11月28日，由中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)主辦的“關(guān)愛(ài)地貧·為生命續(xù)航——地中海貧血病公益救助項(xiàng)目”啟動(dòng)儀式在京舉行。中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)會(huì)長(zhǎng)陳存根，國(guó)務(wù)院研究室原主任、黨組書(shū)記、中社聯(lián)學(xué)術(shù)委員會(huì)主任魏禮群，解放軍原總裝備部副政委李棟恒中將，江西省副省長(zhǎng)史可，全國(guó)婦聯(lián)原副主席、農(nóng)工民主黨原中央副主席汪紀(jì)戎，原中央紀(jì)委駐中央統(tǒng)戰(zhàn)部紀(jì)檢組組長(zhǎng)蘇波，中央巡視組原組長(zhǎng)佟延成，原國(guó)家行政學(xué)院副院長(zhǎng)周文彰，國(guó)務(wù)院重點(diǎn)大型國(guó)有企業(yè)監(jiān)事會(huì)主席郜風(fēng)濤、劉順達(dá)，中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)黨委書(shū)記周惠，中國(guó)華電集團(tuán)原董事長(zhǎng)趙建國(guó)，中國(guó)華電集團(tuán)黨組副書(shū)記祖斌，中華慈善總會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)邊志偉出席會(huì)議。

    陳存根在致辭中指出，地貧公益救助項(xiàng)目是貫徹習(xí)近平總書(shū)記以人民為中心的發(fā)展思想的具體舉措，是落實(shí)健康中國(guó)戰(zhàn)略的實(shí)際行動(dòng)，是推進(jìn)共同富裕的現(xiàn)實(shí)需要。他強(qiáng)調(diào)，為了將這件慈心為民、善舉濟(jì)世的好事做好，要嚴(yán)格遵守慈善領(lǐng)域相關(guān)法律法規(guī)，發(fā)揮中社聯(lián)的專業(yè)優(yōu)勢(shì)，做到依法陽(yáng)光行善、依托專業(yè)力量、貴在持之以恒。他呼吁更多的愛(ài)心企業(yè)、單位加入到公益慈善事業(yè)中，共同推進(jìn)中國(guó)特色公益慈善事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展，為構(gòu)建人與自然和諧共生、全體人民共同富裕的中國(guó)式現(xiàn)代化而努力。

    祖斌從聚焦“國(guó)之大者”，提升民生福祉彰顯責(zé)任擔(dān)當(dāng)；服務(wù)國(guó)家戰(zhàn)略，立足國(guó)家所需扛起時(shí)代使命；堅(jiān)持綠色發(fā)展，落實(shí)“雙碳”目標(biāo)推動(dòng)能源轉(zhuǎn)型三個(gè)方面闡述了華電近年來(lái)在鞏固拓展脫貧攻堅(jiān)成果、全面推進(jìn)鄉(xiāng)村振興戰(zhàn)略、積極履行企業(yè)社會(huì)責(zé)任方面取得的積極成效。同時(shí)，為堪當(dāng)時(shí)代重任，中國(guó)華電保持綠色發(fā)展定力，把可再生能源作為主攻方向，把新能源大基地作為主戰(zhàn)場(chǎng)，不斷做大做強(qiáng)。他表示，“關(guān)愛(ài)地貧·為生命續(xù)航”公益項(xiàng)目將成為傳播愛(ài)和希望的蒲公英，將健康的種子撒播到每一個(gè)需要陽(yáng)光照耀的角落，中國(guó)華電愿與社會(huì)各界愛(ài)心人士攜手，共同為實(shí)現(xiàn)健康中國(guó)助力增輝。

    史可表示，“關(guān)愛(ài)地貧·為生命續(xù)航——地中海貧血病公益救助項(xiàng)目”是貫徹落實(shí)習(xí)近平總書(shū)記考察江西重要講話精神的具體行動(dòng)，是全面推進(jìn)鄉(xiāng)村振興、扎實(shí)推進(jìn)共同富裕的務(wù)實(shí)舉措。他受葉建春省長(zhǎng)委托，代表江西省人民政府向項(xiàng)目的啟動(dòng)表示熱烈的祝賀！向項(xiàng)目發(fā)起方中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)、中國(guó)華電集團(tuán)，表示崇高的敬意！向長(zhǎng)期以來(lái)關(guān)心支持江西經(jīng)濟(jì)社會(huì)和衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展的各界朋友，致以衷心的感謝！江西將會(huì)以嚴(yán)的規(guī)矩、實(shí)的作風(fēng)、高的效能，全力以赴推進(jìn)公益救助項(xiàng)目落地見(jiàn)效，確保好事辦好、實(shí)事辦實(shí)，不辜負(fù)社會(huì)各界愛(ài)心人士的信任和愛(ài)心。他希望借此契機(jī)，全面推動(dòng)全國(guó)各地與江西衛(wèi)生健康系統(tǒng)的深層次合作，共求為民之策，共行惠民之舉。

