2014-11-19 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 :
2014年8月18日這一天,13歲的包珍妮因呼吸衰竭被送進(jìn)溫州醫(yī)科大學(xué)育英兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室,這已經(jīng)是她第13次住進(jìn)醫(yī)院,第4次被送進(jìn)ICU重癥監(jiān)護(hù)病房了。包珍妮是一個(gè)會(huì)寫(xiě)歌詞、會(huì)繪畫(huà)的小姑娘,她只是在一周歲左右的時(shí)候嘗過(guò)站立的滋味;接著就是站立不穩(wěn),然后坐輪椅,如今連輪椅也坐不住了。她患的就是被稱為絕癥中的絕癥的“漸凍人癥”。
參與“冰桶挑戰(zhàn)”的人被冰水澆頭那一瞬間體會(huì)到的麻木無(wú)力,正是小包珍妮的真實(shí)感受。漸凍人癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種,學(xué)名叫肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(簡(jiǎn)稱ALS)?;颊哌\(yùn)動(dòng)神經(jīng)受損,其他神經(jīng)系統(tǒng)則是正常的,也就是思維和意識(shí)完全沒(méi)有問(wèn)題,能聽(tīng)、能看,也會(huì)感覺(jué)到疼痛。大多數(shù)漸凍人的身體像是被冰雪凍住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外。
據(jù)包珍妮的主治大夫介紹:“漸凍人”最終都是因?yàn)楹粑ソ叨劳?,但這個(gè)過(guò)程中,最痛苦的莫過(guò)于漸凍人的頭腦卻清醒如常,清晰地看著自己逼近死亡。更為不幸的是,包珍妮6歲的弟弟包奧健患的也是此病,對(duì)于她在貧困線上掙扎的父母來(lái)說(shuō),無(wú)疑是雪上加霜。
相比前三次入院,包珍妮這一次的情況更加危急,結(jié)果也更為殘酷。包珍妮的一半肺部已經(jīng)徹底失去了功能,醫(yī)生不得不切開(kāi)她的氣管,用呼吸機(jī)幫助包珍妮維持微弱的生命。此時(shí)的她肌肉萎縮程度嚴(yán)重到已經(jīng)不能再開(kāi)口說(shuō)話了,手機(jī)打字成了珍妮唯一與人交流的方式。爸爸媽媽在她的手機(jī)上發(fā)現(xiàn)了她的遺書(shū):
“老爸老媽,你們看到這個(gè)的時(shí)候我應(yīng)該不在了吧,別哭哭啼啼的。你們還有樂(lè)樂(lè)呢。我終于變成天使,可以到處飛啦!連走路都不用,哈哈哈……”
“我從來(lái)沒(méi)有說(shuō)過(guò)我愛(ài)你們,今天就說(shuō)一句吧:我愛(ài)爸爸媽媽和弟弟……我愛(ài)每一個(gè)陪伴我度過(guò)人生的人。”
“我快13周歲了。能活這么久真的很開(kāi)心,盡管我希望能再活長(zhǎng)一點(diǎn)。千萬(wàn)別讓弟弟重蹈覆轍,給他買(mǎi)個(gè)無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)吧。”
“我的骨灰就一半埋樹(shù)底,一半帶著去旅行吧。我喜歡常青樹(shù),旅行的話去哪兒都可以,重要的是一家人開(kāi)心嘛。對(duì)了,那本雜志有拿到的話記得復(fù)印一本燒給我。順便多燒點(diǎn)冥幣,我還是想當(dāng)土豪!“
“我希望能再活長(zhǎng)一點(diǎn)”——小包珍妮沒(méi)有向病魔低頭,她安慰著父母,關(guān)心著患同樣疾病的弟弟,勸病友放棄輕生的念頭,并用僅能活動(dòng)的手指和朋友一起開(kāi)起了網(wǎng)店,希望能貼補(bǔ)家用;她寫(xiě)的文章《生命的色彩》:“生命是綠色的,因?yàn)檫@天地間的花草樹(shù)木沒(méi)有一樣能離開(kāi)綠色。生命是白色的,多少純潔如白紙般的小天使在醫(yī)院誕生。生命是銀色的,銀色的月亮牽引著潮起潮落,人類才能欣賞大海的神秘多變。生命是紅色的,結(jié)婚時(shí)新人都要穿紅色的衣服貼紅色喜紙,在這喜慶的氛圍里人類開(kāi)始繁衍生息。”讓她拿到了人生的第一筆稿費(fèi)800元。
珍妮想告訴所有關(guān)心她的人:生命,不再是倒計(jì)時(shí),生命,將從明天開(kāi)始。讓我們都來(lái)關(guān)注戴著呼吸器、進(jìn)食管,骨瘦如柴,手臂就像七八歲的孩子一樣,連睜開(kāi)眼睛的力氣都沒(méi)有的小包珍妮吧!
“善行2014”故事展播涉及助學(xué)、敬老、濟(jì)困、助殘及災(zāi)后重建等五個(gè)慈善領(lǐng)域。節(jié)目每天中午11:59分在中央電視臺(tái)社會(huì)與法頻道《熱線12》欄目準(zhǔn)時(shí)播出。
“善行2014”系列展播活動(dòng)收官晚會(huì)“CCTV慈善之夜”將選出10位“CCTV年度慈善人物”,為弘揚(yáng)社會(huì)道德、促進(jìn)社會(huì)和諧樹(shù)立慈善人物標(biāo)桿。2014年12月15日,晚會(huì)將在中央電視臺(tái)1套綜合頻道和12套社會(huì)與法頻道晚間黃金時(shí)段播出。