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2017-03-02 來源 :公益時報??作者 : 王會賢
工作人員合照
2017年2月28日，正值第十個國際罕見病日，由病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合造點X、清華大學美術學院服務設計研究所主辦的“生而不凡—2017罕見病創(chuàng)新解決計劃啟動會”，在三一基金會、理設計、騰訊新聞的支持下，在3ESPACE成功舉辦。近百名罕見病病友、病友組織代表、中國醫(yī)科院黃尚志教授等醫(yī)學界專家、企業(yè)代表與公眾前來參加，和通過騰訊新聞現(xiàn)場直播觀看的廣大網(wǎng)友一起，見證了罕見病群像傳播計劃和“司南Lab”國內(nèi)首個罕見病創(chuàng)新解決方案服務設計項目的啟動。
罕見病病友翟進上臺
上午十點，啟動會在罕見病病友組成的8772樂隊的歌聲中正式開始，演唱的兩首歌曲分別來自于兩位罕見病患者的創(chuàng)作，尤其是SMA病友包珍妮在病榻上寫下的感人心聲，打動了現(xiàn)場一位位靜靜聆聽的觀眾。
王奕鷗
隨后，病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長王奕鷗為大家簡要介紹了中國罕見病群體的現(xiàn)狀和國際罕見病日的由來，為接下來的兩個環(huán)節(jié)做了預告。傳播主管張皓宇隨即上臺，宣布“生而不凡”罕見病群像傳播計劃正式啟動。這時，一部短片、一首詩為現(xiàn)場觀眾帶來了一個驚喜，曾因環(huán)游中國并隨著相關紀錄片火遍中國的夫妻丁一舟、賴敏，登上舞臺，身患共濟失調(俗稱“企鵝病”)的賴敏幽默展現(xiàn)了對疾病的樂天態(tài)度。
傳統(tǒng)的罕見病傳播思路將病友限于“疾病患者”的視角，以病為核心，難以激發(fā)大多公眾關注的興趣。“生而不凡”罕見病群像傳播計劃，將以短視頻為主要方式，配合照片、圖文報道等，講述罕見病群體獨特的人生經(jīng)歷與感悟，通過自媒體平臺和廣泛的媒體合作，激發(fā)公眾的心靈共鳴，倡導公眾關注罕見病，消除對罕見病標簽化的誤解，支持相關政策推進。
這一計劃的亮點是拍攝團隊，這是一對姐妹，妹妹王賽是編導專業(yè)出身，姐姐閆瀟是重癥肌無力病友，也是因為罕見病讓她有了接觸社群的經(jīng)歷，并逐漸堅定了用視頻影像為罕見病群體發(fā)聲的想法，社群視角讓她充分尊重被拍攝病友的意愿，希望用最樸實的記錄，讓罕見病群體不再孤獨，讓公眾感受到許多病友的精彩人生?，F(xiàn)場六位即將參與拍攝的罕見病病友，則用或風趣、或質樸的介紹，讓大家感受到個性迥異又都充滿活力的罕見生命風采。
之后，社會創(chuàng)新機構造點X的創(chuàng)始人程致遠、病痛挑戰(zhàn)基金會顧問馬艷艷相繼上臺，為大家介紹了雙方聯(lián)合清華大學美術學院服務設計研究所共同開展的“司南Lab|國內(nèi)首個罕見病創(chuàng)新解決方案服務設計項目”。這是一個為期八周的服務設計項目，將使用設計思維和服務設計的方式，針對罕見病患者在確診前、中、后期的信息甄別和服務流程進行優(yōu)化，產(chǎn)出四個解決方案并孵化，旨在幫助罕見病患者提高信息甄別能力，準確找到所需的醫(yī)療資源、提高患者就醫(yī)的關鍵決策力、服務效率和便利性。
這種跨界與服務設計優(yōu)化的方法已在解決很多復雜社會問題中顯現(xiàn)效果。程致遠以沖突食堂為例，美國匹茲堡的居民設計師設計了一個餐廳，每6個月?lián)Q一次，只出售和美國有政治沖突如伊朗的美食。這時會有當?shù)厝嘶蛞晾嗜诉^來，一起去通過食物聊文化和生活習慣，通過食品作為一種媒介，用一種柔軟的力量化解掉了一個復雜的具有爭議性的話題，讓大家直面文化背后的那種共同性，背后可以看到的是共情和慈悲。
罕見病問題是一個非常復雜而艱深的社會問題，公益機構無法及時有效回應病友的許多問題，是長期存在的困擾。馬艷艷談到，整個司南lab項目是一個開放的大平臺，現(xiàn)在已有許多磁場app、阿里健康等許多伙伴引入，期待著新的伙伴不斷加入到這個平臺，尤其面向未來可以一起將四個產(chǎn)品落地的共創(chuàng)者。
活動最后，五位來自病友組織、醫(yī)學界、媒體、企業(yè)、普通公眾的現(xiàn)場觀眾，一起宣告了“司南lab”項目的啟動。其中，來自中國醫(yī)學科學院基礎醫(yī)學研究所、長期關注罕見病領域的黃尚志教授，再一次表達了對罕見病公益項目不斷發(fā)展壯大的期望。
此時也是北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立一周年，于2016年成立，致力于通過發(fā)展社群、搭建平臺、聯(lián)動多方，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題。一年來，通過“29+”計劃、康復基地和罕見病公眾傳播倡導方面的工作，基金會嘗試從不同角度應對罕見病的挑戰(zhàn)，2017年，罕見病群像傳播和“司南lab”計劃的啟動，有理由期待解決罕見病問題的創(chuàng)新路徑不斷被開拓出來。
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