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2015-01-21 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 王會(huì)賢
醫(yī)務(wù)社工的存在改變了之前醫(yī)院?jiǎn)渭兊闹委?ldquo;身體疾病”的模式，讓患者在醫(yī)院能夠得到身心各方面的照顧。醫(yī)務(wù)社工的工作比較繁雜，包括每天下病房走訪新住院的患者，解答患者提出的各種疑問(wèn)，協(xié)調(diào)患者遇到的服務(wù)問(wèn)題，幫助有困難的病人，日常對(duì)志愿者的管理等等，現(xiàn)在，一部分醫(yī)務(wù)社工的重要工作之一，還包括銜接、整合社會(huì)各界救助資源，為家庭有困難的個(gè)案提供具體有效的社會(huì)救助。
“他們是醫(yī)師的助手，護(hù)士的伙伴，患者與家屬的朋友，家庭的保護(hù)人，社區(qū)的組織者，其他專業(yè)技術(shù)人員的合作者。”長(zhǎng)期致力于醫(yī)務(wù)社工研究的劉繼同教授對(duì)醫(yī)務(wù)社工重要性可謂一言以蔽之。
■ 本報(bào)記者 王會(huì)賢
編者按
1月11日，上海市衛(wèi)生計(jì)生委透露上海“加強(qiáng)醫(yī)務(wù)社工和醫(yī)院志愿者隊(duì)伍建設(shè)，精心構(gòu)建醫(yī)改社會(huì)支持系統(tǒng)”榮獲剛剛揭曉的2014年度全國(guó)十大醫(yī)改新舉措，這是上海連續(xù)第6年入選該十大舉措。
政府部門(mén)的政策支持與重視是上海市醫(yī)務(wù)社工發(fā)展的關(guān)鍵因素之一。據(jù)上海醫(yī)務(wù)社會(huì)工作?？品謺?huì)副主任季慶英介紹，2009年到2011年的時(shí)候做的調(diào)研顯示，醫(yī)院對(duì)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的支持度不是很高，人才隊(duì)伍，各方面的政策制定都不是非常健全。2012年上海市衛(wèi)生局推出推進(jìn)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作人才隊(duì)伍建設(shè)的實(shí)施意見(jiàn)。衛(wèi)生局提出每個(gè)醫(yī)院都要設(shè)立醫(yī)務(wù)社會(huì)工作這樣一個(gè)部門(mén)，必須要有專門(mén)的人，社工的比例和床位的比例都有很明確的規(guī)定。這樣整個(gè)上海市的醫(yī)院就開(kāi)始進(jìn)入社工人員。最新的數(shù)據(jù)顯示，截至2014年年底上海市已有152家單位試點(diǎn)開(kāi)展醫(yī)務(wù)社會(huì)工作，已有醫(yī)務(wù)志愿者52600余名，志愿者已為近800萬(wàn)人次患者提供導(dǎo)醫(yī)、交流、探視、心理舒緩等服務(wù)。
志愿者，并不等同于專業(yè)醫(yī)務(wù)社工，目前醫(yī)務(wù)社工培訓(xùn)已被列為上海市緊缺人才項(xiàng)目培訓(xùn)，2012至2014年，共有652名醫(yī)務(wù)社工接受培訓(xùn)，實(shí)際人才缺口極大。這僅僅是上海地區(qū)，也是國(guó)內(nèi)醫(yī)務(wù)社工發(fā)展推進(jìn)的先進(jìn)地區(qū)面臨的情況。
推動(dòng)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作，需要頂層設(shè)計(jì)，也離不開(kāi)社會(huì)組織的努力。
