近日，同濟(jì)大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院迎來(lái)重要時(shí)刻——“中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)康復(fù)醫(yī)學(xué)臨床研究中心罕見(jiàn)病康復(fù)研究中心”暨上海首家“ALS康復(fù)護(hù)理基地”正式揭牌并啟用。同期，“醫(yī)康融合·攜手前行”——漸凍人罕見(jiàn)病康復(fù)論壇舉辦，旨在普及漸凍人罕見(jiàn)病知識(shí)，擴(kuò)大社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的了解和認(rèn)知，讓更多人關(guān)愛(ài)和幫助罕見(jiàn)病群體。

　　 據(jù)介紹，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病俗稱(chēng)漸凍癥，以肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）為典型代表?；颊甙l(fā)病后，會(huì)逐漸失去所有運(yùn)動(dòng)功能致身體完全癱瘓，吞咽、語(yǔ)言功能喪失，最終因呼吸衰竭導(dǎo)致死亡，而患者的意識(shí)始終清晰，因此被稱(chēng)為最殘酷的疾病。

　　 據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全國(guó)漸凍癥患者約有6萬(wàn)—10萬(wàn)人，一個(gè)漸凍人可以讓一個(gè)或幾個(gè)家庭的平靜生活瞬間被“凍”住，間接影響約32萬(wàn)—40萬(wàn)人。由于漸凍人的生存完全依賴(lài)全天候的專(zhuān)業(yè)照護(hù)，其家人承受著巨大的心理壓力、護(hù)理壓力以及經(jīng)濟(jì)、子女教育、贍養(yǎng)老人等多方面的壓力。長(zhǎng)期重壓下，漸凍人及家屬經(jīng)常出現(xiàn)緊張和焦慮等心理問(wèn)題。

　　 為幫助漸凍人及家屬更好地“與病共存”，釋放壓力，北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心總結(jié)長(zhǎng)期幫扶經(jīng)驗(yàn)，針對(duì)患者和家屬的痛點(diǎn)難點(diǎn)，創(chuàng)新康復(fù)護(hù)理模式和途徑，聯(lián)合同濟(jì)大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院設(shè)立此基地?！癆LS康復(fù)護(hù)理基地”也是第八屆“ME公益創(chuàng)新資助計(jì)劃”支持的項(xiàng)目之一，由中國(guó)民生銀行和中國(guó)鄉(xiāng)村發(fā)展基金會(huì)發(fā)起，致力于發(fā)現(xiàn)并解決社會(huì)問(wèn)題。

　　 該基地一方面將制定賦能計(jì)劃，從心理支持、營(yíng)養(yǎng)支持、護(hù)理技能培訓(xùn)、生活規(guī)劃等方面幫助病人和家屬，提高他們的生存質(zhì)量和生命長(zhǎng)度，同時(shí)為家屬創(chuàng)造喘息機(jī)會(huì)；另一方面將開(kāi)展知識(shí)與技能培訓(xùn)，依托基地舉辦康復(fù)護(hù)理技能培訓(xùn)，普及漸凍癥知識(shí)，開(kāi)展科研、臨床學(xué)術(shù)活動(dòng)；同時(shí)為家屬提供喘息服務(wù)，減輕家屬負(fù)擔(dān)。

　　 基地聘請(qǐng)了北京大學(xué)第三醫(yī)院ALS專(zhuān)家樊東升教授、同濟(jì)大學(xué)附屬養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科蘭丹梅教授為診療與康復(fù)愛(ài)心專(zhuān)家，為患者保駕護(hù)航?；氐脑O(shè)立，能夠?yàn)樯虾＜爸苓叺貐^(qū)漸凍癥群體提供診療與康復(fù)護(hù)理結(jié)合的場(chǎng)所，為家庭提供喘息機(jī)會(huì)，是提高漸凍癥生存與生活質(zhì)量的新途徑。 （李慶）