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2019-07-10 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 皮磊
近日，中國(guó)紅十字基金會(huì) “罕見病關(guān)愛行動(dòng)” 在寧夏銀川啟動(dòng)。全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)、中國(guó)紅十字會(huì)會(huì)長(zhǎng)陳竺，中國(guó)紅十字會(huì)副會(huì)長(zhǎng)王汝鵬，中國(guó)紅十字基金會(huì)理事長(zhǎng)郭長(zhǎng)江、副理事長(zhǎng)劉選國(guó)等出席活動(dòng)。中國(guó)紅基會(huì)愛必遞基金作為罕見病關(guān)愛行動(dòng)的首批支持專項(xiàng)基金，與基金捐贈(zèng)企業(yè)圣元集團(tuán)一同參與活動(dòng)。
首批支持企業(yè)為罕見病關(guān)愛行動(dòng)進(jìn)行愛心捐贈(zèng)
根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。根據(jù)美國(guó)食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計(jì)，全球已知的罕見病約有7000多種，占人類疾病數(shù)量的10%。全球罕見病患者已超過2.5億，患者中近50%為兒童，中國(guó)罕見病患者實(shí)際人數(shù)超過2000萬。由于罕見病患者的治療藥品價(jià)格高且需要長(zhǎng)期治療，在缺乏完善的醫(yī)療保障的情況下，治療花費(fèi)已成為患者及家庭的災(zāi)難性醫(yī)療支出，罕見病患者因病致貧、因病返貧現(xiàn)象較為普遍。
克羅恩病是眾多罕見病的一種，與潰瘍性結(jié)腸炎合稱為炎性腸病(簡(jiǎn)稱IBD)，是一種病因不明的慢性非特異性腸道炎性疾病。我國(guó)克羅恩病發(fā)病率約1/10萬人口。北美和西歐等發(fā)達(dá)國(guó)家是克羅恩病高發(fā)的地區(qū)，年發(fā)病率可高達(dá)29.3/10萬人口。
克羅恩病迄今尚無徹底治愈的方法。腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療是克羅恩病治療的方法之一，尤其對(duì)于兒童患者，歐洲國(guó)家已將腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)作為一線治療。腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)在改善克羅恩病患者的營(yíng)養(yǎng)狀況、誘導(dǎo)緩解及維持緩解方面療效確切，且治療風(fēng)險(xiǎn)很小。圣元營(yíng)養(yǎng)食品有限公司生產(chǎn)的優(yōu)博敏佳特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品，可以為適宜的克羅恩病患者提供營(yíng)養(yǎng)支持與營(yíng)養(yǎng)治療。
本次活動(dòng)，圣元集團(tuán)承諾向愛必遞基金捐贈(zèng)價(jià)值人民幣200萬元的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品，用于支持“罕見病關(guān)愛行動(dòng)”，為克羅恩病患者提供無償資助，關(guān)注他們的營(yíng)養(yǎng)健康。
據(jù)了解，愛必遞基金成立于2014年7月，由旅加華僑姜憲委先生和中國(guó)紅十字基金會(huì)共同發(fā)起，旨在開展公眾應(yīng)急救護(hù)及宣傳推廣工作，幫助公眾提高緊急救護(hù)意識(shí);資助貧困炎癥性腸病(IBD)患者，開展臨床研究和學(xué)術(shù)交流，普及IBD營(yíng)養(yǎng)知識(shí)，幫助IBD患者獲得更多社會(huì)關(guān)愛。
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