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2015-01-21 來源 :公益時報??作者 : 王會賢
醫(yī)務(wù)社工的存在改變了之前醫(yī)院單純的治療“身體疾病”的模式，讓患者在醫(yī)院能夠得到身心各方面的照顧。醫(yī)務(wù)社工的工作比較繁雜，包括每天下病房走訪新住院的患者，解答患者提出的各種疑問，協(xié)調(diào)患者遇到的服務(wù)問題，幫助有困難的病人，日常對志愿者的管理等等，現(xiàn)在，一部分醫(yī)務(wù)社工的重要工作之一，還包括銜接、整合社會各界救助資源，為家庭有困難的個案提供具體有效的社會救助。
“他們是醫(yī)師的助手，護士的伙伴，患者與家屬的朋友，家庭的保護人，社區(qū)的組織者，其他專業(yè)技術(shù)人員的合作者。”長期致力于醫(yī)務(wù)社工研究的劉繼同教授對醫(yī)務(wù)社工重要性可謂一言以蔽之。
■ 本報記者 王會賢
編者按
1月11日，上海市衛(wèi)生計生委透露上海“加強醫(yī)務(wù)社工和醫(yī)院志愿者隊伍建設(shè)，精心構(gòu)建醫(yī)改社會支持系統(tǒng)”榮獲剛剛揭曉的2014年度全國十大醫(yī)改新舉措，這是上海連續(xù)第6年入選該十大舉措。
政府部門的政策支持與重視是上海市醫(yī)務(wù)社工發(fā)展的關(guān)鍵因素之一。據(jù)上海醫(yī)務(wù)社會工作?？品謺敝魅渭緫c英介紹，2009年到2011年的時候做的調(diào)研顯示，醫(yī)院對醫(yī)務(wù)社會工作的支持度不是很高，人才隊伍，各方面的政策制定都不是非常健全。2012年上海市衛(wèi)生局推出推進醫(yī)務(wù)社會工作人才隊伍建設(shè)的實施意見。衛(wèi)生局提出每個醫(yī)院都要設(shè)立醫(yī)務(wù)社會工作這樣一個部門，必須要有專門的人，社工的比例和床位的比例都有很明確的規(guī)定。這樣整個上海市的醫(yī)院就開始進入社工人員。最新的數(shù)據(jù)顯示，截至2014年年底上海市已有152家單位試點開展醫(yī)務(wù)社會工作，已有醫(yī)務(wù)志愿者52600余名，志愿者已為近800萬人次患者提供導(dǎo)醫(yī)、交流、探視、心理舒緩等服務(wù)。
志愿者，并不等同于專業(yè)醫(yī)務(wù)社工，目前醫(yī)務(wù)社工培訓(xùn)已被列為上海市緊缺人才項目培訓(xùn)，2012至2014年，共有652名醫(yī)務(wù)社工接受培訓(xùn)，實際人才缺口極大。這僅僅是上海地區(qū)，也是國內(nèi)醫(yī)務(wù)社工發(fā)展推進的先進地區(qū)面臨的情況。
推動醫(yī)務(wù)社會工作，需要頂層設(shè)計，也離不開社會組織的努力。
“社會工作者的工作環(huán)境，使他們接觸到更多的資源，可以起到資源鏈接的橋梁和紐帶作用，也使他們能夠幫助服務(wù)對象理解醫(yī)生，理解治療方案，對貧困患者心理的理解，使他們在醫(yī)患之間的溝通作用可以發(fā)揮得很好。”民政部社會救助司醫(yī)療處副處長張琳在2014年“全國醫(yī)療救助與社會工作研討會”上強調(diào)社會工作在這些方面大有可為。