“社會(huì)工作者的工作環(huán)境，使他們接觸到更多的資源，可以起到資源鏈接的橋梁和紐帶作用，也使他們能夠幫助服務(wù)對(duì)象理解醫(yī)生，理解治療方案，對(duì)貧困患者心理的理解，使他們?cè)卺t(yī)患之間的溝通作用可以發(fā)揮得很好。”民政部社會(huì)救助司醫(yī)療處副處長(zhǎng)張琳在2014年“全國(guó)醫(yī)療救助與社會(huì)工作研討會(huì)”上強(qiáng)調(diào)社會(huì)工作在這些方面大有可為。
目前，多家以醫(yī)療救助為主的公益基金會(huì)都會(huì)在項(xiàng)目中把醫(yī)務(wù)社工作為重要環(huán)節(jié)，如北京彩虹橋公益基金會(huì)、北京新陽(yáng)光公益救助基金會(huì)等在相關(guān)人才招聘中會(huì)注重考量社工專業(yè)和背景;神華公益基金會(huì)“神華愛(ài)心行動(dòng)”中與北京市海淀睿博社工事務(wù)所開(kāi)展合作，引入醫(yī)務(wù)社工輔助工作，同時(shí)神華公益基金會(huì)還與中國(guó)社工協(xié)會(huì)共同組織課題組，開(kāi)展了題為《醫(yī)療救助與社會(huì)救助的銜接》、《白血病兒童及家庭醫(yī)療社會(huì)工作介入過(guò)程研究》課題研究，努力為政府開(kāi)展醫(yī)療救助以及推進(jìn)醫(yī)療社會(huì)工作發(fā)展提供政策及實(shí)務(wù)依據(jù);北京春苗救助基金會(huì)采用“社工+志愿者”的救助模式，從基金會(huì)內(nèi)部派駐社工對(duì)個(gè)案進(jìn)行幫扶……
在具體的個(gè)案救助中，從幫助尋找醫(yī)療資源、籌措救助資金、調(diào)解醫(yī)患關(guān)系、提供生活幫助、重建生活信心、完善社會(huì)關(guān)系、疾病健康管理、飲食康復(fù)指導(dǎo)等多方面，醫(yī)務(wù)社工提供專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)，嫁接社會(huì)資源，成為社會(huì)組織開(kāi)展醫(yī)療救助工作中重要環(huán)節(jié)。
1月8日下午3點(diǎn)，在廊坊市一所小學(xué)對(duì)面的居民樓里，記者和春苗基金會(huì)小苗醫(yī)療項(xiàng)目回訪工作人員一起見(jiàn)到了曾接受救助的小波(化名)和他的媽媽，小波媽媽在這里一家午托工作。2012年手術(shù)時(shí)小波才1周歲多一點(diǎn)，對(duì)基金會(huì)的社工自然全無(wú)印象，但有叔叔阿姨來(lái)探望讓他特別興奮，把送給他的書(shū)本玩具擺了一桌，說(shuō)要等哥哥姐姐們放學(xué)過(guò)來(lái)一起玩。
“今天見(jiàn)到快4歲的小波健康活潑的樣子，大家都很開(kāi)心。……媽媽也比較注重對(duì)他的教育，小波懂禮貌、嘴特別甜，媽媽說(shuō)他做很多事情喜歡用左手。聽(tīng)媽媽說(shuō)，原先在村里因?yàn)楹⒆由〉氖虑榧依锶硕继Р黄痤^，現(xiàn)在孩子的病都治好了，也很懂事可愛(ài)，回老家村子里的人也會(huì)說(shuō)這孩子挺好。”2012年跟進(jìn)小波個(gè)案的社工呂亭亭在回訪記錄中這樣寫(xiě)道。
協(xié)助就醫(yī)
小波是一個(gè)患有多種先天性疾病的孩子，除了先天性心臟病(法洛四聯(lián)癥)，還有雙隱睪和肛門(mén)閉鎖。他的出生讓家里人不知所措。2012年2月26日，呂亭亭接到小波媽媽的求助電話，他們已在安貞醫(yī)院住院，剛好跟另外兩個(gè)接受春苗救助的孩子同病房。
第二天，呂亭亭來(lái)到醫(yī)院，看到“一個(gè)很樸實(shí)的年輕媽媽，她說(shuō)得最多的可能是‘不太懂’。”不像其他孩子的家長(zhǎng)，在來(lái)北京就醫(yī)前已經(jīng)從縣醫(yī)院、市醫(yī)院、省醫(yī)院走了一圈，對(duì)醫(yī)院已經(jīng)熟悉，小波家在廊坊，毗鄰京津，當(dāng)?shù)睾⒆右话銜?huì)去天津兒童醫(yī)院看看，然后就到北京。
