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2018-02-28 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 :
第一次看到麻風(fēng)病康復(fù)者，張馥蘭說不上害怕，只是覺得陌生。
那張臉已經(jīng)扭曲變形，鼻子坍塌并陷了進(jìn)去，嘴巴歪了，合不上。他伸過來的雙手手指殘缺，說話聲音顫抖。再早五六十年，他們被稱為“風(fēng)吹來的魔鬼”。在沒有更有效的治療方法前，隔離是當(dāng)時(shí)防止麻風(fēng)病傳染的方法——在山里，在孤島，一座座的“麻風(fēng)村”建起，用來專門收治麻風(fēng)病人。
張馥蘭在大學(xué)二年級(jí)的這一年，走進(jìn)了這些麻風(fēng)村。聯(lián)合治療法出現(xiàn)以后，麻風(fēng)病早已經(jīng)不需要再進(jìn)入醫(yī)院隔離治療了。還留在村里的人病好后被稱為麻風(fēng)病康復(fù)者，平均年齡70歲。她解開自己的種種誤解，陪伴這些老人，聽他們絮叨以前和現(xiàn)在，從此開始做麻風(fēng)病口述史。
大學(xué)畢業(yè)后，張馥蘭全職投入其中。老人說，她來記，一點(diǎn)點(diǎn)地把病痛的折磨、豁然的時(shí)刻寫下來，看到“有血有肉的生命個(gè)體”，也體悟堅(jiān)忍的人生。
“你不害怕嗎?”
關(guān)于為什么做“麻風(fēng)村口述史”，張馥蘭可能說了許多遍這個(gè)故事，以至于和她在眾籌文案上寫的并無二致。
2012年冬天，張馥蘭加盟了致力于改善麻風(fēng)康復(fù)村生活環(huán)境的家工作營協(xié)調(diào)中心，跟著十來個(gè)大學(xué)生去了湖南吉首市鳳凰縣麻風(fēng)康復(fù)村。當(dāng)時(shí)她只知道麻風(fēng)是一種病，至于是什么病，有什么歷史，她不了解，但好奇。
同行的志愿者提示，盡量不要去問老人以前的經(jīng)歷，免得碰觸到他們內(nèi)心傷口。這個(gè)極為荒涼、每個(gè)人伸出手腳來都是殘缺的村子，實(shí)在是一個(gè)陌生的世界。張馥蘭小心翼翼，不敢靠近。
有個(gè)吳大叔右腳截肢了，一個(gè)人拄著拐杖提水、洗衣服、燒柴煮飯。冬天天冷，大家圍著火爐取暖，他總是把燒紅的木炭往志愿者那邊移。張馥蘭是志愿者里第一次到訪的，吳大叔主動(dòng)跟她說話，漸漸熟悉了。
張馥蘭在團(tuán)隊(duì)離開的那天，找吳大叔告別。兩個(gè)人坐在屋外的長凳上，四下沒人。
“你不害怕嗎?”吳大叔突然問。
張馥蘭說當(dāng)時(shí)慌了，不知應(yīng)該如何回應(yīng)。吳大叔過去遭受了許多歧視，這種傷害甚至使他將自卑與自我歧視內(nèi)化到骨子里。
張馥蘭更想知道，麻風(fēng)康復(fù)者都經(jīng)歷過什么?是不是真的不能問?他們是不是真的不愿意講?可來年的4月份，吳大叔去世了。一切都來不及問。
2012年的7月，張馥蘭趁著暑期到了家鄉(xiāng)的麻風(fēng)康復(fù)村——廣東省普寧甘石徑村，“村長”羅漢松一點(diǎn)也不避諱講他的經(jīng)歷。從他的口中，張馥蘭知道了上個(gè)世紀(jì)的麻風(fēng)村故事。同時(shí)，她也在思考，能否以口述史的方式記錄它們，讓康復(fù)者去述說和表達(dá)。
一年后，羅漢松老人接受截肢手術(shù)后到佛山南海紅衛(wèi)醫(yī)院療養(yǎng)，而張馥蘭恰好在佛山求學(xué)。她沒有當(dāng)面問老人能否給他做口述史，而是小心地拜托了其他志愿者。得到肯定的答案后，張馥蘭的第一份麻風(fēng)村口述史開始了。