目前，多家以醫(yī)療救助為主的公益基金會都會在項目中把醫(yī)務(wù)社工作為重要環(huán)節(jié)，如北京彩虹橋公益基金會、北京新陽光公益救助基金會等在相關(guān)人才招聘中會注重考量社工專業(yè)和背景;神華公益基金會“神華愛心行動”中與北京市海淀睿博社工事務(wù)所開展合作，引入醫(yī)務(wù)社工輔助工作，同時神華公益基金會還與中國社工協(xié)會共同組織課題組，開展了題為《醫(yī)療救助與社會救助的銜接》、《白血病兒童及家庭醫(yī)療社會工作介入過程研究》課題研究，努力為政府開展醫(yī)療救助以及推進醫(yī)療社會工作發(fā)展提供政策及實務(wù)依據(jù);北京春苗救助基金會采用“社工+志愿者”的救助模式，從基金會內(nèi)部派駐社工對個案進行幫扶……
在具體的個案救助中，從幫助尋找醫(yī)療資源、籌措救助資金、調(diào)解醫(yī)患關(guān)系、提供生活幫助、重建生活信心、完善社會關(guān)系、疾病健康管理、飲食康復(fù)指導(dǎo)等多方面，醫(yī)務(wù)社工提供專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)，嫁接社會資源，成為社會組織開展醫(yī)療救助工作中重要環(huán)節(jié)。
1月8日下午3點，在廊坊市一所小學(xué)對面的居民樓里，記者和春苗基金會小苗醫(yī)療項目回訪工作人員一起見到了曾接受救助的小波(化名)和他的媽媽，小波媽媽在這里一家午托工作。2012年手術(shù)時小波才1周歲多一點，對基金會的社工自然全無印象，但有叔叔阿姨來探望讓他特別興奮，把送給他的書本玩具擺了一桌，說要等哥哥姐姐們放學(xué)過來一起玩。
“今天見到快4歲的小波健康活潑的樣子，大家都很開心。……媽媽也比較注重對他的教育，小波懂禮貌、嘴特別甜，媽媽說他做很多事情喜歡用左手。聽媽媽說，原先在村里因為孩子生病的事情家里人都抬不起頭，現(xiàn)在孩子的病都治好了，也很懂事可愛，回老家村子里的人也會說這孩子挺好。”2012年跟進小波個案的社工呂亭亭在回訪記錄中這樣寫道。
協(xié)助就醫(yī)
小波是一個患有多種先天性疾病的孩子，除了先天性心臟病(法洛四聯(lián)癥)，還有雙隱睪和肛門閉鎖。他的出生讓家里人不知所措。2012年2月26日，呂亭亭接到小波媽媽的求助電話，他們已在安貞醫(yī)院住院，剛好跟另外兩個接受春苗救助的孩子同病房。
第二天，呂亭亭來到醫(yī)院，看到“一個很樸實的年輕媽媽，她說得最多的可能是‘不太懂’。”不像其他孩子的家長，在來北京就醫(yī)前已經(jīng)從縣醫(yī)院、市醫(yī)院、省醫(yī)院走了一圈，對醫(yī)院已經(jīng)熟悉，小波家在廊坊，毗鄰京津，當?shù)睾⒆右话銜ヌ旖騼和t(yī)院看看，然后就到北京。
“29日媽媽給我打電話講，醫(yī)生說希望家長先去兒科醫(yī)院給孩子做一個肛門閉鎖的檢查，需要評估一下到底先做這個手術(shù)還是心臟病手術(shù)。”呂亭亭回憶當時的情境，“一般情況下，只要其他病癥不危及生命，有先心病的孩子都會先做先心病手術(shù)，因為做其他手術(shù)心臟可能承受不了，但醫(yī)生擔心肛門閉鎖會影響心臟手術(shù)前的灌腸。安貞的醫(yī)生一般會推薦北京兒童醫(yī)院，但北京兒童醫(yī)院患者太多了，孩子爸爸連著兩天去掛號都沒掛上。”
