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2017-08-10 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 皮磊
近日，由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)與中國(guó)人民大學(xué)社會(huì)與人口學(xué)院社會(huì)工作系合辦、博世(中國(guó))贊助的2017年首屆長(zhǎng)期住院兒童社會(huì)服務(wù)研討會(huì)在北京舉行。北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)陳行甲、秘書(shū)長(zhǎng)劉正琛，中國(guó)人民大學(xué)社會(huì)與人口學(xué)院社會(huì)工作系主任張會(huì)平，新加坡兒童癌癥基金會(huì)首席社工黃慧晶，香港兒童癌病基金服務(wù)總監(jiān)王小慧等參加會(huì)議。
北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)陳行甲
據(jù)了解，近年來(lái)腫瘤已經(jīng)成為兒童時(shí)期致死率最高的疾病之一。在中國(guó)，每年新發(fā)病的白血病患兒約有一萬(wàn)人左右，兒童腫瘤患者約三萬(wàn)人左右。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，其中大部分患兒最終能夠被治愈回到社會(huì)中。然而，兒童腫瘤的一般治療年限為兩至三年，甚至有一部分會(huì)長(zhǎng)達(dá)五年。因?yàn)樵谥委熎陂g需要服用大量化療藥物，使得他們免疫力底下，需要隔離，導(dǎo)致他們無(wú)法在學(xué)校接受與同齡人一樣的教育。而長(zhǎng)期的隔離、遠(yuǎn)離正常學(xué)校生活，也使得這些患兒在治愈后很難在短時(shí)間內(nèi)重新融入社會(huì)。
新陽(yáng)光基金會(huì)理事長(zhǎng)陳行甲談到，2015年5月，新陽(yáng)光啟動(dòng)了病房學(xué)校項(xiàng)目，旨在填補(bǔ)中國(guó)長(zhǎng)期住院大病兒童權(quán)益保障的短板，關(guān)注長(zhǎng)期住院兒童教育缺失和發(fā)展性服務(wù)缺失問(wèn)題。“新陽(yáng)光病房學(xué)校通過(guò)建立一整套跨學(xué)科的服務(wù)模式，為長(zhǎng)期住院的大病患兒提供醫(yī)療適應(yīng)小組服務(wù)、家長(zhǎng)服務(wù)、發(fā)展性課程服務(wù)以及外出活動(dòng)等，滿足住院兒童住院期間社會(huì)化需求、教育需求以及醫(yī)療適應(yīng)的需求，從而改善因長(zhǎng)期住院的負(fù)面影響帶來(lái)的行為問(wèn)題，最終保障這些特殊孩子的教育權(quán)以及發(fā)展權(quán)。”
近年來(lái)，隨著社會(huì)對(duì)長(zhǎng)期住院兒童的關(guān)注度越來(lái)越高，有很多公益機(jī)構(gòu)和社會(huì)組織都加入到了長(zhǎng)期住院兒童社會(huì)服務(wù)行業(yè)，為患兒提供教育、心理康復(fù)、社會(huì)融入等方面的支持和服務(wù)。
國(guó)務(wù)院婦女兒童工作委員會(huì)辦公室副主任宋文珍
國(guó)務(wù)院婦女兒童工作委員會(huì)辦公室副主任宋文珍表示，近年來(lái)政府部門在提高兒童健康和醫(yī)療保障水平方面做了很多工作，而且把促進(jìn)兒童健康作為保障民生和提高兒童整體素質(zhì)的一個(gè)優(yōu)先領(lǐng)域，“從加強(qiáng)兒童工作的法治建設(shè)、完善婦幼保健、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系網(wǎng)絡(luò)各個(gè)方面來(lái)改善兒童健康成長(zhǎng)的條件，促進(jìn)兒童健康發(fā)展。”
宋文珍也談到，政府應(yīng)該加大醫(yī)療購(gòu)買服務(wù)力度，支持社會(huì)組織開(kāi)展兒童大病救助慈善項(xiàng)目，鼓勵(lì)民間資金投入到兒童大病救助領(lǐng)域，同時(shí)凝聚政府、社會(huì)、家庭等各方面的力量為兒童醫(yī)療提供多方保障。
上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長(zhǎng)季慶英從事醫(yī)務(wù)社會(huì)工作有20多年時(shí)間，也見(jiàn)證了上海醫(yī)務(wù)社會(huì)工作從無(wú)到有、從少到多、從分散零碎到系統(tǒng)專業(yè)。季慶英談到，應(yīng)該把醫(yī)務(wù)社會(huì)工作當(dāng)成一種職業(yè)化、專業(yè)化的工作，從政策和實(shí)務(wù)方面提供必要支持。“上海市衛(wèi)計(jì)委十三五規(guī)劃已經(jīng)把醫(yī)務(wù)社會(huì)工作建設(shè)成一個(gè)培訓(xùn)制度，納入了重點(diǎn)人才培養(yǎng)規(guī)劃，進(jìn)一步加大人才隊(duì)伍建設(shè)，提高專業(yè)水平。”
事實(shí)上，在長(zhǎng)期住院兒童社會(huì)服務(wù)領(lǐng)域，國(guó)外一些公益組織有著非常豐富的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。成立于1983年的新加坡兒童癌癥基金會(huì)一直致力于兒童癌癥的研究和治療工作，在兒童綜合性社會(huì)服務(wù)方面也十分突出。
新加坡兒童癌癥基金會(huì)首席社工黃慧晶
據(jù)該基金會(huì)首席社工黃慧晶介紹，2009年，新加坡兒童癌癥基金會(huì)研發(fā)出了一種綜合性服務(wù)模式，在這個(gè)模式中，他們將社區(qū)社工服務(wù)團(tuán)隊(duì)、家庭社工服務(wù)團(tuán)隊(duì)以及醫(yī)院社工服務(wù)團(tuán)隊(duì)都囊括其中。“兒童患病過(guò)程分不同階段，而他們?cè)诿總€(gè)階段面臨的挑戰(zhàn)和需求都是不一樣的，這些不一樣的需求會(huì)對(duì)他們的各項(xiàng)機(jī)能產(chǎn)生大重要的影響。另外，由于這些兒童年齡跨度比較大，因此對(duì)于處在不同成長(zhǎng)階段的兒童，我們的服務(wù)也會(huì)有不同。”
當(dāng)天，博世中國(guó)慈善中心主任鄭莉慧、香港兒童癌癥基金服務(wù)總監(jiān)王小慧、北京七悅社會(huì)公益服務(wù)中心主任盧瑋靜、復(fù)旦大學(xué)社會(huì)發(fā)展與公共政策學(xué)院副教授付芳、北京春苗基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)崔瀾馨、兒童樂(lè)益會(huì)項(xiàng)目經(jīng)理孫海華等也出席了會(huì)議，并就各自所在機(jī)構(gòu)在長(zhǎng)期住院兒童社會(huì)服務(wù)領(lǐng)域的探索和經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行了分享。
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