“29日媽媽給我打電話講，醫(yī)生說(shuō)希望家長(zhǎng)先去兒科醫(yī)院給孩子做一個(gè)肛門(mén)閉鎖的檢查，需要評(píng)估一下到底先做這個(gè)手術(shù)還是心臟病手術(shù)。”呂亭亭回憶當(dāng)時(shí)的情境，“一般情況下，只要其他病癥不危及生命，有先心病的孩子都會(huì)先做先心病手術(shù)，因?yàn)樽銎渌中g(shù)心臟可能承受不了，但醫(yī)生擔(dān)心肛門(mén)閉鎖會(huì)影響心臟手術(shù)前的灌腸。安貞的醫(yī)生一般會(huì)推薦北京兒童醫(yī)院，但北京兒童醫(yī)院患者太多了，孩子爸爸連著兩天去掛號(hào)都沒(méi)掛上。”
孩子?jì)寢寣?duì)呂亭亭表達(dá)了這個(gè)困難，呂亭亭跟他們商量去八一兒童醫(yī)院看看。3月1日，聯(lián)系好八一的一位醫(yī)生，非常順利，醫(yī)生說(shuō)不影響先心病手術(shù)，告訴了家長(zhǎng)治療雙隱睪和肛門(mén)閉鎖的最佳手術(shù)時(shí)機(jī)，并寫(xiě)了證明拿去給安貞醫(yī)院。“孩子?jì)寢尞?dāng)天特別感動(dòng)，說(shuō)不敢相信會(huì)有這么好的人幫他們帶他們。”
給家長(zhǎng)和醫(yī)生做翻譯
小波的父母很年輕，醫(yī)生講的話他們都能明白。有時(shí)候有些家長(zhǎng)聽(tīng)不明白，就需要社工當(dāng)“翻譯”，醫(yī)生先說(shuō)一遍，社工之后再詳細(xì)跟家長(zhǎng)解釋，因?yàn)獒t(yī)生沒(méi)有那么多時(shí)間和耐心一點(diǎn)點(diǎn)講。
“自身的能力問(wèn)題會(huì)影響看病進(jìn)度。”呂亭亭說(shuō)，“曾經(jīng)有一位來(lái)自江西的家長(zhǎng)，有些耳背，孩子十三歲了，親戚跟著一起來(lái)看病，他們不知道怎么掛號(hào)、檢查、取結(jié)果、找醫(yī)生，這些基本的流程就已經(jīng)讓他們暈頭轉(zhuǎn)向。而且他們有時(shí)候難以理解，為什么有些流程要等好多天。這時(shí)候社工需要跟他們解釋醫(yī)院的流程、孩子現(xiàn)在適不適合做手術(shù)，所有聽(tīng)不明白的都需要社工跟他們解釋。”
所謂“久病成醫(yī)”，有的家長(zhǎng)帶孩子跑的醫(yī)院多了，也會(huì)把自己當(dāng)做半個(gè)專家，會(huì)有“疑病癥”。呂亭亭說(shuō)，他們會(huì)帶孩子去看好幾家醫(yī)院，不同的醫(yī)生會(huì)有自己的判斷，說(shuō)的可能不太一樣，有的醫(yī)院保守一些，有的醫(yī)院激進(jìn)一些，手術(shù)方案不同，風(fēng)險(xiǎn)和預(yù)算也不同。家長(zhǎng)會(huì)拿這些跟醫(yī)生談，但沒(méi)有醫(yī)生能保證百分之百的成功率。
所以醫(yī)務(wù)社工一定需要了解相關(guān)的常識(shí)，比如病人的護(hù)理、病情的認(rèn)識(shí)，有特殊案例的話就要單獨(dú)跟醫(yī)生去溝通。比如手術(shù)之后發(fā)現(xiàn)需要安心臟起搏器，這對(duì)于醫(yī)生和家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)都是很突然的情況，醫(yī)生也沒(méi)有料到。遇到突發(fā)情況時(shí)，我們會(huì)先跟醫(yī)生溝通，然后看家長(zhǎng)能不能了解和理解，有時(shí)候社工也會(huì)陪著家長(zhǎng)與醫(yī)生當(dāng)面做三方溝通。
