作、關(guān)愛(ài)游學(xué)等多個(gè)互動(dòng)活動(dòng)，鼓勵(lì)他們以更積極的態(tài)度面對(duì)疾病，提升生活質(zhì)量，同時(shí)呼吁更多社會(huì)愛(ài)心力量關(guān)注罕見(jiàn)病群體，并為他們提供幫助。

    中國(guó)紅十字基金會(huì)生命教育項(xiàng)目辦主任陳珞，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院心理科副主任孫錦華，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心內(nèi)分泌、遺傳代謝科醫(yī)師常國(guó)營(yíng)，長(zhǎng)春金賽藥業(yè)有限責(zé)任公司兒科品牌市場(chǎng)部總監(jiān)李學(xué)鵬、肥胖事業(yè)部總監(jiān)趙軍等參加座談會(huì)。

    座談中，患者家庭與相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行了面對(duì)面交流，講述了患者日常照護(hù)中的困難和疑惑，專(zhuān)家就患者就醫(yī)、心理、營(yíng)養(yǎng)等方面給予專(zhuān)業(yè)建議，如藥物干預(yù)配合醫(yī)療訓(xùn)練行為的情緒控制法、飲食結(jié)構(gòu)的比例分配法等。同時(shí)，為更好地呵護(hù)小胖威利綜合征患者，此次活動(dòng)特別邀請(qǐng)蹦床世界冠軍蔣逸奇帶領(lǐng)患者家庭開(kāi)展運(yùn)動(dòng)游戲，指導(dǎo)孩子和家長(zhǎng)在運(yùn)動(dòng)中的注意事項(xiàng)，強(qiáng)調(diào)應(yīng)在保證患兒安全的情況下通過(guò)積極運(yùn)動(dòng)促進(jìn)患兒代謝，緩解疾病為孩子帶來(lái)的身體負(fù)擔(dān)。

    據(jù)介紹，小胖威利綜合征又稱(chēng)肌張力低下-智能障礙-性腺發(fā)育滯后-肥胖綜合征、普拉德-威利綜合征，是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病?；颊咝律鷥浩谥饕卣鳛閲?yán)重肌張力低下、喂養(yǎng)困難，嬰幼兒期后食欲亢進(jìn)、肥胖、學(xué)習(xí)障礙及脾氣暴躁，在生長(zhǎng)發(fā)育任何一階段表現(xiàn)不同，所以很容易被疏忽而錯(cuò)失治療時(shí)機(jī)。

    今年2月28日是第16個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，主題是“點(diǎn)亮你的生命色彩”。中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金聯(lián)合合作醫(yī)療單位在全國(guó)各地舉辦“為愛(ài)吶罕·讓愛(ài)不凡”罕見(jiàn)病日系列公益活動(dòng)，邀請(qǐng)生長(zhǎng)發(fā)育相關(guān)領(lǐng)域的專(zhuān)家和醫(yī)務(wù)人員，通過(guò)公益援助、科普講座、健康義診等形式，關(guān)心關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體生長(zhǎng)發(fā)育的相關(guān)問(wèn)題，并向社會(huì)公眾倡導(dǎo)凝聚社會(huì)力量，用愛(ài)溫暖罕見(jiàn)病患者的前行之路。

    2010年，中國(guó)紅十字基金會(huì)聯(lián)合長(zhǎng)春金賽藥業(yè)有限責(zé)任公司設(shè)立“成長(zhǎng)天使基金”。該基金自2018年起持續(xù)為2周歲內(nèi)小胖威利綜合征患兒資助藥品，為經(jīng)濟(jì)困難的患者家庭提供資金支持。截至2022年年底，該基金已在全國(guó)范圍內(nèi)資助小胖威利綜合征患兒497人次，依托270余家權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展基層醫(yī)生培訓(xùn)、公眾科普義診、校園健康等活動(dòng)6500余場(chǎng)。（皮磊）