    邊志偉在致辭中對(duì)地中海貧血病公益救助項(xiàng)目給予了高度的評(píng)價(jià)。他認(rèn)為中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)與愛(ài)心企業(yè)共同啟動(dòng)的地中海貧血病公益救助項(xiàng)目是“慈善+社工”融合發(fā)展的具體成果，這一舉措將為我國(guó)慈善事業(yè)和社會(huì)工作事業(yè)注入新的活力，為我國(guó)的地貧患者帶來(lái)新的希望。他表示中華慈善總會(huì)在患者援助方面積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)，將會(huì)全力支持地貧救助項(xiàng)目的發(fā)展，通過(guò)聯(lián)手合作、協(xié)同推進(jìn)，一起做好該項(xiàng)目。

    中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)公益研究基金管理委員會(huì)副主任張本平匯報(bào)了地中海貧血癥公益救助項(xiàng)目情況。他強(qiáng)調(diào)，基金將帶著對(duì)老區(qū)人民的深厚感情，全心全意為地貧患者服務(wù)，用真心關(guān)愛(ài)地貧，用真愛(ài)擁抱患兒，用真情為他們的生命續(xù)航。

    啟動(dòng)儀式上，中國(guó)華電集團(tuán)有限公司宣布向中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)捐贈(zèng)地貧公益救助款1500萬(wàn)元，長(zhǎng)沙市望城經(jīng)開(kāi)區(qū)捐贈(zèng)善款130萬(wàn)元，北京日信嘉銳投資公司捐贈(zèng)善款100萬(wàn)元，重點(diǎn)救助江西省等?。▍^(qū)、市）重癥地貧患者。為進(jìn)一步明確各方責(zé)任，合法高效地完成救助項(xiàng)目，中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)公益研究專項(xiàng)基金與江西省衛(wèi)健委簽署了《地貧公益救助協(xié)議》，與廣州瑞風(fēng)生物科技有限公司簽署了《地中海貧血病公益救助戰(zhàn)略合作框架協(xié)議》。啟動(dòng)儀式現(xiàn)場(chǎng)為中國(guó)華電集團(tuán)有限公司、湖南長(zhǎng)沙望城經(jīng)濟(jì)技術(shù)開(kāi)發(fā)區(qū)、北京日信嘉銳投資管理有限公司、湖南嶺孟實(shí)業(yè)有限公司、遼陽(yáng)國(guó)成熱電有限公司、中能潤(rùn)峰偉業(yè)實(shí)業(yè)有限公司、深圳人才谷控股有限公司、北京國(guó)電中能電力設(shè)備有限公司、安徽利維新型建材有限公司、北京善在量子科技有限公司等十家愛(ài)心企業(yè)、單位頒發(fā)“支持社會(huì)工作事業(yè)發(fā)展社會(huì)責(zé)任愛(ài)心企業(yè)”證書(shū)。

    據(jù)悉，地中海貧血癥是我國(guó)南部地區(qū)高發(fā)的一種遺傳性溶血性疾病，若不進(jìn)行正常的輸血和治療干預(yù)，重型地貧患兒將會(huì)很快面臨夭折的危險(xiǎn)，《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書(shū)》（2015）指出，中國(guó)有近半數(shù)重型地貧患兒不到5歲就夭折。規(guī)范化的治療可以很好地延長(zhǎng)重型和中間型地貧患者的壽命，提高生存質(zhì)量。然而，“規(guī)范化的治療”意味著高額的治療費(fèi)用。假如患者可以存活到50歲，終生治療費(fèi)用約為400萬(wàn)至700萬(wàn)元。高額的治療費(fèi)用使普通家庭難以承受，不少患兒因貧困無(wú)法接受規(guī)范化治療，沒(méi)能活到15歲，能長(zhǎng)期存活的地貧患兒也因此被稱為“百萬(wàn)寶貝”“千萬(wàn)寶貝”。

    為了深入貫徹習(xí)近平總書(shū)記以人民為中心的發(fā)展理念，服務(wù)健康中國(guó)戰(zhàn)略，中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)設(shè)立地中海貧血病公益救助項(xiàng)目，得到了社會(huì)廣泛關(guān)注和支持。此次公益救助項(xiàng)目將通過(guò)援助重型地貧患者輸血、吃祛鐵藥、省內(nèi)骨髓移植除醫(yī)保報(bào)銷后的自付費(fèi)用，讓貧困家庭的地貧患者也能得到規(guī)范的治療，有效提高地貧患者的生活質(zhì)量和預(yù)期壽命，減少地貧家庭因病致貧、因病返貧的現(xiàn)象。

    此次啟動(dòng)儀式由中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)主辦，中國(guó)華電集團(tuán)、中華慈善總會(huì)、江西省衛(wèi)健委、北京善在量子科技公司給予大力支持。出席會(huì)議的還有中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)特邀咨詢專家高建國(guó)、李志剛，中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)副會(huì)長(zhǎng)王謙、周冰、喬恒，紀(jì)委書(shū)記黃琦，執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)潘峙鋼，黨委副書(shū)記余華龍等。中國(guó)華電集團(tuán)、中華慈善總會(huì)、江西省政府、江西省衛(wèi)健委和定點(diǎn)醫(yī)院、部分社會(huì)組織、愛(ài)心企業(yè)和社會(huì)各界愛(ài)心人士代表參加會(huì)議。

    （據(jù)中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)）