4月9日，中國獅子聯(lián)會北京代表處北京神仁服務(wù)隊(duì)關(guān)愛臀肌攣縮病友主題回訪活動在北京盈科律師事務(wù)所舉行。為臀肌攣縮公益活動貢獻(xiàn)力量的病友代表、中國獅子聯(lián)會北京代表處主要領(lǐng)導(dǎo)、社會愛心人士等相關(guān)人員參加活動。

    病友主題回訪活動以認(rèn)真落實(shí)黨的二十大精神為主線，貫徹以人民為中心的發(fā)展思想，在病有所醫(yī)、弱有所扶上加大社會公益機(jī)構(gòu)的幫扶力度。北京神仁服務(wù)隊(duì)自2014年開始，將幫扶“臀肌攣縮”病患納入中國獅子聯(lián)會北京代表處正式立項(xiàng)的項(xiàng)目，截至2023年4月，共籌集公益善款951673.86元，直接幫扶55位病友恢復(fù)正常行走，并建立線上病友群、線下病友會對接體系，有近千人次納入公益項(xiàng)目輻射范圍。

    活動現(xiàn)場，北京神仁服務(wù)隊(duì)正式發(fā)布了《愿天下無此疾》病友訪談錄一書，該書由病友和服務(wù)隊(duì)隊(duì)員共同完成，希望以此書的公開出版，擴(kuò)大臀肌攣縮病癥的科普力度，讓正在受該疾病困擾的病患擁有治愈的信心和科學(xué)的方法；同時(shí)，也希望已經(jīng)治愈的病友發(fā)揮各自的社會影響力和信息傳播能力，讓更多的病患得到疾病科學(xué)治愈的信息。（王嫄媛）