孩子媽媽對呂亭亭表達了這個困難，呂亭亭跟他們商量去八一兒童醫(yī)院看看。3月1日，聯(lián)系好八一的一位醫(yī)生，非常順利，醫(yī)生說不影響先心病手術(shù)，告訴了家長治療雙隱睪和肛門閉鎖的最佳手術(shù)時機，并寫了證明拿去給安貞醫(yī)院。“孩子媽媽當天特別感動，說不敢相信會有這么好的人幫他們帶他們。”
給家長和醫(yī)生做翻譯
小波的父母很年輕，醫(yī)生講的話他們都能明白。有時候有些家長聽不明白，就需要社工當“翻譯”，醫(yī)生先說一遍，社工之后再詳細跟家長解釋，因為醫(yī)生沒有那么多時間和耐心一點點講。
“自身的能力問題會影響看病進度。”呂亭亭說，“曾經(jīng)有一位來自江西的家長，有些耳背，孩子十三歲了，親戚跟著一起來看病，他們不知道怎么掛號、檢查、取結(jié)果、找醫(yī)生，這些基本的流程就已經(jīng)讓他們暈頭轉(zhuǎn)向。而且他們有時候難以理解，為什么有些流程要等好多天。這時候社工需要跟他們解釋醫(yī)院的流程、孩子現(xiàn)在適不適合做手術(shù)，所有聽不明白的都需要社工跟他們解釋。”
所謂“久病成醫(yī)”，有的家長帶孩子跑的醫(yī)院多了，也會把自己當做半個專家，會有“疑病癥”。呂亭亭說，他們會帶孩子去看好幾家醫(yī)院，不同的醫(yī)生會有自己的判斷，說的可能不太一樣，有的醫(yī)院保守一些，有的醫(yī)院激進一些，手術(shù)方案不同，風險和預(yù)算也不同。家長會拿這些跟醫(yī)生談，但沒有醫(yī)生能保證百分之百的成功率。
所以醫(yī)務(wù)社工一定需要了解相關(guān)的常識，比如病人的護理、病情的認識，有特殊案例的話就要單獨跟醫(yī)生去溝通。比如手術(shù)之后發(fā)現(xiàn)需要安心臟起搏器，這對于醫(yī)生和家長來說都是很突然的情況，醫(yī)生也沒有料到。遇到突發(fā)情況時，我們會先跟醫(yī)生溝通，然后看家長能不能了解和理解，有時候社工也會陪著家長與醫(yī)生當面做三方溝通。
用不上的錢退還
小波的先心病屬于法洛四聯(lián)癥中復(fù)雜程度較小的，可以一次根治。CT結(jié)果出來后，醫(yī)院給出了手術(shù)方案和預(yù)算，當時的醫(yī)生給的區(qū)間是4至6萬。“一般我們會按區(qū)間的最高額度去審批，補充家庭的資金缺口?；ú坏竭@些可以不資助，但如果醫(yī)療費用多了，而資助額不夠，就會在治療過程中出現(xiàn)一些麻煩。”
小波同時申請了春苗和愛佑華夏，兩邊同時在開展工作。治療結(jié)束后，費用沒有預(yù)計的那么多。“孩子家里也自籌了不少，愛佑那邊已經(jīng)確定的2萬資助款不會撤回，所以我們就撤回了。留在小波第二次做肛門閉鎖的手術(shù)時進行了資助。”呂亭亭說，“在其他機構(gòu)已提供必要資助的情況下，我們會撤回，這也是在評審時寫明的。總的原則是先花家庭自籌的部分，不夠的話基金會才會考慮資助。不是批了多少錢最后就一定資助多少，也比較靈活，將有限的資金盡可能有效使用。”
也曾出現(xiàn)過幾家機構(gòu)共同資助，最后有余款退回基金會的情況。此次走訪中探望的一位2013年手術(shù)的邯鄲小朋友小墨(化名)，病情和資助都比較復(fù)雜。由于最初預(yù)算較高，跟進小墨的社工為他申請了幾乎所有能申請的救助，如搜狐焦點基金、紅十字會的天使陽光、9958、彩虹橋等等。最后確定的是搜狐、紅十字會和春苗捐助，后來治療費用比預(yù)計要低一些，退回了九千多到春苗賬上。