“有血有肉的生命個(gè)體”
采訪羅漢松的過程中，一位叫湯巨良的老伯總是熱心地請(qǐng)張馥蘭過去屋里坐。無意中留意到湯伯房里貼的字畫，張馥蘭萌生發(fā)起“康復(fù)村藝術(shù)家口述史”公益項(xiàng)目的想法。
2014年11月，張馥蘭申請(qǐng)基金會(huì)的小額配捐，再發(fā)起眾籌，湊夠了項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)。她招募了9人志愿者團(tuán)隊(duì)，他們是來自各個(gè)學(xué)校和專業(yè)的大學(xué)生。
湯巨良成為項(xiàng)目運(yùn)作后的首位口述史對(duì)象。張馥蘭在他的口述史里打開了歷史的一扇窗。他生于1932年，在抗日戰(zhàn)爭(zhēng)時(shí)期見過敵機(jī)轟炸，看見過一棟大樓瞬間炸成廢墟。他講老廣州，講自己在理發(fā)店做學(xué)徒，還跟人一起大罷工。如無意外，湯巨良將跟自己的女朋友結(jié)婚，繼續(xù)學(xué)徒生涯?？善忌下轱L(fēng)，遭人辭退。旁人說他患的是風(fēng)流病，當(dāng)時(shí)街邊都是拉客的小姐。湯巨良委屈，自己根本沒有錢做這個(gè)事情。“我只是患病，不是犯罪，為什么要這樣。”
患病后湯巨良開始和家人一起吃住，后來分開吃，再后來給了一間老房子讓他自己住。張馥蘭聽著，像是看著一個(gè)人，慢慢變成麻風(fēng)病人的過程。
“他們都是有血有肉的生命個(gè)體。”張馥蘭說，她想要呈現(xiàn)他們的人生歷程，看到更豐富的“人”。“麻風(fēng)病是風(fēng)流病”“上輩子作孽”等歧視性的說法也讓她覺得應(yīng)該給康復(fù)者自己一個(gè)發(fā)聲的機(jī)會(huì)，讓他們表達(dá)自己的聲音，包括那些憤懣、那些不滿。
2018年1月13日，張馥蘭和搭檔洪夢(mèng)霞趕往佛山南海第二人民醫(yī)院，當(dāng)時(shí)湯巨良摔傷了。
病房里，張馥蘭湊前說話，直呼湯伯昵稱“湯總”。“湯總”愛請(qǐng)大家喝早茶，才得了這么個(gè)名號(hào)。這回醫(yī)生讓他臥養(yǎng)，不能隨意起身。兩人笑說這回不能動(dòng)了，“湯總”使勁抖抖被窩里的一只腿，“不是啊，我的腳很能動(dòng)啊”。
“故事是對(duì)他們(采寫者)最好的教育素材，一個(gè)悲傷的故事，會(huì)讓你生起足夠的同情心，同時(shí)也會(huì)讓你意識(shí)到這個(gè)世界其實(shí)還有比你的命運(yùn)更凄慘的人。另一方面，所有人的故事中總有一些閃光的東西，以平等的眼光去和他們對(duì)話，會(huì)重建一種很好的關(guān)系。”青少年家史項(xiàng)目發(fā)起人李遠(yuǎn)江如此理解做麻風(fēng)村口述史這個(gè)公益項(xiàng)目的意義。
“艱難的掙扎”
這一項(xiàng)目終因經(jīng)驗(yàn)不足拖到了來年5月份，張馥蘭畢業(yè)了。
家人憂心張馥蘭的工作，壓力不斷襲來。張馥蘭掙扎著投出了唯一的一份簡(jiǎn)歷。收到對(duì)方的實(shí)習(xí)通知后，她猶豫了，因?yàn)轫?xiàng)目正忙。張馥蘭在畢業(yè)后沒有工作，徘徊近半年，思考該不該全職做麻風(fēng)村口述史。
那段時(shí)間，她嘗試吃素。因?yàn)樽〉牡胤胶?jiǎn)陋，沒有冰箱，存不下肉類。出于吃素是對(duì)動(dòng)物友好的想法，她決定放棄肉食。吃素也是一件極為重大的事情，張馥蘭要以此檢驗(yàn)自己能否遵照自己內(nèi)心的決定去行動(dòng)，不遲疑。這跟口述史的問題交錯(cuò)在一塊，她迫切地想知道這是不是自己想做的，是不是自己能做的。