用不上的錢(qián)退還
小波的先心病屬于法洛四聯(lián)癥中復(fù)雜程度較小的，可以一次根治。CT結(jié)果出來(lái)后，醫(yī)院給出了手術(shù)方案和預(yù)算，當(dāng)時(shí)的醫(yī)生給的區(qū)間是4至6萬(wàn)。“一般我們會(huì)按區(qū)間的最高額度去審批，補(bǔ)充家庭的資金缺口?；ú坏竭@些可以不資助，但如果醫(yī)療費(fèi)用多了，而資助額不夠，就會(huì)在治療過(guò)程中出現(xiàn)一些麻煩。”
小波同時(shí)申請(qǐng)了春苗和愛(ài)佑華夏，兩邊同時(shí)在開(kāi)展工作。治療結(jié)束后，費(fèi)用沒(méi)有預(yù)計(jì)的那么多。“孩子家里也自籌了不少，愛(ài)佑那邊已經(jīng)確定的2萬(wàn)資助款不會(huì)撤回，所以我們就撤回了。留在小波第二次做肛門(mén)閉鎖的手術(shù)時(shí)進(jìn)行了資助。”呂亭亭說(shuō)，“在其他機(jī)構(gòu)已提供必要資助的情況下，我們會(huì)撤回，這也是在評(píng)審時(shí)寫(xiě)明的?？偟脑瓌t是先花家庭自籌的部分，不夠的話基金會(huì)才會(huì)考慮資助。不是批了多少錢(qián)最后就一定資助多少，也比較靈活，將有限的資金盡可能有效使用。”
也曾出現(xiàn)過(guò)幾家機(jī)構(gòu)共同資助，最后有余款退回基金會(huì)的情況。此次走訪中探望的一位2013年手術(shù)的邯鄲小朋友小墨(化名)，病情和資助都比較復(fù)雜。由于最初預(yù)算較高，跟進(jìn)小墨的社工為他申請(qǐng)了幾乎所有能申請(qǐng)的救助，如搜狐焦點(diǎn)基金、紅十字會(huì)的天使陽(yáng)光、9958、彩虹橋等等。最后確定的是搜狐、紅十字會(huì)和春苗捐助，后來(lái)治療費(fèi)用比預(yù)計(jì)要低一些，退回了九千多到春苗賬上。
關(guān)于資金怎么審批，呂亭亭介紹，現(xiàn)在在醫(yī)生已經(jīng)做出手術(shù)方案和預(yù)算的情況下，收到齊全的申請(qǐng)材料后七個(gè)工作日內(nèi)，一定會(huì)給家長(zhǎng)回復(fù)。如果方案和預(yù)算確實(shí)不清楚或家長(zhǎng)說(shuō)不清楚，社工也會(huì)再跟醫(yī)生確認(rèn)。“我們現(xiàn)在每周統(tǒng)一評(píng)審兩次，每周二和周五，不會(huì)耽誤孩子的治療。像小墨這種之前做過(guò)一次手術(shù)的，再次手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加，我們審批的時(shí)候會(huì)在正常情況下加一萬(wàn)元。”
多家機(jī)構(gòu)怎么協(xié)商，呂亭亭說(shuō)，治療過(guò)程中，各家資助機(jī)構(gòu)會(huì)商量，各資助多少可以滿足這個(gè)家庭的資金缺口，并協(xié)商好最后退款退到誰(shuí)的賬戶，這些都由各家負(fù)責(zé)直接對(duì)接患兒的一線社工或服務(wù)人員來(lái)協(xié)商，他們可以在機(jī)構(gòu)審批的額度內(nèi)適當(dāng)調(diào)整。小墨的資助情況協(xié)商好后社工跟家長(zhǎng)去談，他們不太理解，家長(zhǎng)覺(jué)得如果退款能給他們更好，因?yàn)榧依锉緛?lái)就很困難，但在社工解釋了基金會(huì)的資助原則后，家長(zhǎng)也接受了。