關(guān)于資金怎么審批，呂亭亭介紹，現(xiàn)在在醫(yī)生已經(jīng)做出手術(shù)方案和預(yù)算的情況下，收到齊全的申請材料后七個工作日內(nèi)，一定會給家長回復(fù)。如果方案和預(yù)算確實不清楚或家長說不清楚，社工也會再跟醫(yī)生確認。“我們現(xiàn)在每周統(tǒng)一評審兩次，每周二和周五，不會耽誤孩子的治療。像小墨這種之前做過一次手術(shù)的，再次手術(shù)的風險會增加，我們審批的時候會在正常情況下加一萬元。”
多家機構(gòu)怎么協(xié)商，呂亭亭說，治療過程中，各家資助機構(gòu)會商量，各資助多少可以滿足這個家庭的資金缺口，并協(xié)商好最后退款退到誰的賬戶，這些都由各家負責直接對接患兒的一線社工或服務(wù)人員來協(xié)商，他們可以在機構(gòu)審批的額度內(nèi)適當調(diào)整。小墨的資助情況協(xié)商好后社工跟家長去談，他們不太理解，家長覺得如果退款能給他們更好，因為家里本來就很困難，但在社工解釋了基金會的資助原則后，家長也接受了。
“在我們決定不資助或者退回部分的時候，也發(fā)生過家長態(tài)度特別不好的情況。”呂亭亭說，“比如社工在前期了解后發(fā)現(xiàn)這個家庭并不是那么貧困，我們拒絕資助了，有家長也去辦公室鬧。還有一次我替別的社工去結(jié)賬，錢先打到了孩子賬上做押金，用不上的話結(jié)賬后還會退給基金會，這些都會在事前跟家長協(xié)商好，但那位家長態(tài)度特別不好，就像之前所做的幫助都不存在一樣。之前跟這個孩子的社工有點害怕，我替她去的，也很受挫。”
對于生活困難的家庭，有的在北京看病時春苗就開始提供生活補助。小墨因為病情復(fù)雜，在醫(yī)院從夏天住到冬天，社工還為他們籌集了冬衣。“有的家庭在孩子術(shù)后康復(fù)、服藥的時候確實已經(jīng)無力支撐，我們也會考慮把治療后剩下的資助款適當撥給他們一部分，作為康復(fù)費用。但這種案例并不多，基本都是因為孩子需要繼續(xù)服藥，比如降肺動脈高壓的藥，一片就三百多元。這種情況需要社工單獨寫申請書，申請余額退回給家長。但肺動脈高壓服藥可以申請中華慈善總會的全可利慈善援助項目，所以我們也很少再針對這種情況去籌款或撥款。”呂亭亭說。
家長的避諱
因為村里人的歧視，小波父母帶著孩子來到打工的廊坊市。此次走訪的另一位邯鄲的孩子父親則表示，沒有告訴村里其他人孩子得了什么病，擔心以后找對象被人嫌棄。
“有些家長特別不希望別人知道自己孩子得了心臟病，也不希望在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布信息公開募款，怕影響孩子以后的生活，想得遠的家長甚至擔心影響孩子找對象結(jié)婚。”呂亭亭說，“這跟所在地方上的風俗有關(guān)系，也有的家長說，只要能給孩子治病，其他的無所謂。如果是因為風俗的原因，我們沒有太多辦法，只能勸慰家長接受事實。”
村子里的人可能不了解先心病，不知道對孩子以后會有什么影響，但到了醫(yī)院里，家長會看到各種各樣的情況，了解這種疾病和手術(shù)后的情況。小波的媽媽這樣講自己的體會：在村子里時，覺得為什么別人家孩子好好的，偏偏我家孩子這樣，但到了醫(yī)院后發(fā)現(xiàn)，原來這么多孩子得這種病，我家孩子還是比較輕的情況。