她向指導(dǎo)她做口述史的大學(xué)老師發(fā)問，和別人分享自己的糾結(jié)和苦惱。青少年家史項(xiàng)目發(fā)起人、遠(yuǎn)江歷史工作室創(chuàng)始人李遠(yuǎn)江正是在某次講演后遇上她，和她交流。
“應(yīng)該是負(fù)責(zé)任的人都告訴她很難”，李遠(yuǎn)江分析，一來麻風(fēng)病群體關(guān)注度不高，二來鮮有人愿為這份工作埋單，自然項(xiàng)目也就不可持續(xù)。他離開廣州時(shí)，張馥蘭來送機(jī)，一路上都在聊這件事，她說了很多的困惑，但沒有得到任何肯定的回復(fù)。李遠(yuǎn)江猜想她接下來該會(huì)走得很難了。
沒想到兩個(gè)月以后，張馥蘭畢業(yè)，選擇全職投入做口述史。“她很靦腆，但是很堅(jiān)定，真的。”李遠(yuǎn)江說。
張馥蘭吃素至今，她發(fā)現(xiàn)自己可以遵照自己的決定去做，“困難的是決定要不要做這件事情”。
隊(duì)伍越來越長
很長的一段時(shí)間里，張馥蘭都在連軸轉(zhuǎn)，24小時(shí)在線，解決十幾人團(tuán)隊(duì)的分工、感情與籌款等，分身乏術(shù)。直到2017年1月，志愿者洪夢(mèng)霞加入全職工作。
兩人住在廣州城郊的小洲村，吃住和工作都在一個(gè)地方。四分之一時(shí)間奔赴廣東各個(gè)麻風(fēng)病康復(fù)村訪談，四分之三的時(shí)間整理文檔。
口述史的項(xiàng)目沒能得到很多基金會(huì)的支持，資金永遠(yuǎn)處于不滿的狀態(tài)。2017年最窮的時(shí)候，項(xiàng)目組拖欠了兩個(gè)全職三個(gè)月工資。沒有收入的時(shí)候，就只能靠張馥蘭的積蓄交房租，到發(fā)工資了，洪夢(mèng)霞再還上。
洪夢(mèng)霞說，她本身沒有很多物質(zhì)欲望，哪怕身上所有的錢只剩下幾百塊，她還在琢磨今天要做什么新菜式。這個(gè)隨時(shí)都是大笑容的姑娘只有在父親摔傷腿自己卻無力支援的時(shí)候，才感到巨大的痛苦，她譴責(zé)自己的自私，只做自己想做的事情。
隊(duì)伍是越來越長了。2017年11月，他們發(fā)起“擺渡人計(jì)劃”，希望朋友能成為“擺渡人”，每月為他們麻風(fēng)村口述史項(xiàng)目捐贈(zèng)40元。幾年的踏實(shí)耕耘，積累了許多信任，這一計(jì)劃得到許多人的響應(yīng)。
李遠(yuǎn)江建議，他們應(yīng)當(dāng)找到可持續(xù)發(fā)展的方式，合理運(yùn)用商業(yè)規(guī)則，畢竟平衡支出仍然很有必要。
按照項(xiàng)目計(jì)劃，有影跡紀(jì)錄工作室已經(jīng)完成所有的采訪，將在2018年6月份寫完口述故事，并爭(zhēng)取將它們結(jié)集成書，項(xiàng)目將在2018年底結(jié)束。
在麻風(fēng)村口述史的公眾號(hào)曾有一則讀者留言：如果有一天，希望這些記錄能像《二十二》(一部關(guān)于在日軍侵華戰(zhàn)爭(zhēng)中中國幸存的“慰安婦”長篇紀(jì)錄片，二十二位“慰安婦”參與拍攝，2017年8月在中國公映。)那樣被更多人認(rèn)識(shí)。作者回復(fù)：我們也希望如此。
洪夢(mèng)霞說，我們是想讓他們走到社會(huì)面前，去講述自己的經(jīng)歷，讓社會(huì)這群人去看見他們，理解他們。因?yàn)槟阒浪?jīng)歷了些什么之后，你就會(huì)有更多的聯(lián)想，你自己會(huì)知道應(yīng)該去怎么對(duì)待他們。
(據(jù)《南方周末》)
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