“在我們決定不資助或者退回部分的時(shí)候，也發(fā)生過(guò)家長(zhǎng)態(tài)度特別不好的情況。”呂亭亭說(shuō)，“比如社工在前期了解后發(fā)現(xiàn)這個(gè)家庭并不是那么貧困，我們拒絕資助了，有家長(zhǎng)也去辦公室鬧。還有一次我替別的社工去結(jié)賬，錢(qián)先打到了孩子賬上做押金，用不上的話結(jié)賬后還會(huì)退給基金會(huì)，這些都會(huì)在事前跟家長(zhǎng)協(xié)商好，但那位家長(zhǎng)態(tài)度特別不好，就像之前所做的幫助都不存在一樣。之前跟這個(gè)孩子的社工有點(diǎn)害怕，我替她去的，也很受挫。”
對(duì)于生活困難的家庭，有的在北京看病時(shí)春苗就開(kāi)始提供生活補(bǔ)助。小墨因?yàn)椴∏閺?fù)雜，在醫(yī)院從夏天住到冬天，社工還為他們籌集了冬衣。“有的家庭在孩子術(shù)后康復(fù)、服藥的時(shí)候確實(shí)已經(jīng)無(wú)力支撐，我們也會(huì)考慮把治療后剩下的資助款適當(dāng)撥給他們一部分，作為康復(fù)費(fèi)用。但這種案例并不多，基本都是因?yàn)楹⒆有枰^續(xù)服藥，比如降肺動(dòng)脈高壓的藥，一片就三百多元。這種情況需要社工單獨(dú)寫(xiě)申請(qǐng)書(shū)，申請(qǐng)余額退回給家長(zhǎng)。但肺動(dòng)脈高壓服藥可以申請(qǐng)中華慈善總會(huì)的全可利慈善援助項(xiàng)目，所以我們也很少再針對(duì)這種情況去籌款或撥款。”呂亭亭說(shuō)。
家長(zhǎng)的避諱
因?yàn)榇謇锶说钠缫?，小波父母帶著孩子?lái)到打工的廊坊市。此次走訪的另一位邯鄲的孩子父親則表示，沒(méi)有告訴村里其他人孩子得了什么病，擔(dān)心以后找對(duì)象被人嫌棄。
“有些家長(zhǎng)特別不希望別人知道自己孩子得了心臟病，也不希望在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布信息公開(kāi)募款，怕影響孩子以后的生活，想得遠(yuǎn)的家長(zhǎng)甚至擔(dān)心影響孩子找對(duì)象結(jié)婚。”呂亭亭說(shuō)，“這跟所在地方上的風(fēng)俗有關(guān)系，也有的家長(zhǎng)說(shuō)，只要能給孩子治病，其他的無(wú)所謂。如果是因?yàn)轱L(fēng)俗的原因，我們沒(méi)有太多辦法，只能勸慰家長(zhǎng)接受事實(shí)。”
村子里的人可能不了解先心病，不知道對(duì)孩子以后會(huì)有什么影響，但到了醫(yī)院里，家長(zhǎng)會(huì)看到各種各樣的情況，了解這種疾病和手術(shù)后的情況。小波的媽媽這樣講自己的體會(huì)：在村子里時(shí)，覺(jué)得為什么別人家孩子好好的，偏偏我家孩子這樣，但到了醫(yī)院后發(fā)現(xiàn)，原來(lái)這么多孩子得這種病，我家孩子還是比較輕的情況。
社工服務(wù)中還遇到過(guò)父母感情有問(wèn)題的。“孩子治病時(shí)他們?cè)陔x婚，我們是無(wú)法左右父母的想法的，只是盡可能勸導(dǎo)他們從孩子角度多想。”呂亭亭說(shuō)，“有的家庭意見(jiàn)分歧特別大，一方支持給孩子看病，另一方不愿意，也就意味著掌握資源的一方可能不給孩子治病，我們也只能從中勸導(dǎo)，希望他們自己達(dá)成共識(shí)，再考慮給孩子治病。”社工并不想營(yíng)造那種“你把孩子帶出來(lái)，我們幫你治”的圣人形象，家庭的問(wèn)題始終需要家庭自己解決。
“先心病孩子術(shù)后復(fù)查的規(guī)律是一個(gè)月、三個(gè)月、六個(gè)月、一年……醫(yī)生也會(huì)告訴他們，是應(yīng)該定期復(fù)查，還是孩子不舒服了隨時(shí)復(fù)查。我們電話回訪的規(guī)律也是按這個(gè)來(lái)的，希望一直跟進(jìn)5年。比如小墨這種比較嚴(yán)重的情況，醫(yī)生會(huì)叮囑他一個(gè)月后必須來(lái)阜外醫(yī)院復(fù)查。我們也會(huì)跟進(jìn)，詢問(wèn)復(fù)查情況。”呂亭亭說(shuō)。