社工服務(wù)中還遇到過父母感情有問題的。“孩子治病時他們在離婚，我們是無法左右父母的想法的，只是盡可能勸導(dǎo)他們從孩子角度多想。”呂亭亭說，“有的家庭意見分歧特別大，一方支持給孩子看病，另一方不愿意，也就意味著掌握資源的一方可能不給孩子治病，我們也只能從中勸導(dǎo)，希望他們自己達成共識，再考慮給孩子治病。”社工并不想營造那種“你把孩子帶出來，我們幫你治”的圣人形象，家庭的問題始終需要家庭自己解決。
“先心病孩子術(shù)后復(fù)查的規(guī)律是一個月、三個月、六個月、一年……醫(yī)生也會告訴他們，是應(yīng)該定期復(fù)查，還是孩子不舒服了隨時復(fù)查。我們電話回訪的規(guī)律也是按這個來的，希望一直跟進5年。比如小墨這種比較嚴重的情況，醫(yī)生會叮囑他一個月后必須來阜外醫(yī)院復(fù)查。我們也會跟進，詢問復(fù)查情況。”呂亭亭說。
有的孩子可能不是在手術(shù)的醫(yī)院復(fù)查，比如這次實地回訪中，保定的一個孩子是在當?shù)乜h醫(yī)院復(fù)查的，但只有超聲沒有醫(yī)生給出診斷，社工就把超聲結(jié)果發(fā)給做手術(shù)的醫(yī)院，問清結(jié)果后告訴家長。
社工服務(wù)的一點點摸索
醫(yī)療救助基金會的社工位置比較尷尬，呂亭亭說，基金會圈里不談社工，社工圈里又都在爭政府購買。但這份工作或許也因此做得安靜而扎實。
呂亭亭是在山西醫(yī)科大學(xué)讀的社會工作專業(yè)，學(xué)校在課程中加入了基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)和臨床醫(yī)學(xué)。并且安排了為期兩周的醫(yī)院實習。“但實習的情況并不是很理想，當時醫(yī)院的醫(yī)生不了解社工，覺得你連個病歷都不會幫我寫，來做什么呢，因為別的醫(yī)學(xué)生來實習都是要做這個的。”
2011年畢業(yè)，呂亭亭來到春苗，一切都摸索著來。記者走訪時拿到的患兒檔案信息簡化版非常清晰，這個模板是呂亭亭改了好多版，慢慢改成現(xiàn)在這樣的。詳細版的檔案，則包括患兒信息匯總、發(fā)票信息、社工服務(wù)個案記錄等。“以前不注重，后來在記錄中附加了社工自己的感受。”
救助的流程也在細化，在小波接受救助的2012年，一旦接受孩子求助，出現(xiàn)什么問題，社工都有一定的介入。“現(xiàn)在就算資料齊全，在審核沒做完之前都不會轉(zhuǎn)到社工手里，而是在內(nèi)勤部門，家長如果不知道怎么填申請材料、怎么去醫(yī)院掛號等等，都由接到求助電話的內(nèi)勤人員先進行指導(dǎo)。”呂亭亭說。
社工會在訪談之后評估需求，當然首要的是資金需求，還有家長是否清楚孩子要做怎樣的治療，有沒有協(xié)助就醫(yī)的需求，以及對醫(yī)務(wù)人員的看法等。但只要是家長能夠獨立完成的事情，社工只是給予協(xié)助和指導(dǎo)。“有的家長依賴性特別強，醫(yī)生說什么，就馬上打電話給社工，不去自己理解消化醫(yī)生的意思。社工會幫他分析情況，也會特意告訴他這個事情應(yīng)該你自己來做。”呂亭亭說。
醫(yī)院方面，“我們現(xiàn)在跟醫(yī)院的合作更多是針對資金。如果可能的話，我們希望可以在醫(yī)院開展一些幫助孩子的活動。因為覺得單純個案的形式，不太容易做深入，因為時間不夠。比如你可能覺得一位家長的教育方式不太對，但除了提醒他、給予一點指導(dǎo)外，沒有辦法和時間過多地介入。”
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