有的孩子可能不是在手術(shù)的醫(yī)院復(fù)查，比如這次實(shí)地回訪中，保定的一個(gè)孩子是在當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院復(fù)查的，但只有超聲沒(méi)有醫(yī)生給出診斷，社工就把超聲結(jié)果發(fā)給做手術(shù)的醫(yī)院，問(wèn)清結(jié)果后告訴家長(zhǎng)。
社工服務(wù)的一點(diǎn)點(diǎn)摸索
醫(yī)療救助基金會(huì)的社工位置比較尷尬，呂亭亭說(shuō)，基金會(huì)圈里不談社工，社工圈里又都在爭(zhēng)政府購(gòu)買(mǎi)。但這份工作或許也因此做得安靜而扎實(shí)。
呂亭亭是在山西醫(yī)科大學(xué)讀的社會(huì)工作專業(yè)，學(xué)校在課程中加入了基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)和臨床醫(yī)學(xué)。并且安排了為期兩周的醫(yī)院實(shí)習(xí)。“但實(shí)習(xí)的情況并不是很理想，當(dāng)時(shí)醫(yī)院的醫(yī)生不了解社工，覺(jué)得你連個(gè)病歷都不會(huì)幫我寫(xiě)，來(lái)做什么呢，因?yàn)閯e的醫(yī)學(xué)生來(lái)實(shí)習(xí)都是要做這個(gè)的。”
2011年畢業(yè)，呂亭亭來(lái)到春苗，一切都摸索著來(lái)。記者走訪時(shí)拿到的患兒檔案信息簡(jiǎn)化版非常清晰，這個(gè)模板是呂亭亭改了好多版，慢慢改成現(xiàn)在這樣的。詳細(xì)版的檔案，則包括患兒信息匯總、發(fā)票信息、社工服務(wù)個(gè)案記錄等。“以前不注重，后來(lái)在記錄中附加了社工自己的感受。”
救助的流程也在細(xì)化，在小波接受救助的2012年，一旦接受孩子求助，出現(xiàn)什么問(wèn)題，社工都有一定的介入。“現(xiàn)在就算資料齊全，在審核沒(méi)做完之前都不會(huì)轉(zhuǎn)到社工手里，而是在內(nèi)勤部門(mén)，家長(zhǎng)如果不知道怎么填申請(qǐng)材料、怎么去醫(yī)院掛號(hào)等等，都由接到求助電話的內(nèi)勤人員先進(jìn)行指導(dǎo)。”呂亭亭說(shuō)。
社工會(huì)在訪談之后評(píng)估需求，當(dāng)然首要的是資金需求，還有家長(zhǎng)是否清楚孩子要做怎樣的治療，有沒(méi)有協(xié)助就醫(yī)的需求，以及對(duì)醫(yī)務(wù)人員的看法等。但只要是家長(zhǎng)能夠獨(dú)立完成的事情，社工只是給予協(xié)助和指導(dǎo)。“有的家長(zhǎng)依賴性特別強(qiáng)，醫(yī)生說(shuō)什么，就馬上打電話給社工，不去自己理解消化醫(yī)生的意思。社工會(huì)幫他分析情況，也會(huì)特意告訴他這個(gè)事情應(yīng)該你自己來(lái)做。”呂亭亭說(shuō)。
醫(yī)院方面，“我們現(xiàn)在跟醫(yī)院的合作更多是針對(duì)資金。如果可能的話，我們希望可以在醫(yī)院開(kāi)展一些幫助孩子的活動(dòng)。因?yàn)橛X(jué)得單純個(gè)案的形式，不太容易做深入，因?yàn)闀r(shí)間不夠。比如你可能覺(jué)得一位家長(zhǎng)的教育方式不太對(duì)，但除了提醒他、給予一點(diǎn)指導(dǎo)外，沒(méi)有辦法和時(shí)間過(guò)多地介入。”
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